«Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν όρισε και δεν ορίζει τη ζωή μας. Αυτή την ορίζουμε εμείς».

Η Χαρά Παπαδοπούλου είναι φροντιστής ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση και αυτή είναι η ιστορία της.

senior-couple-in-wheelchair-picture-id585091924 nullplus

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης που φέτος γιορτάζεται στις 30 Μαΐου, το λόγο παίρνουν οι ίδιοι οι πρωταγωνιστές, οι ασθενείς και οι άνθρωποι της οικογένειάς τους για να μας ενημερώσουν και να μας ευαισθητοποιήσουν για την ύπουλη αυτή ασθένεια!

Όνομα: Χαρά Παπαδοπούλου

Φροντιστής ατόμου με Σκλήρυνση Κατά πλάκας

«Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν όρισε και δεν ορίζει τη ζωή μας. Αυτή την ορίζουμε εμείς». - εικόνα 1

«Είμαι η Χαρά Παπαδοπούλου και θα σας μιλήσω από την πλευρά του φροντιστή ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΑμΣΚΠ ). Ο άνθρωπος που φροντίζω είναι ο Άγγελος, ο άντρας μου.

Θα ήθελα να σας μιλήσω από καρδιάς για τα πράγματα που διευκολύνουν τη ζωή μας αλλά κυρίως για την προσωπική μου εμπειρία: για το πένθος, τις πεποιθήσεις που μας πάνε πίσω και τις αναθεωρήσεις που μας πάνε μπροστά. Για τα ανάμεικτα συναισθήματα, τις απογοητεύσεις, τη δύναμη, τις χαρές και τις στιγμές. Εδώ όμως θα σας μιλήσω για το πιο ουσιαστικό ταξίδι της ζωής μας.

Ο Άγγελος διαγνώστηκε με Πολλαπλή Σκλήρυνση το 1991 σε ηλικία 52 ετών και έτσι εξηγήθηκαν συμπτώματα που τον ταλαιπωρούσαν κατά καιρούς πολλά χρόνια πριν, όταν η επιστήμη δεν είχε προοδεύσει τόσο. Σήμερα είναι στο κρεβάτι, χαρούμενος, χωρίς αγωνίες και σε ένα περιβάλλον που τον σέβεται, τον αγαπά, τον φροντίζει και με δυνατές και ισότιμες σχέσεις.

Το ταξίδι μας στην Ινδία

Επιλέγω, λοιπόν, να σας περιγράψω το ταξίδι μας στην Ινδία μαζί με τα δίδυμα εγγόνια μας ηλικίας τότε 6 ετών, το 2009. Ήταν σταθμός στη ζωή μας και αποκαλυπτικό των δυνατοτήτων πραγματοποίησης ενός ταξιδιού που θεωρείτο «αδύνατον». Ο Άγγελος χρησιμοποιούσε τότε αμαξίδιο ελαφρού τύπου επειδή δεν μπορούσε να περπατήσει και αυτό-εξυπηρετούνταν στην τουαλέτα και στο μπάνιο του.

Στην εκπλήρωση της επιθυμίας μας είχε ήδη συμβάλλει η παραδοχή του μονόδρομου, ότι αυτή η κατάσταση είναι μια πραγματικότητα. Δεν αρνούμαστε τη φυσική κατάσταση του Άγγελου και έχουμε μάθει να ζούμε με αυτή την πραγματικότητα, γιατί αυτό είναι το φυσιολογικό για την οικογένειά μας στο εδώ και τώρα. Η νόσος ήρθε για να μείνει, προς το παρόν τουλάχιστον. Μάθαμε να μην αγωνιούμε για το μέλλον, γιατί αυτό δεν το ξέρει κανένας. Το παρελθόν έχει τελειώσει και δεν γίνεται τίποτα για να αλλάξει, ενώ το τώρα είναι αυτό που βιώνουμε και αν δεν το ζούμε, φεύγει και δεν γυρίζει πίσω.

Ναι: Ειλικρινά σας λέω ότι η ΠΣ δεν όρισε και δεν ορίζει τη ζωή μας. Αυτή την ορίζουμε εμείς.

Πήραμε την απόφαση να είμαστε ευτυχισμένοι, γιατί η ποιότητα της σχέσης μας έχει μεγάλη σημασία για μας: θέλω να μπορώ να του σταθώ, αλλά όχι να τον αναλάβω. Θέλω να προσφέρω γιατί το θέλω και όχι γιατί πρέπει ή γιατί θυσιάζομαι. Θέλω να ορίζω την προσωπική μου ανέλιξη, θέλω να διατηρήσω τους δεσμούς μου με τους συγγενείς και φίλους και να είμαι μέσα στα πράγματα. Ο ίδιος ο Άγγελος αποφάσισε ότι δεν έχει ανάγκη νταντέματος, έχει ανάγκη να συνεχίσει να συμμετέχει στη ζωή με όλες του τις δυνάμεις.

Μπορείς να ξεπεράσεις τις πρακτικές δυσκολίες

Ταξιδεύω στην Ινδία κάθε χρόνο για δύο μήνες εδώ και 30 χρόνια. Θέλησα να πάρω μαζί και τα δίδυμα εγγόνια μου μια φορά, ηλικίας τότε 6 ετών. Ο Άγγελος μου είπε ότι ήθελε να έρθει κι αυτός με όλες τις κινητικές δυσκολίες που είχε τότε. Βλέπετε, η μεγαλύτερη χαρά της ζωής του είναι η συμμετοχή του στη ζωή των εγγονιών μας! Κίνητρο!

Ήταν δύσκολη χώρα. Τα αρχιτεκτονικά της αριστουργήματα ήταν απροσπέλαστα. Το ταξίδι όμως δεν θα το αφήναμε. Κυρίως, δεν θα εγκαταλείπαμε το μεγάλο μας κίνητρο: το μοίρασμα με τα εγγόνια μας. Στο αεροπλάνο κανένα πρόβλημα, υπάρχει το ειδικό αυτοκίνητο που τον ανεβάζει ή μπορεί να φτάσει μέχρι τη φυσούνα με το αμαξίδιό του και μετά με ειδικό καρεκλάκι στη θέση του, που φροντίσαμε να είναι κοντά στην τουαλέτα.

Φροντίσαμε, για την αξιοπρέπειά του, να έχει πάει τουαλέτα και να έχει καθετήρα με έναν ουροσυλλέκτη στη γάμπα. Θυμηθείτε ότι ο στόχος είναι το μοίρασμα με τα εγγόνια μας!!! Τα ξενοδοχεία ήταν πλήρως προσπελάσιμα. Ο Άγγελος είχε δικό του δωμάτιο, εγώ με τα παιδιά άλλο. Ο καθένας να νιώθει άνετα και ελεύθερος. Μετά την πρώτη μέρα, είδα ότι μου ήταν δύσκολο να κουμαντάρω το αμαξίδιο στους ανώμαλους δρόμους και τα ψηλά πεζοδρόμια. Τα παιδιά κανένα πρόβλημα. Χοροπηδούσαν δίπλα εκστατικά με τα «παράξενα» που βλέπανε.

Προσαρμοστήκαμε στην πραγματικότητα: σε κάθε πόλη βρίσκαμε ένα νεαρό, από την τοπική οργάνωση νοσοκόμων, για να χειρίζεται το αμαξίδιο και να το ανεβοκατεβάζει στα πεζοδρόμια και τα σκαλιά. Το κόστος αστείο μπροστά στον στόχο μας. Χρησιμοποιούσαμε ρίκσο (την τρίκυκλη μοτοσυκλέτα-ταξί), ένα για τον Άγγελο και το βοηθό και ένα για εμάς.

Ήμασταν με τα εγγόνια μας και το απολαμβάναμε. Επιπλέον, φίλοι μου και βοηθοί διευκόλυναν την επικοινωνία και μας έδειξαν πράγματα καινούρια που ξέρουν μόνο οι ντόπιοι, χαρήκαμε φιλοξενίες και πολλά όμορφα πράγματα. Στην αρχή φοβόμουνα μήπως «στουκάρει» η ρόδα σε κάποια πέτρα και τιναχτεί ο Άγγελος εκτός αμαξιδίου μα όλοι οι βοηθοί αποδείχτηκαν εξαιρετικοί. Και ο Άγγελος στην αρχή ήταν φοβισμένος μα σιγά σιγά ένιωσε ασφάλεια και αφέθηκε και αυτός να το χαρεί. Μέχρι και σε ελέφαντα ανέβηκε. Δεν έχασε κανένα από τα αξιοθέατα. Όταν κουραζόταν και δεν άντεχε άλλο, έπαιρναν ένα ρίκσο και γύριζαν στο ξενοδοχείο, ενώ εγώ και τα παιδιά συνεχίζαμε το σουλάτσο. Τα παιδιά όταν κουράζονταν ή απλώς όταν ήθελαν μια βόλτα καθόντουσαν στα πόδια του παππού και προχωρούσαν τροχήλατοι και οι δύο ή και οι τρεις. Ευτυχία! Ποτέ μέχρι τότε, στην κοινή μας ζωή των 46 ετών, δεν είχα δει τον Άγγελο τόσο ελεύθερο και χαρούμενο!

Πραγματικά μια αξεπέραστη εμπειρία Ευχαριστηθήκαμε και το χαρήκαμε και έχουμε κάνει και άλλα ταξίδια μακρινά με τα εγγόνια μας. Εντυπώθηκε στη μνήμη μας αυτή η εμπειρία σαν την πιο γόνιμη απόδειξη ότι η ζωή συνεχίζεται γεμάτη ουσία, νόημα και μοίρασμα, αρκεί να πάρουμε την απόφαση να ζήσουμε ευτυχισμένα.

Υ.Γ. Είμαι στη διάθεση οποιουδήποτε θα ήθελε να επικοινωνήσει μαζί μου πάνω στην εμπειρία μου ως φροντιστού. Μπορείτε να πάρετε το τηλ. επικοινωνίας μου από το περιοδικό.»

Read Next

MORE FROM

Υγεία

Δεικτης μαζας σωματος

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Ποσο νερο πρεπει να πινω

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Θερμιδες που καιω στο τρεξιμο

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i