Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης που φέτος γιορτάζεται στις 30 Μαΐου, το λόγο παίρνουν οι ίδιοι οι πρωταγωνιστές, οι ασθενείς και οι άνθρωποι της οικογένειάς τους για να μας ενημερώσουν και να μας ευαισθητοποιήσουν για την ύπουλη αυτή ασθένεια!
Όνομα: Βασιλική Μαράκα
Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πρόεδρος Συλλόγου και Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
«Ονομάζομαι Βάσω Μαράκα. Έχω εργαστεί 25 χρόνια στο Υπουργείο Εμπορικής Ναυτιλίας. Είμαι Πρόεδρος στο Σύλλογο και στην Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Λίγους μήνες μετά την συνταξιοδότηση μου είχα τα πρώτα συμπτώματα της Π.Σ.
Η διάγνωση έγινε μετά από 4 χρόνια
Η Π.Σ. είναι ένα αυτοάνοσο χρόνιο νόσημα. Έχει τη δική του εξέλιξη και πορεία, διαφορετική από άτομο σε άτομο γι΄αυτό και λέγεται η νόσος με τα 1.000 πρόσωπα. Δεν είναι μεταδοτική. Δεν είναι κληρονομική. Δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία, όμως η επιστήμη έχει προχωρήσει πολύ τα τελευταία χρόνια, και έτσι υπάρχουν στη φαρέτρα των νευρολόγων πολλά φάρμακα τα οποία καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου. Αναμένουμε τις βελτιωμένες καινοτόμες θεραπείες σύντομα και στην Ελλάδα.
Η Π.Σ. εκτός από τα ορατά συμπτώματα – όπως η παραπληγία/τετραπληγία, προβλήματα λόγου κ.α. - έχει και αόρατα συμπτώματα, με τα πιο συνηθισμένα να είναι διπλωπία, κόπωση, ορθοκυστικές διαταραχές, ψυχολογικά προβλήματα.
Τα πρώτα συμπτώματα με οδήγησαν να πιστέψω πως υπάρχει κάποιο ορθοπεδικό πρόβλημα και μετά από πολλές εξετάσεις, διαγνώσεις και αγωγές κατέληξα στον νευρολόγο. Όταν διαγνώστηκα με Π.Σ., 4 χρόνια μετά τα αρχικά συμπτώματα, δεν φοβήθηκα, ίσως επειδή δεν γνώριζα πώς συμπεριφέρεται η πάθηση. Με βοήθησε πολύ ο θεράπων ιατρός μου. Μου είπε να μην δίνω σημασία και να συνεχίσω τη ζωή μου. Έτσι και έκανα. Σαν χαρακτήρας είμαι πολύ δυνατή. Τα προβλήματα που μου δημιούργησε η νόσος προσπαθώ όσο γίνεται να τα παραμερίζω. Σε αυτό με βοηθάει η αγάπη και η κατανόηση της οικογένειας μου, του φιλικού μου περιβάλλοντος και των μελών του Συλλόγου. Διατήρησα την ανεξαρτησία μου και η ψυχολογία μου ήταν και είναι σε πολύ καλή κατάσταση. Πηγαίνοντας για φυσιοθεραπεία η φυσίατρος μου με ενημέρωσε ότι υπάρχει ένας Σύλλογος για την Π.Σ. κι έτσι ξεκίνησα να ασχολούμαι με τις οργανώσεις ασθενών.
Ο σημαντικός ρόλος της φυσικοθεραπείας
Θέλω εδώ να τονίσω την μεγάλη αξία της φυσιοθεραπείας στην πάθηση μας, όπως και της κολύμβησης. Η φυσιοθεραπεία είναι σημαντική για εμάς διότι μας βοηθά στην ευεξία, την ισορροπία, την ενδυνάμωση και έτσι η καθημερινότητα μας γίνεται ευκολότερη. Η φυσιοθεραπεία είναι μια θεραπευτική μέθοδος χωρίς φάρμακα. Πρέπει να γνωρίζουμε ότι είναι μια αγωγή με το λιγότερο οικονομικό κόστος (κράτος-ασθενής). Τέλος η φυσιοθεραπεία είναι εξατομικευμένη σε κάθε περίπτωση!
Ο Σύλλογος είναι μια μεγάλη αγκαλιά
Με βοήθησε πολύ η επαφή μου με τον Σύλλογο. Ήρθα σε επαφή με συνασθενείς μου, ενημερώθηκα για ό,τι με αφορούσε και έπαιξε καθοριστικό ρόλο στην μετέπειτα πορεία της ζωής μου. Μέχρι που τα τελευταία χρόνια ανέλαβα να εκτελώ χρέη Προέδρου. Μεγάλη Τιμή για εμένα. Ένα χρόνο μετά τον Σύλλογο ιδρύθηκε και η Ομοσπονδία. Οι ορίζοντες μου διευρύνθηκαν. Η προσφορά της ανεκτίμητη στα μέλη όλης της Ελλάδας. Έρχεσαι σε επαφή με πάσχοντες από όλη την Ελλάδα και το εξωτερικό. Με επιστήμονες και ερευνητές από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Μεταφέρεις τις γνώσεις και τις εμπειρίες σε όλους τούς πάσχοντες. Κάνεις επαφές με τον πολιτικό κόσμο -και όχι μόνο- γιατί φροντίδα της Ομοσπονδίας είναι να βοηθήσει να πραγματοποιηθούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες όλων όσων πάσχουν από Π.Σ. Η Ομοσπονδία προσπαθεί να βοηθήσει την κοινωνία να κατανοήσει και να υποστηρίξει τα άτομα με Π.Σ. ώστε αυτοί οι άνθρωποι να συνεχίζουν να είναι υπερήφανοι, ανεξάρτητοι, ικανοποιημένοι και να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι΄αυτό και θεωρώ χαρά και τιμή μου το να είμαι Πρόεδρος και στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Εξακολουθώ να είμαι μάχιμη υπερβαίνοντας πολλές φορές τον εαυτό μου. Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν μας σταματά ποτέ».
Το σχόλιο του γιατρού
Από τον Ευάγγελο Κουρεμένο, Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής 251 Γ.Ν. Αεροπορίας
Οι υπάρχουσες θεραπείες χωρίζονται σε θεραπείες 1ης γραμμής και αφορούν τις φαρμακευτικές ουσίες IFN-beta 1a, IFN-beta 1b, Glatiramer Acetate, Teriflunomide, Dimethyl fumarate και σε 2ης γραμμής και αφορούν τις φαρμακευτικές ουσίες Alemtuzumab, Natalizumab, Fingolimod, Cladribine και Ocrelizumab.