Η Φωτεινή Σκόνδρα είναι η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και μας μιλά για τη νόσο μέσα από την προσωπική της εμπειρία και με δικά της λόγια.
"Ήταν πραγματικά σοκαριστικό, στην ηλικία των 40 και κάτι ένα μικρό πρόβλημα με τη γραφή να καταλήξει στη διάγνωση για Πάρκινσον, αφού πάντα συσχέτιζα τη νόσο με ηλικιωμένους ανθρώπους. Κύριο μέλημά μου από εκείνη τη στιγμή ήταν το πώς θα παραμείνω λειτουργική και για μένα και για την οικογένειά μου. Έχω συνηθίσει να έχω πλούσια δραστηριότητα, με πολλές υποχρεώσεις, στις οποίες σταδιακά χάνω τις δυνάμεις να ανταποκριθώ. Φοβάμαι πολύ την εξέλιξη της νόσου.
Δεν είμαι ήρωας, λυγίζω στην προοπτική της απόλυτης αναπηρίας και έχω δικαίωμα να θυμώνω. Περιστασιακά με πιάνει κατάθλιψη και κάνω τις πιο απαισιόδοξες σκέψεις. Δεν έχω, όμως, δικαίωμα να παραιτηθώ, έχω υποχρέωση, αντί να περνάω τον χρόνο μου στον καναπέ "κλαψουρίζοντας", να επενδύσω τις δυνάμεις που μου απέμειναν για να βοηθήσω όσους τις έχασαν. Πώς αλλιώς δικαιούμαι να ζητάω βοήθεια κι εγώ όταν βρίσκομαι στην ίδια θέση, αν δεν κάνω τίποτα για να βοηθήσω τους άλλους όταν είμαι καλά; Νιώθω πολύ τυχερή που συνάντησα πολλούς που έχουν την ίδια λογική μ’ εμένα και όλοι μαζί δημιουργήσαμε τον Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.:
ΠΑΡ - ίσταμαι
ΚΙΝ - ητοποιώ
Σ- τηρίζω
Ό - σους
Ν - οσούν
Απογοητευμένοι από τις δυνατότητες διαχείρισης της νόσου στην Ελλάδα, προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε και να συντονίσουμε την κρατική μέριμνα με τα σύγχρονα επιστημονικά επιτεύγματα στη διαχείριση της νόσου. Στόχος μας είναι να κινητοποιήσουμε κι άλλους να δραστηριοποιηθούν μαζί μας. Μπορεί τα φάρμακα να κάνουν θαύματα στον μετριασμό των συμπτωμάτων, όσο πιο δραστήριοι όμως είμαστε τόσο περισσότερο θα βελτιώσουμε τη ζωή μας. Όταν αισθανόμαστε λειτουργικοί, σκεφτόμαστε πιο θετικά. Όταν σκεφτόμαστε πιο θετικά, είμαστε πιο δραστήριοι. Το Πάρκινσον δεν είναι το τέλος της ζωής, είναι δρόμος βασανιστικός, αλλά υπάρχουν τρόποι να τον κάνουμε ευκολότερο, αν τον περπατάμε όλοι μαζί κι αν κάθε βήμα μας στη νόσο δίνει κίνηση σε όλους".