Η 30η Μαΐου είναι η ημέρα για την ενημέρωση για την πολλαπλή σκλήρυνση. Δεν είναι όμως η μοναδική μέρα που έχουμε όλοι μας ανάγκη την καλή και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο. Γιατί εάν προκύψει σε εμάς ή στο περιβάλλον μας είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζουμε εξ αρχής ορισμένα βασικά πράγματα. Αυτή είναι η ιστορία της Μαρίας Κλωναράκη, με δικά της λόγια.
"Ονομάζομαι Μαρία Κλωναράκη και είμαι Διδάκτωρ Πολιτικός Μηχανικός, με master στην Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας του ΕΣΥ και υπάλληλος στο Υπουργείο Υγείας. Επίσης είμαι ταμίας του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) Αττικής που αριθμεί 2.200 μέλη και διοικείται αποκλειστικά από άτομα που πάσχουν από την νόσο αυτή.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας ή πολλαπλή σκλήρυνση είναι μία νόσος που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα και πιο συγκεκριμένα τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Στην σκλήρυνση κατά πλάκας το περίβλημα του νεύρου που προστατεύει τις νευρικές ίνες (μυελίνη) καταστρέφεται με αποτέλεσμα να διαταράσσεται η μετάδοση μηνυμάτων από τον εγκέφαλο προς το σώμα αλλά και το αντίστροφο. Το περίβλημα του νεύρου μπορούμε να το παρομοιάσουμε με το πλαστικό περίβλημα που έχουν τα καλώδια του ηλεκτρικού ρεύματος και που αποσκοπεί στο να απομονώνει το ηλεκτροφόρο καλώδιο από τον περιβάλλοντα χώρο, έτσι ώστε αφενός να το προστατεύει και αφετέρου το ρεύμα να διαχέεται στο περιβάλλον αλλά και να μην κάνει κακό στα γύρω αντικείμενα.
Στην συνέχεια δημιουργούνται πλάκες (ουλές), εξ ου και η ονομασία της νόσου "σκλήρυνση κατά πλάκας" ή "πολλαπλή σκλήρυνση". Οι βλάβες που επέρχονται μετά από κάθε έξαρση (ώση ) της νόσου, μπορεί να είναι μόνιμες ή αναστρέψιμες σε μικρό ή μεγάλο βαθμό. Δυστυχώς αρκετές φορές, το άθροισμα των υπολειμμάτων που παραμένουν μετά από κάθε έξαρση της νόσου αθροίζονται και μπορούν να προκαλέσουν μόνιμη αναπηρία. Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων 500.000 στην Ευρώπη και δυστυχώς στην Ελλάδα νοσούν 21.000 περίπου άτομα, σύμφωνα με τελευταίες μελέτες.
Η δική μου ιστορία με την σκλήρυνση κατά πλάκας ξεκινάει από το έτος 2000, όπου εμφανίσθηκαν συμπτώματα, όπως ο ίλιγγος, η υπερβολική κόπωση, η μυϊκή αδυναμία και ένα αίσθημα σε όλο μου το σώμα σαν " μυρμήγκιασμα". Αναφέρω ότι αυτά τα συμπτώματα εμφανίσθηκαν σε εμένα γιατί δυστυχώς η ασθένεια αυτή εμφανίζεται με διαφορετικά συμπτώματα σε κάθε άτομο και αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι τα συμπτώματα συνδέονται άμεσα με το τμήμα του κεντρικού νευρικού συστήματος που επηρεάζεται. Η ασθένεια σχετικά με τα συμπτώματα που παρουσιάζονται σε κάθε άτομο μπορεί να παρομοιασθεί με το δακτυλικό αποτύπωμα. Δυστυχώς οι γυναίκες προσβάλλονται συχνότερα από τους άνδρες σε αναλογία 3:1.
Τελικά, διαγνώστηκα με την νόσο το 2003. Τρία χρόνια ταλαιπωρήθηκα με τα παραπάνω συμπτώματα, αλλά οι γιατροί που επισκεπτόμουν δεν μπορούσαν να διαγνώσουν την γενεσιουργό αιτία των παραπάνω συμπτωμάτων. Ήμουν σε παραγωγική επαγγελματική ηλικία και βρισκόμουν στην αρχή της καριέρας μου ως μηχανικός, εργαζόμενη σε μεγάλο Νοσοκομείο της Αττικής και τα δύο παιδιά μου ήταν 9 και 12 ετών.
Όπως γίνεται αντιληπτό η εύκολη απάντηση στα παραπάνω συμπτώματα ήταν η υπερκόπωση. Οι συστάσεις των γιατρών ήταν ξεκούραση. Πράγματι, η αποχή λίγες ημέρες από την εργασία μου και η οικογενειακή θαλπωρή βοηθούσαν στο να υποχωρούν τα συμπτώματα. Το 2003 βρισκόμουν ως Τεχνικός Σύμβουλος σε Πρόεδρο σε νεοσυσταθέντα Οργανισμό στην Αττική. Οι απαιτήσεις εργασίας ήταν ιδιαίτερα αυξημένες, οι ώρες εργασίας πολλές και με την επιστροφή μου στο σπίτι έπρεπε να ασχοληθώ με τους δύο γιούς μου. Επιπλέον ήμουν εισηγήτρια σε διάφορα σεμινάρια επιφόρφωσης υπαλλήλων του Δημοσίου τομέα. Οι ημέρες περνούσαν σε αυτούς τους εξαιρετικά γρήγορους και απαιτητικούς ρυθμούς, ώσπου ένα πρωινό ξύπνησα και ήμουν παράλυτη από την αριστερή πλευρά του σώματος μου. Οι γιατροί τότε μου συνέστησαν αξονική και μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου καθώς και άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις. Η διάγνωση ήταν απομυελινωτική νόσος - πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας.
Στο άκουσμα της διάγνωσης πάγωσα, έχασα τον κόσμο γύρω μου. Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας; Ελάχιστα είχα ακούσει σχετικά με αυτή την ασθένεια. Θυμήθηκα ότι όταν ήμουν παιδί, κάποια μακρινή εξαδέλφη είχε διαγνωσθεί με αυτή την ασθένεια και όλη η οικογένεια της πενθούσε, όντας βέβαια παράλυτη αλλά ζωντανή! Η οικογένεια της ήταν βέβαιη ότι σύντομα θα "έφευγε " από την ζωή.
Μετά το πρώτο σοκ σκέφτηκα τα παιδιά μου. Πώς θα είναι η ζωή μου από εδώ και πέρα; Ποιος θα ήταν ο ρόλος μου ως μητέρας, εφόσον θα ήμουν παράλυτη; Τα παιδιά μου χρειάζονται μία μητέρα που θα τα φροντίζει στην καθημερινότητα τους. Θα μπορώ να τρέξω κοντά τους και να τα αγκαλιάσω; Θα μπορέσω να περπατήσω πάλι; Τι θα μπορέσω να προσφέρω στην οικογένεια μου;
Μετά σκέφτηκα τον σύζυγό μου, είναι νέος και χρειάζεται δίπλα του μία σύντροφο που να μπορεί να συμβάλει στην οικογένεια στην συντροφικότητα. Εγώ, χρειαζόμουν πλέον φροντίδα και μάλιστα συνεχή και εξειδικευμένη. Δεν σας κρύβω ότι πρότεινα στον σύζυγό μου να χωρίσουμε και να αναλάβει εξ ολοκλήρου τα παιδιά.
Έμεινα τρία ολόκληρα μερόνυχτα χωρίς να κοιμηθώ καθόλου, σκεπτόμενη συνεχώς και έχοντας ψυχολογία στο ναδίρ, αφόρητους σωματικούς πόνους και μερική παράλυση. Φοβόμουν και αναρωτιόμουν τι μπορεί να συμβεί στο σώμα μου, ενώ συνεχώς έκλαιγα. Σκεφτόμουν ότι πρέπει να εγκαταλείψω τα όνειρά μου.
Όταν σήμερα θυμάμαι όλα αυτά γελώ!
Στα παιδιά μου είπα την αλήθεια. Δέχθηκαν ότι η μητέρα τους θα χρειάζεται πλέον την δική τους φροντίδα και μάλιστα αγόγγυστα βοηθούσαν, με τις πενιχρές δυνάμεις και δεδομένης της ηλικίας τους. Το αντιμετώπισαν ως παιχνίδι… Ο σύζυγός μου, ο οποίος είναι καρδιοχειρουργός στάθηκε δίπλα μου χωρίς δεύτερη σκέψη, λέγοντάς μου " θα είμαι κοντά σου ό,τι και να συμβεί…" . Αυτή η φράση του με στήριξε με ενδυνάμωσε κυρίως ψυχολογικά.
Στάθηκε και στέκεται δίπλα μου στο δύσκολο ταξίδι που ξεκινούσε για την οικογένεια μας με αβέβαιο προορισμό και άγνωστη διάρκεια. Αυτή η συναισθηματική, ψυχολογική και σωματική συμπαράσταση με βοήθησε να επανέλθω σε φυσιολογική ζωή, να χαρώ τα παιδιά μου (που είναι πλέον ενήλικες). Ακολουθώντας την συνιστώμενη από τους θεράποντες ιατρούς φαρμακευτική αγωγή (κορτιζόνες, ιντερφερόνες, κλπ) μετά από ένα εξάμηνο η παράλυση υποχώρησε και επανήλθα στην εργασία μου στην αρχή με μπαστούνι και στην συνέχεια χωρίς αυτό.
Από τότε έχουν περάσει είκοσι χρόνια που συνυπάρχω με την αγαπητή Σκλήρυνση. Δεν με εμπόδισε στο να συνεχίσω να εργάζομαι και μάλιστα σε θέσεις ευθύνης. Στο διάστημα αυτό των είκοσι ετών πήρα επιπλέον ένα μεταπτυχιακό δίπλωμα, ήμουν επισκέπτρια καθηγήτρια στην Πολυτεχνική Σχολή του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης για ένα έτος, παραδίδοντας μαθήματα στους φοιτητές του τρίτου και του πέμπτου έτους, όπως επίσης τον τίτλο πιστοποιητικού ξένης γλώσσας σε επίπεδο proficiency.
Σήμερα έχω πάλι μία μεγάλη ώση (ίλιγγος, μερική παράλυση και προβλήματα για πρώτη φορά στον αριστερό οφθαλμό) και βρίσκομαι σε αναρρωτική άδεια. Είμαι όμως σίγουρη ότι και αυτή την φορά θα βγω νικήτρια. Στην φαρέτρα των νευρολόγων σήμερα υπάρχουν πολλές θεραπείες, ώστε να αποφεύγονται οι υποτροπές, η εμφάνιση νέων συμπτωμάτων και η σταθεροποίηση τους σε βάθος χρόνου.
Εν κατακλείδι συνεχίζεις το ταξίδι της ζωής σου έχοντας πλέον μια απρόβλεπτη "παρέα" την σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Η νόσος έχει κάποιες απαιτήσεις που πρέπει να συνυπολογίσεις, όπως εξάρσεις και υφέσεις, όμως το να αφεθείς σε κατάσταση απόγνωσης είναι θέμα επιλογής. Τα δικά μας θέλω είναι πιο σημαντικά από αυτά του "συνοδοιπόρου μας". Ίσως δεν μπορείς να κάνεις όλα όσα έκανες πριν ή κάποια από εκείνα που ήθελες, αλλά θα βρεις άλλα μονοπάτια που θα επιτρέψουν να γεμίσεις τον εαυτό σου και να γίνεις μία καλύτερη έκδοσή του.