Σε μια τυπική μέρα στη δουλειά ή στο μετρό, μπορεί να δεις κάποιον να στέκεται όρθιος αλλά να ζαλίζεται, να κάθεται επειδή έχει εξαντληθεί χωρίς προφανή λόγο ή να δυσκολεύεται να συγκεντρωθεί ενώ δείχνει απόλυτα "εντάξει". Είναι εικόνες που συνήθως προσπερνάμε, γιατί δεν ταιριάζουν με όσα έχουμε μάθει να αναγνωρίζουμε ως αναπηρία.
Στις 3 Δεκεμβρίου, η Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας μάς καλεί να διευρύνουμε το βλέμμα μας. Να θυμηθούμε ότι, πέρα από τις ορατές μορφές αναπηρίας (την κινητική ή την αισθητηριακή) υπάρχει και ένα μεγάλο μέρος του πληθυσμού που ζει με δυσκολίες που δεν είναι εμφανείς, αλλά επηρεάζουν ουσιαστικά την καθημερινότητά του. Πρόκειται για χρόνιες παθήσεις, νευρολογικές δυσλειτουργίες, ψυχικές διαταραχές και σύνδρομα που δεν αποτυπώνονται στο σώμα, αλλά καθορίζουν τη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής.
True story: Στα 43 της έμεινε σε αμαξίδιο. Δεν το άφησε όμως να εμποδίσει τη ζωή της
Στον δημόσιο λόγο συχνά ταυτίζουμε την αναπηρία με ό,τι γίνεται αμέσως ορατό: ένα αμαξίδιο, μια πατερίτσα, μια εμφανή δυσκολία στην κίνηση. Ωστόσο, αυτή η εικόνα καλύπτει μόνο μέρος της πραγματικότητας. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, περίπου 1,3 δισεκατομμύρια άνθρωποι, δηλαδή το 16% του παγκόσμιου πληθυσμού, ζουν με κάποια μορφή σημαντικής αναπηρίας, ενώ επιστημονικές αναλύσεις δείχνουν ότι το 70–80% αυτών των αναπηριών δεν συνοδεύονται από εμφανή εξωτερικά χαρακτηριστικά.
Με απλά λόγια, πολλοί άνθρωποι γύρω μας μπορεί να αντιμετωπίζουν χρόνιο πόνο, αυτοάνοσα νοσήματα, νευρολογικές διαταραχές, ψυχικές δυσκολίες ή σύνδρομα που επηρεάζουν την ενέργεια και την αντοχή τους, χωρίς αυτό να φαίνεται. Με αυτή την αφετηρία, η Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας δεν λειτουργεί μόνο ως ημερομηνία ευαισθητοποίησης. Είναι μια αφορμή να ξανασκεφτούμε τι σημαίνει "υγεία" και "λειτουργικότητα", με ένα πιο ενημερωμένο και συμπεριληπτικό βλέμμα, αναγνωρίζοντας ότι πολλές δυσκολίες παραμένουν αόρατες, μέχρι κάποιος να νιώσει ασφαλής να μιλήσει γι’ αυτές.
Τι είναι οι αόρατες αναπηρίες;
Σύμφωνα με το National Institutes of Health (NIH), ο όρος αόρατες αναπηρίες χρησιμοποιείται για να περιγράψει σωματικές, ψυχικές ή νευρολογικές καταστάσεις που δεν είναι ορατές από έξω, αλλά συνοδεύονται από συμπτώματα όπως έντονος πόνος, κόπωση, ζάλη, γνωστικές δυσκολίες, εγκεφαλικές κακώσεις ή μαθησιακές διαφορές και μπορούν να περιορίζουν ή να δυσκολεύουν τις καθημερινές δραστηριότητες ενός ατόμου. Με άλλα λόγια, πρόκειται για αναπηρίες που δεν "φαίνονται", αλλά επηρεάζουν ουσιαστικά την ικανότητα του ατόμου να ζει, να εργάζεται και να συμμετέχει ισότιμα στην κοινωνία. Η μη ορατότητα δεν κάνει την αναπηρία μικρότερη. Την κάνει, συχνά, πιο μοναχική.
1. Χρόνια και αυτοάνοσα νοσήματα: ένας πόνος που δεν φαίνεται
Πολλοί άνθρωποι ζουν με χρόνιο πόνο ή οργανικές δυσκολίες χωρίς κανείς να το αντιλαμβάνεται, επειδή εξωτερικά μοιάζουν σε τέλεια κατάσταση.
Ενδεικτικά παραδείγματα:
- Ινομυαλγία (fibromyalgia)
- Σκλήρυνση κατά πλάκας (στα αρχικά στάδια)
- Συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
- Ρευματοειδής αρθρίτιδα
- Ενδομητρίωση
- Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης / ME
- Φλεγμονώδη νοσήματα εντέρου (Crohn, ελκώδης κολίτιδα)
- Διαβήτης
- Χρόνιες νεφρικές ή καρδιακές παθήσεις
- Καρκίνος σε σταθερή φάση ή σε ύφεση
Για πολλούς από αυτούς τους ανθρώπους, απλές καθημερινές δραστηριότητες, από το να ανέβουν σκάλες μέχρι να πάνε για δουλειά, είναι κατόρθωμα.
2. Νευρολογικές διαταραχές και δυσλειτουργίες του αυτόνομου νευρικού συστήματος
Υπάρχουν καταστάσεις που "χτυπούν" την καρδιά, την κυκλοφορία, την ισορροπία, αλλά εξωτερικά δεν προδίδουν τίποτα.
- POTS / Dysautonomia (ταχυκαρδίες, ζαλάδες, λιποθυμίες)
- Χρόνιες ημικρανίες
- Επιληψία (χωρίς εμφανείς κρίσεις)
Είναι άνθρωποι που μπορεί να νιώθουν ασταθείς, κουρασμένοι, εξουθενωμένοι, ενώ οι γύρω τους βλέπουν κάποιον "εντελώς φυσιολογικό".
3. Ψυχικές και νευροαναπτυξιακές αναπηρίες: η σιωπηλή μάχη
Αυτή είναι ίσως η πιο παρεξηγημένη κατηγορία. Γιατί όταν δεν βλέπεις γύψο, ναρθηκάκια ή μελανιές, δύσκολα πιστεύεις ότι κάποιος δυσκολεύεται. Στις αόρατες αναπηρίες ανήκουν:
- Κατάθλιψη
- Γενικευμένη αγχώδης διαταραχή
- Κρίσεις πανικού
- PTSD
- Διπολική διαταραχή
- Διαταραχές αυτιστικού φάσματος (level 1)
- ΔΕΠΥ σε ενήλικες
- Μαθησιακές δυσκολίες (δυσλεξία, δυσαριθμησία)
Οι άνθρωποι αυτοί ζουν με ένα βάρος που δεν φαίνεται, που δεν ακούγεται από κανέναν. Συχνά νιώθουν ότι πρέπει να λειτουργήσουν όπως όλοι οι άλλοι, κρύβοντας την πραγματική δυσκολία.
4. Ειδικές αισθητηριακές δυσκολίες
Κάποιες μορφές αισθητηριακών αναπηριών δεν είναι εμφανείς:
- Μερική απώλεια ακοής
- Μειωμένη όραση που διορθώνεται με φακούς
- Χρωματική τύφλωση
- Προβλήματα οπτικής επεξεργασίας
Είναι προβλήματα που δεν βλέπουμε, μέχρι να μάθουμε πόσο κουράζουν κάποιον στην καθημερινότητα.
5. Γυναικεία αναπαραγωγική υγεία: αναπηρίες που δεν μοιάζουν με αναπηρίες
Υπάρχουν καταστάσεις που επηρεάζουν τη γυναικεία ταυτότητα και καθημερινότητα βαθιά, αλλά συχνά δεν αναγνωρίζονται ως αναπηρίες. Κι όμως, για πολλές γυναίκες είναι εξουθενωτικές.
- MRKH (Rokitansky)
- Σύνδρομο Turner
- Androgen Insensitivity Syndrome (AIS)
- Πρόωρη ωοθηκική ανεπάρκεια
- Asherman’s syndrome (συμφύσεις μήτρας)
- Ενδομητρίωση και αδενομύωση
- Μη κλασική υπερπλασία επινεφριδίων
Για πολλές γυναίκες που ζουν με τέτοιες καταστάσεις, η καθημερινότητα περιλαμβάνει επίμονο πόνο, έντονες ορμονικές μεταβολές και δυσκολίες που σχετίζονται με τη γονιμότητα. Παράλληλα, καλούνται να διαχειριστούν και το σημαντικό ψυχολογικό φορτίο που συχνά δεν γίνεται αντιληπτό από το περιβάλλον τους.
Γιατί δεν τις βλέπουμε;
Γιατί οι αόρατες αναπηρίες δεν έρχονται με έντονα εξωτερικά σημάδια.
Έρχονται με εξάντληση, διαλείποντα πόνο, brain fog, άγχος, δυσκολία στη συγκέντρωση ή στην κίνηση, μειωμένη ενέργεια, κακή διάθεση. Και επειδή δεν φαίνονται, πολλοί άνθρωποι αμφισβητούνται, παρεξηγούνται ή στιγματίζονται. Η ίδια η μη οραρτότητα γίνεται μέρος της δυσκολίας.
Πώς μιλάμε σωστά για τις αόρατες αναπηρίες;
► 1. Πιστεύουμε εκείνον που μας μιλάει
"Αν δεν το βλέπω, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει".
► 2. Λιγότερες συμβουλές, περισσότερη ακρόαση
Το "έλα μωρέ, θα περάσει" δεν βοηθάει.
Το "πώς μπορώ να σε στηρίξω;" αλλάζει τα πάντα.
► 3. Ρωτάμε, δεν υποθέτουμε
Καμία αόρατη αναπηρία δεν είναι ίδια με άλλη.
► 4. Δεν κάνουμε σχόλια για αντοχή, ενέργεια, εμφάνιση
Μπορεί κάποιος να δείχνει μια χαρά την ημέρα που δυσκολεύεται περισσότερο.
► 5. Αφήνουμε χώρο και σεβόμαστε όρια
Κάποιος με αόρατη αναπηρία μπορεί να ακυρώνει, να κουράζεται ή να απομονώνεται. Δεν είναι από αδιαφορία. Είναι από ανάγκη.
Η συζήτηση για τις αόρατες αναπηρίες δεν αφορά μόνο την ιατρική πλευρά. Αφορά πρωτίστως τον τρόπο που βλέπουμε (ή που δεν βλέπουμε) τους ανθρώπους γύρω μας. Κάθε άτομο που ζει με μια μη ορατή δυσκολία προσπαθεί να διατηρήσει ισορροπίες, να σταθεί λειτουργικό και να μην επιβαρύνει το περιβάλλον του, συχνά χωρίς να ζητά τη βοήθεια που χρειάζεται. Ίσως, λοιπόν, η πραγματική πρόοδος να ξεκινά από την προθυμία να ακούμε χωρίς να κρίνουμε, να ρωτάμε αντί να υποθέτουμε και να αναγνωρίζουμε ότι πίσω από μια "κανονική" εικόνα μπορεί να υπάρχει μια πολύ πιο σύνθετη πραγματικότητα. Η Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας μάς υπενθυμίζει ακριβώς αυτό: ότι η συμπερίληψη δεν είναι μια μεγάλη χειρονομία, αλλά μια καθημερινή στάση.
Το 78% των ατόμων με αναπηρία μειώνει βασικά αγαθά, προκειμένου να καλύψει ανάγκες υγείας