kali9
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης που φέτος γιορτάζεται στις 30 Μαΐου, το λόγο παίρνουν οι ίδιοι οι πρωταγωνιστές, οι ασθενείς και οι άνθρωποι της οικογένειάς τους για να μας ενημερώσουν και να μας ευαισθητοποιήσουν για την ύπουλη αυτή ασθένεια!
Όνομα: Χριστίνα Λούβαρη
Ηλικία: 55 χρονών.
Οικογενειακή κατάσταση: Παντρεμένη και μητέρα ενός κοριτσιού 18 χρονών.
Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση
«Η νόσος έκανε την εμφάνισή της δύο μήνες μετά την γέννηση της κόρης μου. Γέννησα στις 9 Ιουλίου 2002 και το πρώτο σύμπτωμα με επισκέφτηκε στις αρχές Σεπτέμβρη. Μούδιασαν τα πόδια μου από το γόνατο και κάτω. Περπατούσα και ένιωθα ότι περπατούσα μέσα σε πάγο. Το αποτέλεσμα της μαγνητικής εγκεφάλου που μου είπε να κάνω ο ορθοπεδικός ήταν καθαρό, γιατί οι πρώτες εστίες ήταν στον αυχένα. Το ξέχασα και έτσι πέρασαν τρία χρόνια. Τρία υπέροχα και υγιέστατα χρόνια χωρίς κάτι να μου θυμίζει το συμβάν. Απολάμβανα την κόρη μου να μεγαλώνει. Το επόμενο σύμπτωμα ήταν ένα μούδιασμα σε όλο το δεξί μου χέρι. Σε αυτή τη φάση αρχίζει η εξέλιξη. Ο πρώτος νευρολόγος στο Αιγινήτειο με έστειλε για μαγνητικές. Έκανα και οσφυοπαρακέντηση και τα αποτελέσματα ήταν σαφή: Σκλήρυνση κατά πλάκας.
Φυσικά δεν ήξερα τίποτα για τη νόσο. Λίγο αργότερα με επισκέφτηκε η οπτική νευρίτιδα και άρχισαν τα περιφερικά μουδιάσματα στο σώμα. Πέντε χρόνια λοιπόν μέχρι το 2010 τα συμπτώματα αυτά εμφανίζονται και υποχωρούν χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα.
Το 2010 ήρθε η μεγάλη υποτροπή με το πρώτο σοβαρό κινητικό πρόβλημα
Μου σύστησαν κάποιο γιατρό, ο οποίος μου πρότεινε την πρώτη φαρμακευτική αγωγή. Μέχρι το 2013 ήμουν πάρα πολύ καλά. Μέχρι που ο ίδιος γιατρός αποφάσισε ότι, επειδή ήμουν πάρα πολύ καλά, έπρεπε να μου μειώσει το φάρμακο. Μέχρι τότε έκανα μία ένεση κάθε μέρα. Μειώνοντας τη δόση σε μέρα παρά μέρα ήρθε η καταστροφή. Η νόσος μεταλλάχθηκε και άρχισα να χειροτερεύω αργά αργά. Κάθε μέρα γινόταν και πιο δύσκολη. Σε αυτή τη χρονική στιγμή άρχισαν να αλλάζουν οι συνθήκες. Γνώρισα την αντιπρόεδρο του συλλόγου Ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, η οποία με παρότρυνε να γραφτώ στο σύλλογο. Είμαστε στην αρχή του 2015 κι εγώ τότε αρχίζω να ενημερώνομαι περισσότερο. Συλλέγοντας πληροφορίες έμαθα την βασική αρχή των φαρμάκων για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Στον ασθενή που πάει καλά δεν πειράζεις με κανένα τρόπο το πρωτόκολλό του. Φυσικά άλλαξα γιατρό και θεραπεία. Τίποτα δε δουλεύει θετικά ώσπου φτάνουμε στον Οκτώβριο του 2016. Το πόρισμα της νευρολόγου μου μετά την τελευταία εξέταση ήταν σοκαριστικό. Θυμάμαι ακριβώς τα λόγια της: “Χριστίνα, δεν έχουμε ούτε δύο μήνες!”
Μου χορηγήθηκε ένα φάρμακο καινούργιας γενιάς
Το αποτέλεσμα ήταν η νόσος να φρενάρει αλλά όχι αμέσως. Όπως το αυτοκίνητο που τρέχει με 250 χλμ/ώρα. Όταν πατήσεις φρένο δεν θα κοκαλώσει. Θα σταματήσει μετά από κάποια μέτρα. Όταν ξεκίνησα το φάρμακο, το οποίο ολοκληρώθηκε σε δύο δόσεις, τον Ιανουάριο του 2017 και τον Ιανουάριο του 2018 είχα μία μικρή δυσκολία στην κίνηση. Συνέχισα να χειροτερεύω, φυσικά όχι με τον ίδιο γρήγορο ρυθμό, μέχρι που άρχισα να περπατώ μέχρι και σήμερα με Π. Έχω σχετική αστάθεια και το δεξί μου πόδι υπολείπεται. Λίγο μετά την ολοκλήρωση του φαρμάκου έσπασα το ισχίο μου. Η χορήγηση κορτιζόνης δημιουργεί οστεοπόρωση. Σήμερα δύο χρόνια μετά καταλαβαίνω πόσο πίσω σωματικά με πήγε όλο αυτό. Νοσηλεύτηκα τρεις μήνες σε κέντρο αποκατάστασης. Σε εκείνη τη χρονική στιγμή επιτέλους ξεκίνησε η άνοδος.
Σας είπα όλη την ιστορία μου από την ιατρική πλευρά. Για να καταλάβει κανείς όμως το αληθινό προφίλ της νόσου πρέπει να συνυπολογίσει την ψυχολογική και την συναισθηματική πλευρά.
Η ζωή μας καθημερινά εξελίσσεται με τον τρόπο που ίσως έχουμε αποφασίσει. Καθημερινά δουλεύουμε, τρέχουμε να προλάβουμε όλα όσα έχουμε επιλέξει να κάνουμε. Το μυστικό είναι ο τρόπος που τα κάνουμε και τα διαχειριζόμαστε. Ήμουν αγχώδης, πολυπράγμων, τελειομανής! Κι αυτή εί-ναι η καλύτερη συνταγή για να αρχίσει το σώμα σου να υποφέρει! Απολάμβανα όλα όσα έκανα, αλλά το τίμημα ήταν πολύ μεγάλο. Το σώμα μου φώναζε, έδινε σημάδια στα οποία ποτέ δεν έδωσα σημασία. Η λαχτάρα και η αγάπη να καταφέρω κάποια πράγματα ήταν υπεράνω κάθε κόπωσης, εξάντλησης και πόνου.
Να το δούμε όμως πώς διαμορφώθηκε από την αρχή
Με το σύζυγό μου θέλαμε πολύ δεύτερο παιδί. Το 2002 γεννήθηκε η κορούλα μας. Το 2004 ξεκινήσαμε τις προσπάθειες για δεύτερο παιδί και έτσι ξεκίνησε ο Γολγοθάς. Έκανα εφτά εξωσωματικές και αρκετές υποβοηθούμενες προσπάθειες μέχρι το 2008. Ψυχολογική πίεση, συναισθηματική απογοήτευση και απίστευτη σωματική κόπωση. Σταματήσαμε τις προσπάθειες. Επικεντρώθηκα στο μεγάλωμα και στην αγάπη της κόρης μας.
Η ζωή συνεχίζεται με την ίδια ένταση. Το 2009 μεταξύ πολλών άλλων δίνω και εξετάσεις στην Καλών Τεχνών. Το καλοκαίρι του 2010 η νόσος έδειξε τα δόντια της. Πιστεύω ότι το άγχος, το τρέξιμο και η ένταση ήταν η αιτία όλων αυτών. Ο καιρός πέρασε με αυτά τα προβλήματα και φτάνουμε στο σήμερα. Μέσα από όλες αυτές τις δυσκολίες στη ζωή μου αναθεώρησα πολλά πράγματα. Μαζί με τη νόσο, φρέναρε και το άγχος, το τρέξιμο, η υπερβολική προσπάθεια.
Η νόσος έχει και την καλή της πλευρά
Ακούγεται περίεργο αλλά η αλήθεια είναι ότι μέσα από όλες αυτές τις δυσκολίες έχω γίνει καλύτερος άνθρωπος. Είμαι πιο ήρεμη. Απολαμβάνω την κάθε στιγμή της ημέρας. Αναγνώρισα ποιες είναι οι πραγματικές αξίες της ζωής. Επαναπροσδιόρισα τις σχέσεις μου με τους ανθρώπους. Αναγνώρισα ποιοι είναι οι πραγματικοί φίλοι που νοιάζονται. Κάποιοι άνθρωποι αντέχουν τις δύσκολες καταστάσεις. Άλλοι όχι. Κάποιοι επίσης φοβούνται. Είμαι ευγνώμων για όλα όσα έχω στη ζωή μου αυτή τη στιγμή.
Η αρρώστια έρχεται στη ζωή μας, γιατί είμαστε σε λάθος δρόμο. Αφού δε δίνουμε σημασία στα σημάδια, το σώμα θα φέρει τη νόσο για να μπορέσουμε να καταλάβουμε αυτά που θέλει να μας πει. Η ζωή είναι τόσο όμορφη έχει τόσα υπέροχα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε κι εμείς την σπαταλάμε με λάθος τρόπο.
Έχω αποδεχθεί αυτή την κατάσταση του σώματος μου. Κάνω ότι μπορώ για να είμαι καλύτερα. Και είμαι καλύτερα! Ποτέ δεν ήμουν τόσο αισιόδοξη και τόσο καλά ψυχολογικά όσο είμαι τώρα. Έχω βάλει μία τάξη στη ζωή μου και ξέρω τι θέλω. Προσέχω και φροντίζω τον εαυτό μου πολύ περισσότερο και αυτό είναι το τεράστιο κέρδος. Και όταν λέμε προσοχή και φροντίδα εννοούμε φροντίδα της ψυχής. Όσο καλύτερα είμαι εγώ τόσο καλύτερα είναι και η οικογένειά μου!»
Το σχόλιο του γιατρού
Από τον Ευάγγελο Κουρεμένο, Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής 251 Γ.Ν. Αεροπορίας
- Πάντοτε ως γιατροί, όταν υποψιαζόμαστε ότι ένας ασθενής μπορεί να έχει πολλαπλή σκλήρυνση πρέπει να κάνουμε εξ' αρχής έλεγχο σε όλες τις θέσεις που μπορεί να υπάρχουν εστίες. Δηλαδή πρέπει να κάνουμε μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου, ακτινογραφία σπονδυλικής στήλης και μέσης, ακτινογραφία θωρακικής μοίρας και σπονδυλικής στήλης.
- Αλλαγή στη θεραπεία γίνεται μόνο αν ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται στην υπάρχουσα ή αν ο ασθενείς παρουσιάζει σημαντικές παρενέργειες.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
