frikota
Στην Ευρώπη σήμερα, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.
Τι είναι ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ)
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα. Πήρε το όνομα "Λύκος" επειδή οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμά του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές της νόσου: Ο δερματικός λύκος που περιορίζεται στη πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει επίσης τα εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Υπάρχει επίσης ο φαρμακευτικός λύκος που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Τα συμπτώματα
Η πάθηση αυτή μπορεί να αρχίσει απότομα με έντονα συμπτώματα ή πολύ ήπιακαι για χρόνια να είναι δύσκολη η διάγνωσή της. Η πορεία της συνήθως έχει διαστήματα με συμπτώματα (εξάρσεις) και διαστήματα χωρίς συμπτώματα (υφέσεις), που μπορεί να είναι αρκετά μεγάλα. Συχνότερα συμπτώματα, όπως διαβάζουμε στον ιστότοπο Το σώμα σου μιλάει, άκουσέ το είναι τα εξανθήματα, η τριχόπτωση,πυρετός, εύκολη κούραση, πονοκέφαλος και πόνος στους μυς και στις αρθρώσεις οι οποίες μπορεί να πρηστούν. Το δέρμα μπορεί να εμφανίσει κάθε είδους εξάνθημα. Περίπου οι μισοί ασθενείς έχουν μια κοκκινίλα στα μάγουλα και πολύ λίγοι έχουν το τυπικό εξάνθημα "πεταλούδας", που εκτός από τα μάγουλα εκτείνεται και στη ράχη της μύτης. Επίσης, επειδή επηρεάζεται η κυκλοφορία του αίματος, συχνά οι ασθενείς παρουσιάζουν διαδοχικά ωχρότητα και μελάνιασμα στα δάχτυλα όταν εκτίθενται στο κρύο, διαταραχή γνωστή σαν φαινόμενο Raynaud. Τα μαλλιά μπορεί να πέφτουν στις εξάρσεις της πάθησης, αλλά σταματάνε όταν αυτή περάσει. Στις εκδηλώσεις περιλαμβάνονται, ορογονίτιδες (πλευρίτιδα, περικαρδίτιδα), η προσβολή των νεφρών (νεφρίτιδα), ή του ΚΝΣ (εγκεφαλίτιδα, επιληπτικοί σπασμοί και ψυχώσεις), η μυοσίτιδα, η μυοκαρδίτιδα και οι αιματολογικές εκδηλώσεις (αυτοάνοση αιμολυτική αναιμία, θρομβοπενία, λευκοπενία ή λεμφοπενία). Η διαταραχή από τα νεφρά συνήθως δεν παρουσιάζεται με συμπτώματα και ανακαλύπτεται με εξέταση των ούρων. Ορισμένες φορές είναι απαραίτητο να γίνει βιοψία στο νεφρό, για να προσδιοριστεί ακριβώς η διαταραχή και η απαραίτητη θεραπεία. Όμως, συχνά τα συμπτώματα είναι ακαθόριστα ή ελαφρά, μπορεί να έρχονται και να φεύγουν. Έτσι, περνά αρκετός χρόνος έως ότου ο ασθενής ζητήσει ιατρική βοήθεια, οπότε και η διάγνωση καθυστερεί.
Μια αποκαλυπτική έρευνα
Μια διεθνής έρευνα μεγάλης κλίμακας που δημοσιεύθηκε από τον World Lupus Federation με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου στις 10 Μαϊου είναι αποκαλυπτική: Η χαμηλή επίγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) οδηγεί σε λανθασμένες αντιλήψεις του κοινού σχετικά με την ασθένεια. Η έλλειψη κατανόησης συμβάλλει στον στιγματισμό των ασθενών με ΣΕΛ, αφήνοντάς τους συχνά να αισθάνονται απομονωμένοι από την οικογένεια και τους φίλους τους. Η έρευνα, μία από τις μεγαλύτερες στο είδος της που διεξήχθη ποτέ για τον ΣΕΛ υποστηρίχτηκε από την GSK, ενώ η GSK Ελλάς είναι η χορηγός των δράσεων στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ.
Τα βασικά ευρήματα της έρευνας περιλαμβάνουν:
• Ενώ ο ΣΕΛ είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, περισσότεροι από τους μισούς (51%) των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια • Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο Παρά τη συνολική έλλειψη ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, η έρευνα αποκάλυψε ότι περισσότερο από το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή στους νόσου. Η γνώση για τον ΣΕΛ σ’ αυτή την ηλικιακή ομάδα, πιθανότατα προκύπτει από την εξομολογήσεις και στους ανακοινώσεις στα social media διάσημων αστέρων μεταξύ των οποίων η Αμερικανίδα τραγουδίστρια και ηθοποιός Selena Gomez. H Γκόμεζ ανακοίνωσε τον περασμένο Σεπτέμβριο ότι είχε κάνει μεταμόσχευση νεφρού αφού τα νεφρά στους είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη εξαιτίας του ΣΕΛ.
Μια παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης
"Αυτή η παγκόσμια έρευνα και οι προσπάθειες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του World Lupus Federation, του Lupus Europe αλλά και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ζωτικής σημασίας . Αφενός μεν για να διασφαλιστεί ότι όλοι κατανοούν τον ΣΕΛ και αφετέρου να ευαισθητοποιήσει ασθενείς, ιατρική κοινότητα, αρχές και ευρύ κοινό σε όλο τον κόσμο για την καταπολέμηση αυτής της τρομερής ασθένειας", δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. "Αυξάνουμε την υποστήριξη για ασθενείς με ΣΕΛ μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης, υπηρεσιών και ενημέρωσης, και για αυτό έχουμε ήδη ετοιμάσει από στους αρχές του χρόνου, μία ενημερωτική καμπάνια με τίτλο "LUPUS GR 2020" συνέχισε η κα Παππά. https://www.youtube.com/watch?v=5xnwWpOA0iY Η καμπάνια της οποίας εμπνευστής και "Project Leader” είναι ο ηθοποιός, σεναριογράφος και σκηνοθέτης Μιχάλης Κωνσταντινίδης, έχει βασικό στόχο να συμβάλλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο. Με τη συμπαράσταση καλλιτεχνών κι όχι μόνο, οι οποίοι δεν έλαβαν αμοιβή για την συμμετοχή τους, η καμπάνια "LUPUS GR 2020" αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ και 2 τηλεοπτικά spots. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα έχει ως σκοπό να "τρέξει" την καμπάνια αυτή όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκόσμια σε συνεννόηση και το Lupus Europe, την EULAR, το EURORDIS και το PAIN ALLIANCE EUROPE, στα οποία είναι μέλος. Διάβασε επίσης: Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: 8 facts για την πάθηση που οδήγησε τη Selena Gomez σε μεταμόσχευση νεφρού Διάβασε επίσης: 5 αυτοάνοσα νοσήματα που "προτιμούν" τις γυναίκες
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
