Η Οmaira Gill Athanasiou, Duchenne Patient Advocate, Απόφοιτη της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και Μέλος του Συλλόγου "Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς 95" μας μιλά για τη διάγνωση του γιου της με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, μία νόσο που ανήκει στην "ομπρέλα" των σπάνιων παθήσεων. Αυτή είναι η δική της ιστορία, με δικά της λόγια.
"Τον Οκτώβριο του 2011, η συγγραφέας Emily Rapp έγραψε ένα δοκίμιο για τη ζωή της ως γονέας ενός παιδιού με σπάνια πάθηση και για την εμπειρία της από το μεγάλωμα του γιου της Ρόναν υπό τη σκιά της νόσου Τέι-Ζακς (Tay–Sachs).
"Πώς μεγαλώνεις ένα παιδί χωρίς δίχτυ ασφαλείας, χωρίς μέλλον, γνωρίζοντας πως θα το χάσεις σιγά σιγά;" ρωτούσε τους αναγνώστες. "Με θλίψη; Σίγουρα. Αλλά όχι και χωρίς σοφία, χωρίς βαθιά κατανόηση της ανθρώπινης εμπειρίας, ή χωρίς μαθήματα, κερδισμένα με κόπο και δυσκολία, αλλά και μέσα από τη λύπη, το αίσθημα ανημποριάς και τη βαθιά αγάπη για το πώς να μην είσαι απλώς μητέρα ή πατέρας, αλλά και άνθρωπος".
Μόλις άρχισε να κάθεται η σκόνη από τη διάγνωση του γιου μας Ερμή με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, το κείμενο της Rapp έγινε μια σκληρή αλλά εξαιρετικά οικεία εικόνα ενός κόσμου που είχα δει μέσα από ένα παράθυρο, και τώρα βρισκόμουν μέσα σε αυτόν − τον κόσμο της ανατροφής ενός παιδιού με σπάνια ασθένεια.
Είναι ένστικτο κάθε γονιού να προστατεύει τα παιδιά του. Επομένως, το να μάθει κανείς πως αυτό έχει μία σπάνια νόσο είναι σαρωτικό. Ακόμα κι αν είσαι ο πιο θετικός άνθρωπος στον κόσμο, το να μεγαλώνεις ένα παιδί με σπάνια ασθένεια έχει μεγάλο αντίκτυπο επάνω σου. Το να ζεις συνεχώς υπό ένα σταθερό επίπεδο άγχους είναι εξουθενωτικό, ενώ το να μάθεις να διαχειρίζεσαι τη συνεχή πληροφόρηση, τις θεραπείες αλλά και τη λήψη αποφάσεων σε έναν τομέα όπου ακόμη δεν υπάρχει πολλή γνώση είναι σαν μια παρτίδα σκάκι στο σκοτάδι.
Από τη φύση μας, οι γονείς τείνουμε να αγνοούμε τις δικές μας ανάγκες, και αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τις μητέρες. Όμως, ενώ ψάχνεις να δεις ποιο αναπηρικό καροτσάκι θα αγοράσεις για το παιδί σου, θα πρέπει να θυμάσαι πως ο πιο χρήσιμος εξοπλισμός που θα σε συνοδεύσει σε αυτήν τη διαδικασία είναι το σώμα και το μυαλό σου. Γι’ αυτό, αφιερώστε λίγο χρόνο για να τα φροντίσετε όπως θα κάνατε με οποιονδήποτε πολύτιμο εξοπλισμό. Φροντίστε τα, συντηρήστε τα και χρησιμοποιήστε τα προσεκτικά.
Κανείς δεν θέλει να μπει στη "λέσχη" των γονιών παιδιών με σπάνιες ασθένειες. Κι όμως, υπάρχουν στιγμές όπου διακρίνεις το φως μέσα στο σκοτάδι, θυμίζοντάς μας πως πρέπει να κρατηθούμε στα ουσιαστικά πολύτιμα πράγματα της ζωής και να αφήσουμε όλα τα άλλα. Όπως το θέτει και η Emily Rapp στο κλείσιμο του δοκιμίου της: "Η ανατροφή ενός παιδιού, κατάλαβα, είναι το να το αγαπώ σήμερα. Τώρα. Στην πραγματικότητα, για κάθε γονέα, οπουδήποτε, αυτό είναι το μόνο που υπάρχει".