m-gucci
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης που φέτος γιορτάζεται στις 30 Μαΐου, το λόγο παίρνουν οι ίδιοι οι πρωταγωνιστές, οι ασθενείς και οι άνθρωποι της οικογένειάς τους για να μας ενημερώσουν και να μας ευαισθητοποιήσουν για την ύπουλη αυτή ασθένεια!
Όνομα: Αλίκη Βρυεννίου
Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση, μέλος του ΔΣ της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ (Σύμβουλος Διεθνών Σχέσεων) από το 2008.
Το χρονικό από τα συμπτώματα στη διάγνωση
«Συμπτώματα υπήρχαν και πριν τη διάγνωση, αλλά εγώ δεν ήμουν υποψιασμένη και ως εκ τούτου δεν τα αντιλαμβανόμουν. Ζήτησα ιατρική βοήθεια όταν ένα πρωί ξύπνησα με έντονη ζάλη, η οποία εξελίχθηκε σε έντονο ίλιγγο που μου προκαλούσε τρομερή ναυτία, ενώ είχε μουδιάσει η αριστερή πλευρά του προσώπου μου. Επίσης έβλεπα διπλά, αλλά γι' αυτό νόμιζα πως ενοχοποιούνταν η εγχείρηση μυωπίας στην οποία είχα υποβληθεί και δεν το ανέφερα στο γιατρό. Αργότερα έμαθα πως αυτό ήταν ένα από τα συμπτώματα της ΣΚΠ.
Αρχικά ο γιατρός που κλήθηκε στο σπίτι, μου χορήγησε φάρμακα για την ναυτία τα οποία βοήθησαν κάπως, χωρίς όμως να εξαλειφθεί το πρόβλημα. Μετά από λίγες μέρες, τα φάρμακα άρχισαν να μην είναι και τόσο αποτελεσματικά. Όταν ο ίλιγγος και η ναυτία επανήλθαν δριμύτερα, το μούδιασμα προχώρησε και στα άνω και κάτω άκρα και εμφανίστηκε το ενοχλητικό σύμπτωμα του «ηλεκτρικού ρεύματος» που διαπερνούσε την σπονδυλική μου στήλη, βρέθηκα στα επείγοντα. Μετά από εξέταση, έγινε εισαγωγή στη νευρολογική κλινική και μου χορηγήθηκε ενδοφλέβια κορτιζόνη για την άμεση αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Εξήλθα από τη νευρολογική κλινική με διάγνωση «νευρολοίμωξη» χωρίς περαιτέρω εξηγήσεις πράγμα που με έκανε να πιστεύω πως όλο αυτό προκλήθηκε από ένα μικρόβιο και ότι θα ήταν παροδικό.
Εν τω μεταξύ μου ζητήθηκε να κάνω και μαγνητική τομογραφία για την οποία χρειάστηκε να πάω στον ασφαλιστικό μου φορέα για να μου δώσει παραπεμπτικό ο νευρολόγος του ΙΚΑ. Έδειξε ενδιαφέρον για την περίπτωσή μου και μου ζήτησε να του προσκομίσω τα αποτελέσματα της μαγνητικής. Όλο αυτό το διάστημα είχα έντονη κόπωση και ναυτία και δυσκολευόμουν να βγάλω το οκτάωρο στην εργασία μου. Όταν του πήγα τα αποτελέσματα της μαγνητικής που ανέφεραν απομυελυνωτικές εστίες στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, μου εξήγησε πως έχω ΣΚΠ και πως ο όρος νευρολοίμωξη είναι η κομψή διατύπωση για τον όρο ΣΚΠ. Τότε δε γνώριζα καν τι είναι η ασθένεια. Μου εξήγησε πως υπάρχουν διάφορα στάδια στην εξέλιξη της νόσου και εξέφρασε την αισιοδοξία πως θα είχα μια καλή πορεία. Επειδή είμαι αισιόδοξο άτομο από τη φύση μου, αυτό με ανακούφισε και με καθησύχασε. Υπήρχε επιτέλους μία λογική εξήγηση σε αυτό που μου συνέβαινε. Οπλίστηκα με θάρρος. Άρχισα να δοκιμάζω τα όρια μου. Ενώ ο γιατρός μου έλεγε να μην πιέζομαι, εγώ έμενα στη δουλειά μέχρι αργά. Όσο περισσότερο άντεχα, τόσο μεγαλύτερη ήταν η ικανοποίηση μου!
Τα πράγματα άλλαξαν όταν νοσηλεύτηκα ξανά ύστερα από σοβαρή υποτροπή. Η μαγνητική τομογραφία έδειξε ότι υπάρχουν ενεργές εστίες και οι γιατροί μου σύστησαν να ξεκινήσω αμέσως θεραπεία με ιντερφερόνες, που σήμερα γνωρίζουμε ότι καθυστερούν τις υποτροπές, αλλά τότε ενοχοποιούνταν για σοβαρές παρενέργειες. Τρομοκρατήθηκα, διότι μέχρι τότε ήμουν πολύ αισιόδοξη.
Οι αλλαγές που επέφερε η διάγνωση στη ζωή μου
Η ζωή μου άλλαξε όχι αμέσως μετά τη διάγνωση, αλλά όταν οι δυσκολίες έγιναν πιο έντονες. Είμαι απόφοιτος της Σχολής Τουριστικών Επιχειρήσεων των Τ.Ε.Ε. και εργαζόμουν σε ταξιδιωτικό γραφείο, όπου οι ρυθμοί ήταν εντατικοί και οι απαιτήσεις πολλές. Ιδιαίτερα τις περιόδους αιχμής δηλαδή τα Χριστούγεννα, το Πάσχα και το καλοκαίρι, εργαζόμουν τουλάχιστον 15 ώρες την ημέρα. Δεν θα ήθελα αυτό να εκληφθεί ως παράπονο. Δεν με υποχρέωνε ο εργοδότης μου, αλλά η ευσυνειδησία μου. Το έκανα με μεγάλη μου ευχαρίστηση. Έχω δυστυχώς το μεγάλο μου ελάττωμα είναι πως είμαι τελειομανής. Θέλω αυτό που αναλαμβάνω να κάνω να το κάνω σωστά και εδώ είμαι πολύ αυστηρή με τον εαυτό μου, δεν μου επιτρέπω τις προχειρότητες. Όταν η κόπωση άρχισε να μου δημιουργεί προβλήματα, αναγκάστηκα να κάνω μια πρώτη αναπροσαρμογή εργασίας. Από ταξιδιωτικό γραφείο βρέθηκα να εργάζομαι σε αεροπορική εταιρία με σύμβαση χρόνου, η οποία ανανεωνόταν ετησίως. Το 2001 όμως, όταν μετά από σοβαρή υποτροπή, χρειάστηκα, αναρρωτική άδεια που ξεπερνούσε το χρόνο σύμβασης μου, αναγκάστηκα να παραιτηθώ και να αποδεσμεύσω την θέση. Βλέπετε στον ιδιωτικό τομέα δεν υπάρχει η πολυτέλεια του πλεονάζοντος προσωπικού. Αν δεν μπορείς να ανταποκριθείς θα πρέπει να προσληφθεί άλλος για να κάνει τη δουλειά σου. Σε καμία περίπτωση όμως ένας εργοδότης δεν θα επιβαρυνθεί το μισθό δύο εργαζομένων για την ίδια θέση, εκτός και αν η πολιτεία του δώσει κίνητρα.
Η αναρρωτική διήρκεσε ένα έτος και ως εκ τούτου το Ι.Κ.Α. με υποχρέωσε να κάνω τα χαρτιά μου για σύνταξη. Το έκανα, διότι αφ’ ενός πληρούσα τις προϋποθέσεις του ασφαλιστικού φορέα για σύνταξη και μάλιστα γήρατος (είχα τα απαιτούμενα 4.050 ένσημα που βάσει νόμου και λόγω πάθησης μου έδιναν το δικαίωμα σύνταξης γήρατος σαν να είχα εργαστεί για 35 χρόνια).
Επειδή δεν συμβιβάστηκα με την ιδέα του συνταξιούχου, την ίδια χρονιά έκανα αίτηση για πρόσληψη στο Δημόσιο με την προκήρυξη του νόμου 2643/98 (αφορούσε στην προστατευμένη απασχόληση, όπου το 3% των θέσεων στο Δημόσιο Τομέα καλύπτονταν υποχρεωτικά από ΑμΕΑ). Αναμένοντας τα αποτελέσματα της προκήρυξης τα οποία παρεμπιπτόντως έκαναν δύο χρόνια να ανακοινωθούν, αποφάσισα να ξεκινήσω και ένα δεύτερο κύκλο σπουδών στο Πανεπιστήμιο. Εδώ επωφελήθηκα από το νόμο 2640/98 που αφορά στην εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις, με το βαθμό του απολυτηρίου λυκείου για μια σειρά χρόνιων παθήσεων μεταξύ των οποίων και η ΣΚΠ. Με αυτό τον τρόπο το 2003 ξεκίνησα το δεύτερο κύκλο σπουδών στο Πάντειο Πανεπιστήμιο, στο τμήμα «Διεθνών και Ευρωπαϊκών Σπουδών» απ’ όπου και πήρα πτυχίο με πολύ καλό βαθμό, στο τέλος της τετραετίας.
Το Δεκέμβριο του 2004 βγήκαν τα αποτελέσματα της προκήρυξης και προσλήφθηκα στο Υπουργείο Εξωτερικών όπου και συνεχίζω να εργάζομαι.
Με την πρόσληψή μου στο Δημόσιο, έσπευσα να παγώσω τη σύνταξη γήρατος του Ι.Κ.Α. και ξεκίνησα και πάλι να εργάζομαι. Θα πρέπει να αναφέρω πως το Ι.Κ.Α. χρειάστηκε πάνω από πέντε μήνες για να βγάλει απόφαση για τη διακοπή σύνταξης γήρατος, δεν είχαν προφανώς αντιμετωπίσει κάτι ανάλογο πριν από εμένα.
Κατά γενική ομολογία η εργασία έχει ευεργετική επίδραση και στην καλή ψυχολογία μας. Είναι σημαντικό να αισθανόμαστε χρήσιμοι, λειτουργικοί, να συμμετέχουμε και όχι να αισθανόμαστε ότι είμαστε βάρος στους άλλους.
Πόσο με άλλαξε η ασθένεια σαν άνθρωπο
Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζω εξ’ αιτίας της, με έκαναν πιο δυνατή, πιο αποφασιστική, πιο ανεξάρτητη, πιο μαχητική, πιο τολμηρή! Έμαθα να προσαρμόζομαι στις καταστάσεις, να ελίσσομαι, να μην παραιτούμαι, να διεκδικώ και να παίρνω αυτά που δικαιούμαι.
Αισθάνομαι την ανάγκη να αποδείξω πρώτα απ' όλα στον εαυτό μου ότι μπορώ. Όπως είπα και αρχικά ένα πρωί ξύπνησα και τα συμπτώματα ήταν εκεί, η ασθένεια είχε κτυπήσει την πόρτα μου. Κανείς μας δεν ξέρει τι θα του συμβεί το επόμενο δευτερόλεπτο. Για αυτό θέλω να προλάβω πράγματα, δεν αφήνω τίποτα για αύριο. Προσπαθώ να ζω το σήμερα και να το χαίρομαι. Δεν κάνω μακροπρόθεσμα σχέδια. Φτάνω τον εαυτό μου στα όριά του για να έχω τη χαρά και την ικανοποίηση να λέω: «Το κατάφερα και αυτό!».
Η καθημερινότητα μου
Με την ασθένεια μου έχω συμφιλιωθεί εδώ και πολύ καιρό. Η συμπαράσταση που έχω από το οικογενειακό και εργασιακό περιβάλλον, μου δίνει δύναμη για να συνεχίζω παρά τα συμπτώματα όπως η έντονη κόπωση, η ζάλη και η συχνοουρία που μου δυσκολεύουν την καθημερινότητά μου.
Σήμερα είμαι μέλος του Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, όπου συνεχίζω να προσφέρω εθελοντικά ως Σύμβουλος Δημοσίων και Διεθνών Σχέσεων και εργάζομαι ακόμα στο Υπουργείο Εξωτερικών.
Take Home message: Η ΣΚΠ δεν μας σταματά. Προσαρμοζόμαστε στις απαιτήσεις της και βρίσκουμε έναν άλλο τρόπο για να συνεχίσουμε να κάνουμε αυτά που θέλουμε. Η ζωή συνεχίζεται!»
Το σχόλιο του γιατρού
Από τον Ευάγγελο Κουρεμένο, Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής 251 Γ.Ν. Αεροπορίας
Τα συμπτώματα της ασθένειας διαφέρουν ανάλογα με το μέρος του κεντρικού νευρικού συστήματος που επηρεάζεται. Τα συνηθέστερα είναι η μείωση της όρασης στο ένα μάτι, η διπλωπία, το μούδιασμα ή η αδυναμία σε ένα ή περισσότερα άκρα του σώματος και η αστάθεια κατά το βάδισμα.
Συγκεκριμένα:
•Μυϊκά: Μυϊκοί σπασμοί, δυσκολίες στην κίνηση και αστάθεια
•Μάτια: Διπλωπία, μείωση της όρασης, μη ελεγχόμενες κινήσεις ματιών
• Έντερο & ουροδόχος κύστη: Λοιμώξεις ουροποιητικού, συχνοουρία, δυσκοιλιότητα, διάρροια
•Μούδιασμα ή πόνος σε διάφορα μέρη του σώματος
• Ομιλία: κακή άρθρωση και πεσμένος τρόπος ομιλίας, δυσκολία στο μάσημα/κατάποση
• Εγκέφαλος: κατάθλιψη, ζάλη, απώλεια ακοής, μειωμένη όρεξη για σεξουαλική δραστηριότητα)
Το αίσθημα της ηλεκτρικής εκκένωσης στη ράχη που περιγράφει η ασθενής λέγεται σημείο Lhermitte και είναι ένα από τα χαρακτηριστικά συμπτώματα της νόσου.
Οι μορφές της πολλαπλής σκλήρυνσης
Στη νόσο αυτή δεν υπάρχουν στάδια εξέλιξης αλλά μορφές της νόσου και είναι συγκεκριμένα οι εξής: Η υποτροπιάζουσα διαλείπουσα, η δευτεροπαθώς προϊούσα , η πρωτοπαθώς προϊούσα και η προϊούσα µε υποτροπές.
Αναφορικά με τις θεραπευτικές επιλογές
Η πρώτη θεραπευτική αντιμετώπιση της ενεργότητας των νέων εστιών είναι η ενδοφλέβια χορήγηση κορτιζόνης. Ενώ για τις ιντερφερόνες, σήμερα θεωρούνται τα πιο ασφαλή φάρμακα που χορηγούμε στην ΣΚΠ.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
