Ευχαριστούμε τη Βασιλική - Ραφαέλα Βακουφτσή, Αντιπρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας που μοιράστηκε μαζί μας τις σκέψεις της.
""Μα, δε φαίνεσαι να έχεις κάτι..." Aυτή είναι ίσως η πιο συνηθισμένη φράση που ακούει κάποιος που πάσχει από μια αόρατη ασθένεια. Καθώς γράφω αυτό το κείμενο και προσπαθώ να επικαλεστώ τα συναισθήματά μου γύρω από αυτή τη φράση που κι εγώ έχω ακούσει αμέτρητες φορές όταν λέω ότι πάσχω από την νόσο του Crohn, το μυαλό μου αδειάζει ξαφνικά. Οι αόρατες ασθένειες δεν είναι τόσο αόρατες για εμάς που ζούμε μαζί τους. Βλέπουμε την αόρατη ασθένειά μας! Αισθανόμαστε την αόρατη ασθένειά μας! Αισθανόμαστε τον σωματικό πόνο, τον νιώθουμε καθημερινά. Αισθανόμαστε τον συναισθηματικό πόνο! Αισθανόμαστε ότι ανησυχεί η οικογένειά μας για εμάς. Όταν με βλέπει κάποιος, δεν έχω ωστόσο τίποτα που να προδίδει την ασθένεια μου. Σίγουρα δεν έχετε δει τις χειρότερες μέρες μου, κάποιες φορές ίσως και να τις κρύβω. Είναι σαν να έχω μια μυστική ταυτότητα που σχεδόν κανείς δεν ξέρει. Λίγοι άνθρωποι βλέπουν την πλευρά της αόρατης ασθένειας.
Διάβασε επίσης: Ροδόχρους νόσος: Πώς θα απαλλαγείς από τα σπυράκια και τις κοκκινίλες;
Διάβασε επίσης: Η Selma Blair αποκάλυψε ότι πάσχει από πολλαπλή σκλήρυνση – τι είναι η νόσος και ποια τα συμπτώματά της
Πώς είναι όμως να ζεις με μια αόρατη ασθένεια;
Είναι σχεδόν σαν να ζεις μια διπλή ζωή. Υπάρχει αυτό που βλέπει ο καθένας, υπάρχει και η ζωή που πραγματικά βιώνεται. Ορισμένες φορές αυτές οι δύο ζωές συγκρούονται, αισθάνεσαι μόνη, αισθάνεσαι ότι δεν μπορείς να ανταποκριθείς στις προσδοκίες των γύρω σου. Αισθάνεσαι ότι πρέπει να δικαιολογείσαι κάθε φορά που αντιμετωπίζεις πόνο ή δυσκολία. Είναι σαν να βρίσκεσαι σε ένα μέρος που κανείς δε μιλάει την γλώσσα σου, κανένας δεν καταλαβαίνει τον πόνο σου.. Εξάντληση! Οι πιο πολλοί σκέφτονται ότι επειδή χαμογελάς είσαι εντάξει. Αυτό το χαμόγελο δεν είναι πάντα αληθινό. Χαμογελάω ακόμα κι όταν πονάω! Προσπαθώ να είμαι φυσιολογική γιατί δεν θέλω οίκτο. Η κάθε μέρα είναι μια μάχη. Αλλά κάθε μέρα λέω ότι θα νικήσω εγώ και όχι η ασθένεια μου! Δεν υπάρχει όμως τίποτα χειρότερο από το να προσπαθείς να αποδείξεις στους γύρω σου ότι η ασθένειά σου είναι αληθινή, ότι δεν λες ψέματα. Οι περισσότεροι βλέπουν το χαμόγελο μου και ακούν το "είμαι εντάξει”. Για μια φορά, θα ήθελα κάποιος να πει "όχι, δεν είσαι! Τι συμβαίνει;” και να με ακούσει πραγματικά.
Γιατί τα γράφω όμως όλα αυτά;
Γράφω γιατί είναι εύκολο να κρίνεις την κατάσταση ενός ατόμου με αυτό που βλέπεις, αλλά δεν ξέρεις τι μπορεί να κρύβεται από πίσω. Γράφω γιατί θέλω οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι μια σοβαρή ασθένεια μπορεί να είναι πολύ καλά κρυμμένη. Γράφω γιατί θέλω οι άνθρωποι να σκέφτονται δύο φορές πριν κάνουν υποθέσεις με βάση μόνο αυτό που βλέπουν!" Αν θέλεις να ενημερωθείς περισσότερο για τη Νόσο Crohn θα βρεις πολλές πληροφορίες στο www.crohnhellas.gr