istock
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, αιμόσταση όπως ονομάζεται επιστημονικά, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Η πάθηση αυτή εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί για όλη του τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της εξαρτάται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Η αιμορροφιλία δεν είναι συχνή νόσος. Η αιμορροφιλία Α, επί παραδείγματι, υπολογίζεται ότι αφορά 1:10.000 γεννήσεις, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις, και στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν 1.016 άτομα, συνολικά, με αιμορροφιλία Α και Β. Σήμερα, η κατάσταση για τους πάσχοντες έχει αλλάξει σημαντικά χάρη στη γενικευμένη εφαρμογή καινοτόμων θεραπειών υποκατάστασης οι οποίες δύναται να προσφέρουν στους ανθρώπους με αιμορροφιλία μια σύγχρονη θεραπεία υποκατάστασης που προσφέρει πλέον στους ασθενείς μία "σχεδόν φυσιολογική" ζωή.
"Για μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία..."
Για τέταρτη χρονιά συνεχίζεται η πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης "Κόκκινη Κλωστή". Φέτος, ο στόχος της καμπάνιας είναι να υπενθυμίσει τα μηνύματά της, ενθαρρύνοντας και στηρίζοντας ακόμη περισσότερο τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, ώστε να ενημερώνονται συνεχώς για τις εξελίξεις στη διαχείριση του πόνου με απώτερο σκοπό μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Η "Κόκκινη Κλωστή" ξεκίνησε το ενημερωτικό της ταξίδι τον Απρίλιο του 2019 με τρία videos και κεντρικό μήνυμα "Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου". Αποτελεί μία πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi.
Η ιστορία ξετυλίγεται με τη βοήθεια της "κόκκινης κλωστής", η οποία συμβολίζει το αίμα, και πρωταγωνιστή τον άνθρωπο με αιμορροφιλία. Με μία συμβολική κίνηση -το τράβηγμα της κλωστής- ο άνθρωπος με αιμορροφιλία απελευθερώνεται από τους περιορισμούς και επαναπροσδιορίζει τα όριά του. Η καμπάνια, περιγράφει τους συνεχείς περιορισμούς και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία, σε κάθε πτυχή της ζωής τους.
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, αναφερόμενος στην καμπάνια δήλωσε: "Η καμπάνια "Κόκκινη Κλωστή” αποτυπώνει τη φιλοσοφία του "Liberate Life”, του οράματος της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία. Η πρωτοβουλία της Sobi για την υλοποίηση της ενημερωτικής καμπάνιας "Κόκκινη Κλωστή", με τη συνεργασία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία και την επικέντρωσή μας στη διαρκή βελτίωση της ποιότητας ζωής τους".
Για περισσότερες πληροφορίες, μπορούμε να επισκεφθούμε τη σελίδα www.liberatelife.gr/kokkini-klosti
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
