Δέκα χρόνια μετά, γεμάτα πόνο, οιδήματα, φλεγμονή, κόπωση, φάρμακα για άλλες νόσους ήρθε η πολυπόθητη διάγνωση για την καθηγήτρια αγγλικών Άντζελα Παναγούλια: συστηματικός ερυθηματώδης λύκος. Σε αυτά τα χρόνια η ζωή της ήταν δύσκολη, αφού αναγκαζόταν να λαμβάνει αγωγή για άλλα νοσήματα. Όταν έγινε τελικά η σωστή διάγνωση, η πορεία που ακολούθησε ήταν σκληρή: δεν μπορούσε να βρίσκεται κάτω από δυνατό φως, δεν άντεχε τη θερμότητα το καλοκαίρι, ένιωθε τρομερή αδυναμία και κούραση. Ωστόσο η Άντζελα δεν το έβαλε κάτω ούτε μια στιγμή: η αισιοδοξία της κέρδισε στα σημεία και εκείνη ζει το παρόν, με δύναμη, πίστη και αποφασιστικότητα, δηλαδή με όλο της το είναι.
Ο Λύκος, ή συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ), είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού, αντί να προστατεύει από εξωτερικές απειλές, επιτίθεται λανθασμένα στους υγιείς ιστούς του σώματος. Τα συμπτώματά του ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και μπορεί να εμφανιστούν απότομα ή σταδιακά. Επίσης, η ακριβής αιτία του λύκου δεν είναι πλήρως κατανοητή. Πιστεύεται ότι μια συνδυασμός γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων συμβάλλει στην ανάπτυξη της νόσου.
Πότε παρουσίασες τα πρώτα συμπτώματα και ποια ήταν αυτά;
Tα πρώτα συμπτώματα άρχισαν στην εφηβεία όταν μια καλοκαιρινή μέρα κάτω από τον ήλιο άρχισαν να με καίνε τα πόδια μου από τa γόνατα και κάτω. Εκτός από την έντονη θερμότητα που ένιωθα, ήταν και έντονο το πορφυρό χρώμα, το οποίο κάλυπτε όλο το δέρμα του ποδιού και είχε εικόνα αστακού σε χρώμα και ελαφρά εξογκώματα. Αυτό, αφού βρισκόμουν σε δροσερό περιβάλλον και ποτέ πλέον στον ήλιο, υποχωρούσε. Στην αρχή νόμιζα ότι είχα καεί από την παραλία, όμως όταν ξαναεμφανίστηκε τον χειμώνα ξεκίνησα τον αγώνα της διάγνωσης.
Γνωρίζουμε ότι ο Λύκος είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί αμέσως επειδή μιμείται τα συμπτώματα άλλων νόσων. Τι προβλήματα αντιμετώπισες με την διάγνωση; Για πόσα χρόνια υπήρξε υποδιάγνωση προτού επιβεβαιώσει ο γιατρός ότι επρόκειτο για Λύκο;
Δυστυχώς η σωστή διάγνωση άργησε να έρθει στη δική μου περίπτωση, καθώς πριν δυο και τρεις δεκαετίες η ενημέρωση για τον Λύκο, και γενικώς των αυτοάνοσων νοσημάτων, ήταν σχεδόν ανύπαρκτος. Μετά τα πορφυρά πόδια άρχισαν οι έντονοι πόνοι στις αρθρώσεις και έτσι υπήρχε πιθανή διάγνωση για ρευματοειδή αρθρίτιδα και με θεραπεία για αυτήν.
Φυσικά δεν είδα αποτέλεσμα με τη θεραπεία. Η διάγνωση ήρθε δέκα χρόνια αργότερα, όταν ο Λύκος έδειξε ξεκάθαρα την εικόνα του και άρχισε να επηρεάζει τα αιμοπετάλια στο αίμα. Τότε υπήρξε διάγνωση. Από τότε έχουν υπάρξει εξάρσεις με υγρό στους πνεύμονες, στην καρδιά, χαμηλά αιμοπετάλια, λευκοπενία, και το πιο πρόσφατο, θρομβώσεις.
Γιατί το καλοκαίρι υποφέρεις περισσότερο από τον Συστηματικό Ερηθηματώδη Λύκο;
Σίγουρα ο κάθε ασθενής διαφέρει και σε συμπτώματα και σε ανταπόκριση φαρμάκων και αγωγής, υπάρχει ιδιαίτερα έντονη υπερευαισθησία στη θερμότητα και στο φως. Η αντοχή μου, στους άνω των 25 βαθμών Κελσίου, αρχίζει και γίνεται δύσκολη και επικίνδυνη όσο ανεβαίνει. Αυτό βέβαια δεν έχει να κάνει μόνο με τη συγκεκριμένη θερμότητα του καλοκαιριού αλλά επίσης και σε κλειστούς χώρους τον χειμώνα, δυστυχώς.
Επίσης δεν αντέχω το έντονο φως. Αυτό συμπεριλαμβάνει και το φως του ήλιου όπως και το έντονο φως σε εσωτερικούς χώρους. Αυτά είναι όλα triggers που πυροδοτούν εξάρσεις, και γι' αυτό προσέχω ιδιαίτερα ώστε να μην την προκαλέσω.
Το καλοκαίρι όμως αναγκάζομαι να το περάσω στο χώρο του σπιτιού μου όπου μπορώ να ελέγχω τη θερμοκρασία με τη βοήθεια του κλιματιστικού ώστε να νιώθω άνετα και να μην υποφέρει το σώμα μου. 'Εχω τοποθετήσει ειδικό ύφασμα Sun Block ή αλλιώς Anti-block στις τέντες στο μπαλκόνι και ίδιο ύφασμα στα κάγκελα του μπαλκονιού, προκειμένου να μειώνουν την έντονη φωτεινότητα.
Αυτό από μόνο του δεν είναι εύκολο, αφού το καλοκαίρι στη χώρα μας έχει μεγάλη διάρκεια, όπως και παρά πολύ υψηλές θερμοκρασίες. Ψώνια κάνω μόνο online και σουπερμάρκετ μόνο με delivery. Για φαρμακείο και άλλες εξωτερικές δουλειές, τις κάνω, αν είναι εφικτό, πολύ νωρίς το πρωί ή αλλιώς με τη βοήθεια των φίλων. Και ευτυχώς έχω πάρα πολύ καλούς φίλους.
Πώς είναι η καθημερινότητά σου με ένα αυτοάνοσο; Πώς αντιμετωπίζεις τα δύσκολα συμπτώματα;
Η καθημερινότητα είναι αρκετά δύσκολη η αλήθεια είναι. Είναι πλέον πρακτικά τα θέματα που αντιμετωπίζεις, όταν οι μέρες σου αρχίζουν με πόνους στις αρθρώσεις, αίσθημα εξάντλησης από τη στιγμή που ξυπνάς και άλλα. Τα δύσκολα συμπτώματα αντιμετωπίζονται μόνο με φάρμακα. Όμως εξαιρετικής σημασίας έχει και η ψυχολογία αφού για άτομα με αυτοάνοσα ο ψυχισμός έχει άμεσο αντίκτυπο στο σώμα.
Οι μέρες ή οι εποχές που βρίσκομαι σε ύφεση είναι θείο δώρο. Ξυπνάω με ενέργεια, χωρίς ενοχλήσεις και αυτό μου προκαλεί μια βαθειά χαρά που δύσκολα περιγράφεται. Όταν διανύω αυτές τις περιόδους είμαι ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος στον κόσμο και νιώθω ατελείωτη ευγνωμοσύνη, έστω και για αυτές τις λίγες μέρες.
Ποιες ήταν οι πιο δύσκολες στιγμές στη μέχρι τώρα πορεία σου;
Οι πιο δύσκολες ήταν οι μέρες που βρίσκομαι σε νοσοκομείο. Η ανασφάλεια που νιώθω επειδή κινδυνεύω γιατί έχω μια αρρώστια για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία και έχει τραγικές επιπτώσεις στο σώμα. Ο φόβος που ένιωθα βλέποντας τους επιστήμονες να μην γνωρίζουν τι μπορεί να έχω και συνειδητοποιώντας την επικινδυνότητα που έχει. It is a life threatening disease. Δύσκολες στιγμές αλλά ιδιαίτερα eye opening in life.
Κορτιζόνη, μυοχαλαρωτικά, χάπια υδροξυχλωροκίνης και άλλα... Ποια είναι η φαρμακευτική αγωγή που ακολουθείς; Πώς σε επηρεάζει;
Ακολουθώ καθημερινή χρήση κορτιζόνης και υδροξυχλωροκίνης. Υπάρχει συνεχής παρακολούθηση για την πορεία και κατάσταση της νόσου και ανάλογα αυτής είναι και η δοσολογία. Η κορτιζόνη μού έχει δημιουργήσει αρκετά προβλήματα, όπως την δυσλειτουργία αδένων και ορμονολογικών θεμάτων, υψηλή πίεση και μυοπάθεια μεταξύ άλλων. Προσπαθούμε να ελέγξουμε μια κατάσταση, όμως δημιουργούνται άλλα θέματα που πρέπει να αντιμετωπίσω.
Τι δεν μπορείς να συνηθίσεις ακόμη (ποιο σύμπτωμα). Είπες ποτέ στον εαυτό σου: "γιατί σε εμένα"; Ψυχολογικά πώς αντιμετωπίζεις το αυτοάνοσο;
Τίποτα από όλα αυτά δεν συνηθίζονται, είναι όλα δύσκολα. Αυτό που βρίσκω δυσκολότερο είναι η αίσθηση της εξάντλησης, το σύνδρομο κόπωσης. Πιστεύω αυτό καθορίζει την ήδη περιορισμένη ζωή μου εξαιτίας του Λύκου. Όταν ξυπνάς έτσι και δεν μπορείς ούτε να χαρείς το ίδιο σου το σπίτι είναι κάτι που με επηρεάζει, διότι υπάρχει έντονα η αίσθηση του άρρωστου αφού σέρνεσαι από την αδυναμία. Δεν είπα ποτέ "γιατί σε μένα;". Δεν είναι καθόλου του σκεπτικού ή της νοοτροπίας μου. Τη μεγαλύτερη ψυχική βοήθεια την έχω εισπράξει από την εξαιρετική γιατρό μου, που πάντα με στηρίζει και με εμψυχώνει, και από την πίστη μου στον Θεό (παρ'όλο που δεν εκκλησιάζομαι τακτικά. Άλλο το ένα και άλλο το άλλο.)
Πιστεύεις ότι το αυτοάνοσό σου σε εμπόδισε να κάνεις κάποια πράγματα στη ζωή σου; Και αν ναι, ποια είναι αυτά;
Φυσικά! Καταρχήν δεν μου επιτρέπει να ζω με ξενοιασιά και ελευθερία. Πάντα προσέχω τι να μην κάνω ώστε να μην προκαλέσω μια έξαρση. Δεν μου επιτρέπει να χαρώ την πανέμορφη εποχή του καλοκαιριού, τη θάλασσα ειδικά. Μόνο ξημέρωμα ή βράδυ, πάντα στα σκοτεινά. Δεν μου επιτρέπει να κυκλοφορήσω ό,τι ώρα θέλω, οπότε δεν μπορώ να ακολουθήσω την παρέα μου. Δεν μου επιτρέπει να περπατήσω όπου θέλω αφού πάντα ψάχνω να δω πιο πεζοδρόμιο έχει σκιά. Δεν μου επιτρέπει να μπορώ να βρίσκομαι σε οπουδήποτε χώρο. Πρέπει, όπου πάω, να γνωρίζω ότι υπάρχουν οι συνθήκες που δεν με ενοχλούν. Γενικώς η ζωή μου είναι παρά πολύ περιορισμένη. Αυτό έχει και εμπόδια στην καριέρα μου, αφού οι δυνάμεις είναι περιορισμένες και το στρες που συνεπάγεται δεν είναι εύκολα διαχειρίσιμο για μένα στην τόσο ευάλωτη και έντονη ψυχοσωματική κατάστασή μου.
Τι πιστεύεις ότι χρειάζεται να ξέρουν οι αναγνώστριες του shape για τον Λύκο;
Για όσους έχουν αγαπημένο άτομο με Λύκο θα πρέπει να δείχνουν υπομονή και κατανόηση. Να ακούν τον πάσχοντα και να είναι παρόντες έμπρακτα, με παρουσία και πρακτική βοήθεια.
Όσοι έχουν Λύκο να είναι ευγνώμονες, να μην επιτρέπουν να τους χαλάνε τα μικρά καθημερινά πράγματα και να χαίρονται τη ζωή τους. Να χαίρονται την κάθε μέρα τους.
Στους πάσχοντες θα ήθελα να εκφράσω τη συμπόνια μου που πρέπει να αντιμετωπίσουν και αυτοί, όπως και εγώ, αυτό το αυτοάνοσο. Να αποφεύγουν ό,τι τους ενοχλεί, πρακτικά και μη. Να έχουν πίστη και κουράγιο. Δύσκολες μέρες είναι θα περάσουν. Δεν το βάζουμε κάτω ποτέ.
Τι λες στην Άντζελα όταν τα συμπτώματα "φουντώνουν";
Η πρώτη αντίδραση είναι "όχι πάλι". Εύχομαι να το ελέγξω άμεσα και να μην έχω επιπλοκές και μετά εστιάζω στη δύναμη και στην πίστη μου ώστε να το ξεπεράσω.
Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος: Το αυτοάνοσο που προτιμά τις νέες γυναίκες