Η Κωνσταντίνα είναι 31 ετών και αυτό είναι το "ταξίδι" της με την πολλαπλή σκλήρυνση

Η πολλαπλή σκλήρυνση, ή σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι μία χρόνια νευρολογική νόσος. Η Κωνσταντίνα είναι αναγνώστρια του Shape και θέλησε να μοιραστεί μαζί μας την προσωπική της ιστορία και να στείλει ένα μήνυμα στους ανθρώπους που διαγιγνώσκονται με αυτή τη νόσο. Η Κωνσταντίνα προτιμά να τηρήσει την ανωνυμία της και από εμάς αυτό είναι απολύτως σεβαστό. Αυτή είναι η ιστορία της, με δικά της λόγια. 

"Με λένε Κωνσταντίνα και είμαι 31 ετών. Η ιστορία μου με τη σκλήρυνση κατά πλάκας ξεκινάει κάπου στο 2019. Το πρώτο σύμπτωμα μου ήταν ένα μούδιασμα στο πόδι, που κράτησε περίπου έξι μήνες και μετά έφυγε από μόνο του.

Απευθύνθηκα σε γιατρό, όμως δεν έγινε σωστή διάγνωση. Είναι κάτι σύνηθες, καθώς τα συμπτώματα της σκλήρυνσης μοιάζουν επίσης με συμπτώματα άλλων καταστάσεων. Ένα χρόνο μετά, επιχειρώ να βάλω τα αγαπημένα μου ψηλά πέδιλα. Συνειδητοποιώ ότι το πόδι μου δεν στηρίζεται στα τακούνια. Φοβήθηκα, παρ όλα αυτά και για να μη χαλάσω τις διακοπές μου δεν απευθύνθηκα σε γιατρό αμέσως αυτή τη φορά. Επιστρέφοντας από τις καλοκαιρινές διακοπές και έχοντας ακόμη ένα συμβάν με ένα παροδικό μούδιασμα στο χέρι, αποφάσισα να το ψάξω.

Ο γιατρός υποψιάστηκε αμέσως τι συμβαίνει αυτή τη φορά και μπήκα σε ένα κυκεώνα εξετάσεων. Δύσκολων εξετάσεων. Ήρθα αντιμέτωπη με πολλούς φόβους μου. Χρειάστηκε να μείνω δύο εβδομάδες εκτός εργασίας γιατί μία από τις εξετάσεις ήταν ιδιαίτερα επώδυνη. Ένα μήνα μετά ήξερα πλέον τι συμβαίνει. Με έκλεισαν σε ένα μικρό δωματιάκι στο νοσοκομείο και ο γιατρός μου ανακοίνωσε ψύχραιμα και απότομα ότι η διάγνωση είναι σκλήρυνση κατά πλάκας.

Τα πάντα πάγωσαν εκεί και η ζωή μου πλέον χωρίζεται σε αυτήν πριν από αυτές τις τρεις λέξεις και μετά από αυτές τις τρεις λέξεις. Προφανώς και το άκουσμα με τρόμαξε γιατί εγώ, όπως και αρκετοί άνθρωποι, είχα στο μυαλό μου μία παλαιωμένη και πολύ διαφορετική εικόνα για αυτή την ασθένεια.

Έκλαιγα, ενώ ο γιατρός γελούσε και μου έλεγε ότι σε ένα χρόνο από τώρα θα γελάω και εγώ μαζί του. Συγκεκριμένα με ενημέρωσε ότι πλέον υπάρχουν γύρω στις 16 διαφορετικές θεραπείες διαχείρισης της νόσου. Στόχος της θεραπείας σήμερα είναι να παγώσει την εξέλιξη της νόσου στο σημείο που γίνεται η διάγνωση. Το 85 τοις 100 των περιπτώσεων είναι η ήπια μορφή της ασθένειας, ενώ για το υπόλοιπο 15 τοις 100 που είναι η πιο δύσκολη μορφή, μόλις βγήκε φάρμακο ακόμη και για αυτήν. Η πορεία των ετών θα πιστοποιήσει σε ποια κατηγορία βρίσκεται ο καθένας, αλλά εμένα εξαρχής με ενημέρωσε ότι βρίσκομαι σίγουρα στην ήπια μορφή. Από τη στιγμή της διάγνωσης, ξεκινάει το θεραπευτικό σχήμα συντήρησης. Το πόδι μου που είχε κινητικό πρόβλημα, επανήλθε πλήρως με τη χορήγηση κορτιζόνης και κάποιες φυσιοθεραπείες. Μου είπε πως η ζωή μου θα συνεχίσει κανονικά, σε όλα τα επίπεδα, σε επαγγελματικό, προσωπικό, αθλητικό, οικογενειακό επίπεδο. Το ευτύχημα είναι ότι η νόσος πλέον είναι απόλυτα διαχειρίσιμη, η αναπηρία που τη συνόδευε παλιά στα βάθη των ετών αρχίζει να εξαλείφεται, αλλά η ζωή αλλάζει. Πλέον έχεις να φροντίσεις 2 άτομα, εσένα και τη νέα σου φίλη, τη σκλήρυνση.

Η διάγνωση αυτή για εμένα σημαίνει τόσα πολλά. Σημαίνει πλήρη και ολοκληρωτική αλλαγή στη ζωή μου, σε στάδια. Και εδώ θα σας εκπλήξω! Δύο χρόνια περίπου μετά έχω να πω ότι αυτή η αλλαγή ήταν για καλό! Τον πρώτο καιρό τα συναισθήματα είναι τόσο έντονα και δύσκολα. Η ανασφάλεια για το μέλλον σε κατακλύζει. Ο φόβος του αύριο γίνεται η καθημερινή σου σκέψη. Η δυσκολία των φαρμάκων είναι υπαρκτή, καθώς όλα έχουν κάποια παρενέργεια, μικρή ή μεγάλη. Οι επισκέψεις στο γιατρό είναι σίγουρα ανά 6μηνο στην αρχική φάση και μετά ανά έτος.

Αλλά σωματικά είσαι καλά και αυτό μηδενίζει κάθε παρενέργεια! Σιγά σιγά μαθαίνεις να ζεις με αυτές τις αλλαγές στη ζωή, μαθαίνεις να ελίσσεσαι, σε κάθε επανέλεγχο που κάνεις και επιβεβαιώνεται η σταθεροποίηση της νόσου, δυναμώνεις και είσαι πιο σίγουρος. Η ανασφάλεια μετατρέπεται σε ασφάλεια και σταδιακά ξαναμπαίνεις στη ζωή.

Παύεις να είσαι η σκλήρυνση και αποκτάς ένα νέο, δυνατό, ολοκληρωτικό εαυτό. Μαθαίνεις να φροντίζεις τον εαυτό σου γιατί η ξεκούραση, η καλή διατροφή, η άσκηση και η καλοπέραση είναι αλλαγές που θα δράσουν συνεπικουρικά της θεραπείας. Είναι σα να κάνει την περισσότερη δουλειά η θεραπεία και με το ευ ζήν να βάζεις και εσύ το λιθαράκι σου, ώστε να σφραγίσει το μέγιστο αποτέλεσμα! Μαθαίνεις να αγαπάς τον εαυτό σου, να βάζεις όρια, να φροντίζεις για το καλύτερο και πλέον παύουν να σε απασχολούν τα μικροπράγματα…αυτά που κάποτε φάνταζαν μεγάλα! Έμμεσα αναγκάζεσαι να αποκτήσεις ποιότητα ζωής!

Βέβαια, αυτό κάποιες φορές σε ρίχνει ψυχολογικά γιατί ξέρεις ότι δε μπορείς να κάνεις το κάτι παραπάνω πλέον. Για παράδειγμα, αν κουραστώ λίγο παραπάνω ή αν στρεσαριστώ ή αν εκτεθώ σε θερμό περιβάλλον, τα συμπτώματα που είχαν εμφανιστεί στην αρχή, επανέρχονται σε μικρό βαθμό, αλλά δεν παύουν να επανέρχονται. Μπορεί να νιώσω κάποιο μούδιασμα ή η κόπωση που είναι συχνό σύμπτωμα της ασθένειας, γίνεται πιο έντονη, με αποτέλεσμα να πρέπει να αναπροσαρμόσω αντίστοιχα την ημέρα μου ώστε να ξεκουραστώ. Χωρίς αυτό να σημαίνει ότι εξελίσσεται η νόσος. Ζεις λοιπόν κανονικά, αλλά με κάποια όρια πλέον!

Νιώθω πολύ τυχερή, είναι σα να έχω μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή! Πάντα βέβαια εύχομαι αυτές οι θεραπείες να είναι όλο και με λιγότερες παρενέργειες ή κάποια στιγμή να βγει η μόνιμη θεραπεία που όλο πληροφορούμαστε ότι θα γίνει στα επόμενα έτη.

Θα συμβούλευα οποιοδήποτε άνθρωπο λάβει αυτή τη διάγνωση, να διατηρήσει την ψυχραιμία του. Η νόσος είναι απόλυτα διαχειρίσιμη όπως είπα και η λέξη καθολική αναπηρία δε τη συντροφεύει πια. Θα χρειαστεί πλήρης αποδοχή των πρώτων δυσκολιών, των συναισθημάτων και των αλλαγών που έρχονται. Καθώς και μεγάλη, τεράστια αγκαλιά προς τον εαυτό. Η αποδοχή της αλλαγής και η ικανότητα της προσαρμοστικότητας είναι δυο μεγάλοι σύμμαχοι στη νέα ζωή. Και να θυμάστε, δεν είστε η σκλήρυνση! Είστε εσείς, με μια νέα κατάσταση που σας συντροφεύει και απλώς χρειάζεται φροντίδα. Σίγουρα μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια από ένα ψυχοθεραπευτή, θα βοηθήσει πολύ τα πρώτα χρόνια.

Τέλος, θα ήθελα να μοιραστώ κι ένα άλλο κομμάτι της δικής μου ιστορίας. Αυτό της σκλήρυνσης σε συνάρτηση με το περιβάλλον και τους ανθρώπους γύρω μας. Ήμουν ένας άνθρωπος που πάντα ήθελε να φαίνεται καλά. Ακόμη και στην φάση της διάγνωσης, αλλά και τους μήνες που ακολούθησαν, δε σταμάτησα ποτέ να εργάζομαι. Η δουλειά μου έχει άμεση συναναστροφή με άλλους ανθρώπους και φροντίδα προς αυτούς. Δεν κατάλαβε ποτέ κανένας τι περνούσα. Πολλοί από εμάς δε θέλουν να δείχνουν την ευαλωτότητα τους και αυτό είναι λάθος. Είναι ένα παραπάνω φορτίο. Ακόμη και οι δικοί μου άνθρωποι, που κατά βάθος ήξεραν τι περνάω, με έβλεπαν δυνατή, με έβλεπαν φαινομενικά καλά, με αποτέλεσμα να τους περνάω το μήνυμα ότι δε χρειάζομαι φροντίδα.

Κι όμως, θα συμβούλευα όσους λάβουν αυτή τη διάγνωση να εξωτερικεύουν την ανάγκη τους, να ζητούν την βοήθεια ακόμη και στα πιο απλά. Το ίδιο θα συμβούλευα και τον περίγυρό αυτών των ανθρώπων. Δε θα μας κάνετε πιο δυνατούς με το να μας λέτε "έλα μωρέ δεν είναι τίποτα, είσαι μια χαρά", ούτε χρειάζεται να μας υπέρ προστατεύσετε κάνοντας τα πάντα αντί για εμάς, είμαστε λειτουργικότατοι. Το μόνο που χρειάζεται είναι να ρωτήσετε έναν άνθρωπο με σκλήρυνση "τι έχεις ανάγκη";

Η ζωή λοιπόν με τη σκλήρυνση είναι μια ζωή λειτουργική πλέον, με τις δυσκολίες της και τις χαρές της. Αλλά έτσι είναι η ίδια η ζωή! Σίγουρα το ταξίδι θα σας δυναμώσει πολύ και θα σας αλλάξει πολύ. Αγαπήστε τον εαυτό σας, είμαστε μικροί ήρωες!"

 

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr