Η Κατερίνα Κουτσογιάννη είναι Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα "ΡευΜΑζήν", ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης και επί σειρά ετών Πρόεδρος αλλά και αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Είναι και η ίδια ασθενής και μέσα από τη δική της εμπειρία και γνώση που απέκτησε ζώντας πολλά χρόνια με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα αναγνωρίζει τα σημεία κλειδιά για την καλή πορεία της νόσου. Για όλα αυτά μας μιλά σε πρώτο πρόσωπο.
"Πραγματικά θα ήθελα να έχω διαγνωστεί σήμερα με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Οι λόγοι είναι πολλοί. Κατ’ αρχήν σήμερα η γνώση για τα νοσήματα αυτά είναι πολύ καλύτερη, είναι μεγαλύτερη η εμπειρία των γιατρών και φυσικά οι θεραπείες είναι πολύ περισσότερες, είναι ασφαλέστερες και πιο αποτελεσματικές.
Μία γυναίκα που θα διαγνωστεί σήμερα με ρευματοειδή αρθρίτιδα μπορεί να βρει πολλές πληροφορίες, οι οποίες είναι εύκολα προσβάσιμες. Υπάρχουν επίσης οι σύλλογοι ασθενών που μπορούν να στηρίξουν και να βοηθήσουν τον ασθενή, συμπληρωματικά με τη βοήθεια που προσφέρει ο γιατρός.
Όταν διαγνώστηκα εγώ, πριν από 35 χρόνια και ζώντας στην Κρήτη, ήμουν πολύ τυχερή. Τότε στο νησί δεν υπήρχαν ρευματολόγοι. Αρχικά απευθύνθηκα στον οικογενειακό μας γιατρό που ευτυχώς γνώριζε το νόσημα. Τα συμπτώματά μου ήταν ήδη προχωρημένα και είχαν αρχίσει να φαίνονται τα σημάδια της φλεγμονής στα χέρια μου. Έχοντας καλή γνώση ο παθολόγος υποψιάστηκε αμέσως ότι ήταν ρευματικό νόσημα και με έστειλε να κάνω εξετάσεις που κατευθείαν παρέπεμψαν σε ρευματολογικό νόσημα. Δυστυχώς, όμως, για ένα μεγάλο διάστημα χρειαζόταν να έρχομαι στην Αθήνα αφού δεν υπήρχε ρευματολόγος στην Κρήτη. Ήμουν όμως τυχερή γιατί με παρακολούθησε αμέσως ο γιατρός με τη σωστή ειδικότητα και δεν ταλαιπωρήθηκα.
Είναι πάρα πολύ σημαντικό να αντιληφθεί αμέσως ο γενικός γιατρός ότι ένας ασθενής χρειάζεται ρευματολόγο και όχι ορθοπεδικό. Δυστυχώς είναι συχνή αυτή η παρανόηση γιατί πολλές φορές υπάρχουν συμπτώματα που είναι κοινά με άλλα νοσήματα και "ξεγελούν" τους γιατρούς που δεν είναι πολύ εκπαιδευμένοι στη ρευματολογία. Ένα άλλο σημαντικό στοιχείο είναι ότι και ο ρευματολόγος θα πρέπει να είναι πολύ ενημερωμένος ώστε να μπορεί να γνωρίζει σε ποια φάση ο ασθενής πρέπει να προχωρήσει σε άλλη αγωγή ή να τον στείλει σε άλλη ειδικότητα για να εξεταστεί για συνοσηρότηες που είναι επίσης συχνές.
Επιστρέφοντας στη δική μου διάγνωση, η πρώτη αγωγή που μου έδωσαν περιλάμβανε κορτιζόνη, αντιφλεγμονώδη και χρυσό, ένα φάρμακο που δεν γνωρίζω την ακριβή του σύνθεση αλλά που τότε δινόταν για τη ρευματοειδή και ορισμένα άλλα νοσήματα. Τότε ήταν η μόνη θεραπεία που υπήρχε, καθόλου αποτελεσματική, με συνέπεια να μην υπάρχει καμία ανταπόκριση και το νόσημα να εξελίσσεται και η εμφάνιση των πρώτων διαβρώσεων στις αρθρώσεις των χεριών να είναι πλέον εμφανής.
Εκείνην την εποχή πήγα ως ασθενής στη Μεγάλη Βρετανία, ελπίζοντας ότι εκεί η γνώση για το νόσημα θα ήταν καλύτερη, όπου μου πρότειναν τη μεθοτρεξάτη που τότε είχε αρχίσει να χορηγείται και στην Ελλάδα. Δυστυχώς όμως έκανα ένα σοβαρό λάθος εξαιτίας της ελλιπούς ενημέρωσής μου. Διαβάζοντας τις οδηγίες υπέθεσα ότι θα έχει πολύ σοβαρές παρενέργειες για μένα που τότε ήμουν σε πολύ νεαρή ηλικία και διέκοψα την αγωγή. Δεν γνώριζα τότε ότι η νόσος αυτή εάν δεν αντιμετωπιστεί σωστά και έγκαιρα δημιουργεί αναπηρίες. Είχα την εντύπωση ότι θα είχα μόνο πόνους- οι οποίοι πρέπει να πω ότι ήταν αβάστακτοι- θεωρούσα όμως ότι μπορούσα να τους διαχειριστώ. Αποφάσισα έτσι να προσπαθήσω να αντιμετωπίσω το νόσημα με κορτιζόνη πολλά αντιφλεγμονώδη και παυσίπονα.
Σήμερα μία νέα γυναίκα που θα διαγνωστεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα, γιατί είναι περισσότερες οι γυναίκες με το νόσημα, είναι κατά κάποιο τρόπο τυχερή. Ο γιατρός της θα της πει τα δυσάρεστα νέα της διάγνωσης με ένα χρόνιο, σοβαρό νόσημα, αλλά έχει να της πει και καλά νέα. Ότι με τις καινοτόμες θεραπείες που χορηγούνται σήμερα η διαχείριση της νόσου είναι πολύ πιο αποτελεσματική, με λιγότερες παρενέργειες και περισσότερη ευκολία στην καθημερινότητα.
Θα ήθελα εδώ να πω ότι οι ρευματολόγοι στην Ελλάδα είναι εξίσου ενημερωμένοι και σε πάρα πολύ καλό επίπεδο σε σχέση με τους Ευρωπαίους. Η φαρμακολογία έχει επίσης εξελιχθεί και η όποια καθυστέρηση για την έλευση ενός νέου φαρμάκου στην Ελλάδα έχει να κάνει με τις τυπικές διαδικασίες, τις εγκρίσεις από τις αρμόδιες επιτροπές και την κοστολόγηση. Γενικά στην Ελλάδα υπάρχει καλή πρόσβαση για τους ρευματοπαθείς, αφού έχουμε πλέον διαθέσιμα πολλά φάρμακα καινοτόμα, ασφαλή και εύκολα στη χρήση.
Όσο πιο καινούργιες θεραπείες έχουμε, καινοτομία και πρόοδο της επιστήμης, τόσο βελτιώνονται όλα εκείνα τα στοιχεία της νόσου που ενδεχομένως δημιουργούν ένα "βάρος" στον ασθενή. Απόδειξη της αποτελεσματικότητας των σύγχρονων θεραπειών για τις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες είναι ότι τώρα πια δεν βλέπουμε τις αναπηρίες και τις παραμορφώσεις που βλέπαμε στο παρελθόν.
Στην πράξη, η διαφορά με τις καινούργιες θεραπείες είναι ότι παρεμβαίνουν πολύ πιο γρήγορα στο νόσημα με αποτέλεσμα να έρχεται ύφεση, να μην προχωρά το νόσημα να μην έχουμε παραμορφώσεις και γενικά να ελέγχεται η νόσος. Η ρευματοειδής είναι δύσκολο νόσημα με πολλές εκδηλώσεις και σε άλλα συστήματα του σώματος εκτός του μυοσκελετικού.
Όπως ανέφερα και πιο πάνω υπάρχουν σήμερα στη φαρέτρα των γιατρών πολλά καινοτόμα, ασφαλή και αποτελεσματικά φάρμακα και γνωρίζουμε ότι εξακολουθούν να γίνονται κλινικές μελέτες για νέες καινοτόμες θεραπείες. Πολλές φορές ακούγεται η άποψη ότι υπάρχουν ήδη πολλά φάρμακα για τα ρευματικά νοσήματα, ειδικότερα για τις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες ωστόσο, ναι, χρειαζόμαστε και νέα φάρμακα. Υπάρχουν ασθενείς που κατά τη διάρκεια του ταξιδιού τους με τη νόσο και λαμβάνοντας πολλές διαφορετικές θεραπείες δεν έχουν καταφέρει να μπουν σε ύφεση - και ας μην ξεχνάμε ότι πρόκειται για ένα χρόνιο νόσημα με πολλές εκφράσεις. Άρα υπάρχει περιθώριο για νέα φάρμακα, υπάρχουν ανάγκες που δεν έχουν ακόμη καλυφθεί. Όσο εξελίσσεται η γνώση, τόσο εξελίσσονται οι θεραπείες, τόσο στην ασφάλεια όσο και στην αποτελεσματικότητα και την ευκολία χορήγησης, για παράδειγμα σήμερα υπάρχουν καινοτόμα φάρμακα που τα παίρνει κανείς από το στόμα αντί να χορηγούνται ενέσιμα.
Πώς είναι πλέον η ζωή μιας γυναίκας με ρευματοειδή αρθρίτιδα; Σε πολλά σημεία είναι πολύ κοντά σε αυτό που ονομάζουμε "φυσιολογικό". Θα πρέπει βέβαια να προσέχει τον τρόπο της ζωής της, θα μάθει μόνη της έχοντας εμπειρία με το νόσημα τι να προσέχει, να μην ξεπερνά κάποια όρια που θέτει το σώμα της. Χρειάζεται μια ισορροπημένη ζωή και διατροφή και όχι... τεμπελιά αφού η κατάλληλη φυσική δραστηριότητα βοηθάει. Βοηθά επίσης πολύ η καλή ψυχολογία και η ενασχόληση με ασχολίες που την ευχαριστούν. Είναι σημαντικό που ξέρουμε σήμερα ότι μπορεί να μείνει έγκυος και να φέρει στον κόσμο ένα υγιές μωρό αφού υπάρχουν φάρμακα που μπορεί η γυναίκα να εξακολουθήσει να παίρνει στην εγκυμοσύνη. Επίσης είναι σημαντικό να υπάρχει μία καλή συνεργασία με τον γιατρό της, να συμμετέχει η ίδια στην ενεργά στην θεραπευτική διαδικασία και βέβαια να υπάρχει καλή συνεργασία και μεταξύ των διαφόρων ειδικοτήτων ώστε να υπάρχει καλύτερη παρακολούθηση του νοσήματος και ολιστική αντιμετώπιση του ασθενούς".