Μπορεί μια κρίση επιληψίας να γίνει θανατηφόρα; Πόσο κινδυνεύεις αν έχεις επιληψία; Και τι είναι, τελικά, το μυστηριώδες SUDEP που τρομάζει ακόμα και τους γιατρούς; Ο Δρ. Steven C. Schachter, καθηγητής νευρολογίας και συγγραφέας του άρθρου στην επίσημη σελίδα της Epilepsy Foundation, δεν ωραιοποιεί τα πράγματα: οι κρίσεις επιληψίας μπορεί να είναι ακίνδυνες, μπορεί όμως και να κρύβουν θανατηφόρους κινδύνους. Όπως σε όλα τα θέματα υγείας, η ενημέρωση είναι η μισή πρόληψη. Ή και όλη.
Η αλήθεια για την επιληψία
Μπορεί να έχεις ακούσει ότι η επιληψία δεν είναι τίποτα ή, στο άλλο άκρο, ότι όποιος παθαίνει κρίσεις, μπορεί να πεθάνει ανά πάσα στιγμή. Η αλήθεια βρίσκεται κάπου στη μέση. Υπάρχουν άτομα που ζουν ολόκληρη τη ζωή τους με απόλυτο έλεγχο της κατάστασης, αλλά υπάρχουν και περιστατικά που χρήζουν άμεσης αντιμετώπισης.
Το SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) είναι ο αιφνίδιος, ανεξήγητος θάνατος σε άτομα με επιληψία, χωρίς τραύματα ή εμφανή αιτία. Δεν είναι συχνό –συμβαίνει σε 1 στους 1.000 ασθενείς ετησίως – αλλά είναι πραγματικό. Και τις περισσότερες φορές, το άτομο εντοπίζεται νεκρό στον ύπνο του, μπρούμυτα στο κρεβάτι. Στο 1/3 των περιπτώσεων έπαθε κρίση λίγο πριν το θάνατο. Κι όμως, ακόμα δεν γνωρίζουμε με βεβαιότητα τι ακριβώς συμβαίνει στο σώμα εκείνη τη στιγμή.
Οι βασικοί κίνδυνοι που κρύβει μια κρίση
Κάθε κρίση είναι διαφορετική. Κάποιες δεν συνοδεύονται από καμία επικίνδυνη επίπτωση. Όμως όταν μιλάμε για γενικευμένες κρίσεις με απώλεια συνείδησης, πτώσεις, ή κρίσεις που διαρκούν πάνω από 5 λεπτά, τότε βρισκόμαστε σε ιατρική κατάσταση έκτακτης ανάγκης (status epilepticus).
Εκείνη τη στιγμή, η καθυστέρηση στην παρέμβαση μπορεί να οδηγήσει σε μόνιμη εγκεφαλική βλάβη ή και θάνατο.
Ακόμη και οι πιο "ήπιες” κρίσεις μπορεί να οδηγήσουν σε ατυχήματα: πτώσεις, κοψίματα, εγκαύματα, τραυματισμούς στο κεφάλι. Ειδικά όταν συμβαίνουν σε επικίνδυνα σημεία (όπως στο μπάνιο ή κοντά σε δρόμο), τα πράγματα μπορούν να γίνουν επικίνδυνα πολύ γρήγορα.
Ζεις με επιληψία; Αυτά πρέπει να γνωρίζεις για την ασφάλειά σου
Η Epilepsy Foundation επισημαίνει πως αν οι κρίσεις σου δεν είναι ελεγχόμενες, πρέπει να αναζητήσεις βοήθεια από εξειδικευμένο νευρολόγο ή ένα κέντρο επιληψίας. Μερικές βασικές πρακτικές ασφαλείας:
- Προτίμησε ντους αντί για μπανιέρα.
- Μη μένεις ποτέ μόνος στο νερό.
- Απόφυγε επικίνδυνες περιοχές, όπως αποβάθρες ή δρόμους, όταν είσαι μόνος.
- Μάθε και δίδαξε πρώτες βοήθειες για κρίσεις στους ανθρώπους γύρω σου.
- Συζήτησε με τον γιατρό σου για το αν είναι ασφαλές να οδηγείς.
Η θνησιμότητα σε άτομα με επιληψία εξαρτάται από την αιτία της επιληψίας και τη σοβαρότητα των κρίσεων. Για παράδειγμα:
- Αν η αιτία είναι σοβαρή (π.χ. όγκος ή εγκεφαλικό), ο κίνδυνος αυξάνεται.
- Αν οι κρίσεις είναι ελεγχόμενες και η αιτία άγνωστη, το προσδόκιμο ζωής επηρεάζεται ελάχιστα – περίπου κατά 2 χρόνια.
- Αν όμως υπάρχει γνωστή παθολογική αιτία, η μείωση ζωής μπορεί να φτάσει και τα 10 χρόνια.
Η περίπτωση της Λένας Σαμαρά – Το ιατρικό λάθος σύμφωνα με καθηγητή Πανεπιστημίου
Η τραγική απώλεια της Λένας Σαμαρά, φέρνει στο προσκήνιο ένα βαθύτερο πρόβλημα: τη λανθασμένη διαχείριση ενός κρίσιμου περιστατικού από το δημόσιο σύστημα υγείας. Όπως επισημαίνει Καθηγητής Παθολογιας - Ανοσολογιας Ιατρικής Σχολής Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, προκαλεί δυσάρεστη διαπίστωση το γεγονός ότι ένα τόσο επείγον περιστατικό "περιπλανήθηκε" ανάμεσα σε τριτοβάθμια νοσοκομεία, λόγω απουσίας νευρολόγου.
Όμως, "ακόμη και εκτός γενικής εφημερίας, ένα τέτοιο περιστατικό πρέπει να αντιμετωπίζεται άμεσα από το διαθέσιμο προσωπικό – παθολόγους, αναισθησιολόγους μέχρι να σταθεροποιηθεί", τονίζει. Το περιστατικό, όπως υπογραμμίζει ο ίδιος, θα μπορούσε να έχει τύχει ασφαλούς και άμεσης φροντίδας, καθώς η παρουσία νευρολόγου δεν είναι απαραίτητη για την αρχική αντιμετώπιση.
Ποιοι κινδυνεύουν περισσότερο και γιατί
Ο κίνδυνος αιφνίδιου θανάτου λόγω επιληψίας (SUDEP) αυξάνεται σε άτομα με μη ελεγχόμενες κρίσεις. Υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που επηρεάζουν την πιθανότητα εμφάνισης αυτού του φαινομένου. Ένας από τους πιο σημαντικούς είναι ο ανεπαρκής έλεγχος της επιληψίας. Οι ασθενείς που δεν καταφέρνουν να ελέγξουν τις κρίσεις τους λόγω ακατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής ή σε παραλείψεις στη θεραπεία τους, διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο.
Επιπλέον, παράγοντες που πυροδοτούν κρίσεις όπως η έλλειψη ύπνου, η κατανάλωση αλκοόλ ή η μη λήψη αντιεπιληπτικών φαρμάκων κατά τη διάρκεια προηγούμενων κρίσεων, αυξάνουν τον κίνδυνο για SUDEP. Η ηλικία και ο τύπος της επιληψίας παίζουν επίσης καθοριστικό ρόλο. Οι νέοι ασθενείς, ιδιαίτερα εκείνοι που έχουν επιληψία από νεαρή ηλικία, συχνά έχουν μεγαλύτερη ευπάθεια λόγω του πιο ασταθούς χαρακτήρα των κρίσεών τους.
Η έλλειψη υποστήριξης και έγκαιρης φροντίδας από τους γιατρούς και το σύστημα υγείας, όπως δείχνει και η περίπτωση της Λένας Σαμαρά σύμφωνα με τον καθηγητή, μπορεί να κάνει τον κίνδυνο μεγαλύτερο. Ένα περιστατικό κρίσης πρέπει να αντιμετωπιστεί άμεσα, ακόμα και εκτός της γενικής εφημερίας ενός νοσοκομείου, με την κατάλληλη στελέχωση και τη σωστή φροντίδα.
Νέα ελπίδα για την επιληψία: Θετικά αποτελέσματα από τις κλινικές δοκιμές με το cenobamate