"Η μανούλα έχει αρθρίτιδα" - Μια πραγματική ιστορία μαμάς και κόρης μέσα στο ταξίδι της διάγνωσης και της νόσου

Η Κατερίνα Κουτσογιάννη είναι η ίδια ασθενής με ρευματικό νόσημα και μοιράζεται μαζί μας τον τρόπο που βίωσε η οικογένειά της τη διάγνωσή της.

μαμά κόρη istock

Η Κατερίνα Κουτσογιάννη είναι Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα "ΡευΜΑζήν" και Πρόεδρος Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης. Κυρίως όμως είναι μητέρα και τώρα που πλησιάζει η γιορτή της μητέρας μοιράζεται μαζί μας μια προσωπική ιστορία:

Πώς βίωσε η κόρη της σε μικρή ηλικία τη διάγνωση της μητέρας της με ρευματικό νόσημα. 

"Έχει περάσει πολλή ώρα από τότε που η μαμά με τον μπαμπά έχουν φύγει για τον γιατρό, όπως μου είπε η μαμά. Έχει βραδιάσει και ακούω την γιαγιά να μου διαβάζει τα αγαπημένα μου παραμύθια αλλά δεν δίνω σημασία. Ανυπομονώ να επιστρέψει η μαμά με τον μπαμπά. Θα της ζητήσω να μου εξηγήσει τι ακριβώς της έχει πει ο γιατρός και είμαι σίγουρη ότι θα μπορέσω να την βοηθήσω να κάνει ότι της έχει πει ο γιατρός. Θα της δίνω τα φαρμακάκια της όπως κάνει εκείνη κάθε φορά που είμαι άρρωστη. Θα την βοηθάω και στις δουλειές του σπιτιού ακόμα και όταν δεν μου το ζητάει. Και το δωμάτιο μου θα φτιάχνω και τα παιγνίδια μου θα τακτοποιώ ώστε να μην αναγκάζεται να σκύβει και να κουράζεται. Θέλω να την δω πάλι χαρούμενη, γελαστή όπως ήταν πάντα.

Τον τελευταίο καιρό η μανούλα δεν ήταν καλά. Πάνε τώρα περίπου 6 μήνες από τότε που άνοιξαν τα σχολεία μετά τις καλοκαιρινές διακοπές. Με χαρά περίμενα την πρώτη μέρα που θα πήγαινα στο σχολείο. Εδώ και πολύ καιρό τόσο η μαμά όσο και η γιαγιά μου έλεγαν πόσο σπουδαίο ήταν να πάω στο "μεγάλο σχολείο" με τα άλλα παιδάκια να μάθω να διαβάζω να γράφω και να μπορώ όταν μεγαλώσω να σπουδάσω. Με την μαμά είχαμε πάει στα μαγαζιά και είχαμε αγοράσει ένα πολύ όμορφο κόκκινο φόρεμα για την πρώτη μέρα παπουτσάκια, τσάντα κασετίνα, ωραία χρωματιστά μολύβια και όλα όσα θα χρειαζόμουν για την μεγάλη πρώτη μέρα. "Θα σου φτιάξω και ωραία κοτσιδάκια στα μαλλάκια σου" είχε πει η μαμά.

Την μεγάλη ημέρα σηκώθηκα με χαρά και πήγα τρέχοντας στο δωμάτιο της μαμάς. Ο μπαμπάς είχε ήδη φύγει πολύ νωρίς για την δουλειά όπως έκανε κάθε πρωί. Δεν τον ακούω όταν φεύγει καταλαβαίνω όμως κάθε πρωί που έρχεται στο δωμάτιο μου με σκεπάζει και με φιλάει γλυκά στο μάγουλο. "Μαμά σήκω να ετοιμαστούμε για το σχολείο" φωνάζω με ενθουσιασμό και σηκώνω τα σκεπάσματα. Είναι ακόμα ξαπλωμένη και την παρατηρώ να σηκώνεται με αργές κινήσεις κλείνοντας τα μάτια της σφίγγοντας τα χείλη της. Φαίνεται ότι πονάει. Με αργά βήματα προχωράει ακουμπώντας πάνω μου μέχρι την πολυθρόνα και προσπαθεί να πάρει την ρόμπα της. Την βοηθάω να την φορέσει και την παρακολουθώ που εξακολουθεί σκυμμένη με αργά βήματα να προχωρά.

"Τι έχεις μανούλα δεν είσαι καλά"; την ρωτάω ανήσυχη. "Δεν είναι τίποτα Μαράκι μου. Πονάω λίγο αλλά σε λίγη ώρα θα μου έχει περάσει". Τρέχω στο δωμάτιο μου  ντύνομαι γρήγορα και επιστρέφω στο δωμάτιο της μαμάς. Την βλέπω όρθια να ντύνεται, πάλι με αργές κινήσεις λες και φοβόταν να τεντώσει τα χέρια της και το κορμί της. Έλα γρήγορα μανούλα να μου χτενίσεις τα μαλλιά και να μου βάλεις τις κορδέλες που αγοράσαμε". "Μαράκι μου επειδή πονάνε λίγο τα χέρια μου και δεν μπορώ να σου φτιάξω τα μαλλάκια όσο όμορφα θα ήθελα έχω πει στην γιαγιά να έρθει να σε κτενίσει. Θα πάμε όμως μαζί στο σχολείο μην ανησυχείς. Θέλω να σε καμαρώσω μαζί με τα άλλα παιδάκια με το κόκκινο φορεματάκι σου και την τσαντούλα σου. Την περίμενα τόσο αυτή την στιγμή. Να φύγουμε όμως Μαράκι μου λίγο πιο νωρίς γιατί δεν μπορώ να περπατάω πολύ γρήγορα και δεν θέλω να αργήσεις την πρώτη μέρα στο σχολείο".

Όσο μιλάει με σιγανή φωνή παρατηρώ τα χέρια της. Τα όμορφα λεπτά της δάκτυλα είναι κόκκινα και φουσκωμένα. Αλλιώτικα! Αρχίζω και θυμάμαι κάποια περίεργα και διαφορετικά πράγματα που είχα παρατηρήσεις τον τελευταίο καιρό. Η μαμά τα βράδια ξάπλωνε πρώτη απ όλους λέγοντας ότι είναι κουρασμένη και νυστάζει ενώ πάντα ξάπλωνε τελευταία κάνοντας συνέχεια δουλειές και αφού τελείωνε τις δουλειές της άρεσε να διαβάζει η να πλέκει. Συχνά πάλι τώρα τελευταία συνέχεια φωνάζει τον μπαμπά στην κουζίνα  να την βοηθήσει. Ο μπαμπάς δεν συνήθιζε να κάνει δουλειές. Δεν του αρέσει και πολύ νομίζω. Συνηθίζαμε να βλέπουμε τηλεόραση μαζί η να παίζουμε επιτραπέζια παιγνίδια ή παιγνίδια στον υπολογιστή που τόσο μου αρέσει, ενώ η μαμά μαγείρευε η έκανε διάφορες δουλειές του σπιτιού.

Μου έκανε εντύπωση που ο μπαμπάς καθάριζε πατάτες, έκοβε το ψωμί, το κρέας και ότι άλλο του ζητούσε η μαμά πολλές φορές χωρίς να μιλά καθόλου απλά με τα μάτια του έδειχνε τι πρέπει να κάνει, λες και ήξερε από πριν τι πρέπει να κάνει για να την βοηθήσει. Πολλές φορές πάλι τελευταία όταν τρώγαμε ήταν εκείνος που μου έκοβε το κρέας και με βοηθούσε να φάω κάτι που έκανε αποκλειστικά η μαμά. Είχα αρχίσει να αναρωτιέμαι τι συμβαίνει με την μαμά και χρειάζεται συνέχεια την βοήθεια του μπαμπά. Μερικές φορές πάλι τους άκουγα από το δωμάτιο μου να σιγοψιθυρίζουν και όταν έμπαινα στο δωμάτιο που καθόταν, σταματούσαν απότομα. Κάποιες φορές, ευτυχώς λίγες, έβλεπα την μαμά να σκουπίζει βιαστικά τα μάτια της. Κάτι σοβαρό συμβαίνει σίγουρα σκέφτηκα. Θα ρωτήσω την γιαγιά. Εκείνη σίγουρα θα ξέρει και θα μου πει.   

Επιτέλους ακούω βήματα στη σκάλα και το κλειδί στην πόρτα. Ήρθαν! Τρέχω με χαρά και ανυπομονησία να δω τι κάνει η μανούλα αν την έχει κάνει καλά ο γιατρός και είναι πάλι όλα όπως πρώτα. ‘Όμως την βλέπω να μπαίνει περπατώντας σιγά κρατώντας το μπαμπά από το χέρι. Τι έγινε μανούλα; Την ρωτώ δεν ήταν καλός ο γιατρός; Γιατί δεν σε έκανε καλά; Χαμογέλασε. Όχι Μαράκι μου καλός ήταν ο γιατρός. Με εξέτασε πολύ προσεκτικά για αρκετή ώρα είδε τις εξετάσεις που είχα μαζί μου και μετά συζητήσαμε πολύ ώρα. Μου εξήγησε ότι έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα γι’ αυτό πονάω και δυσκολεύομαι να περπατήσω, να σηκωθώ το πρωί και να κάνω τις δουλειές που έκανα πρώτα και είμαι συνέχεια κουρασμένη. "Είναι μια αρρώστια που έρχεται ξαφνικά χωρίς να ξέρουμε γιατί και θα με ακολουθεί  για όλη μου τη ζωή. Να όπως κάνει η σκυλίτσα μας η Τούφα που είναι συνέχεια από πίσω μου! Μου εξήγησε όμως ότι υπάρχουν πολύ καλά φάρμακα που καταφέρνουν και κοιμίζουν την ασθένεια της μαμάς και μπορεί να μην ξυπνήσει ποτέ πιά. Μέχρι να κοιμηθεί η ασθένεια όμως μπορεί να περάσει λίγος καιρός ακόμα και εγώ θα πρέπει να παίρνω τα φάρμακα μου και να συζητώ μαζί του ότι με απασχολεί. Θα χρειαστεί να κάνουμε όλοι υπομονή. Και εγώ αλλά και εσείς και να βοηθάτε λίγο παραπάνω σε πράγματα που εγώ δυσκολεύομαι να κάνω", μου εξήγησε η μαμά.

Μα και βέβαια μανούλα θα σε βοηθάω. Το πρωί θα σηκώνομαι μόνη μου και θα ντύνομαι αμέσως χωρίς να σε στενοχωρώ και να αναγκάζεσαι να σηκώνεσαι από το κρεββάτι. Και στις δουλειές στο σπίτι θα βοηθάω και τα φαρμακάκια σου θα σου θυμίζω να παίρνεις σκέφτομαι όμως και κάτι άλλο ώστε να γίνεις γρήγορα καλά. Νομίζω κάθε βράδυ θα αρχίζω να λέω εκείνο το τραγουδάκι που μου έμαθες και νανουρίζω όλες τις κούκλες μου μέχρι να κοιμηθούν, ακόμα και εκείνο τον ζωηρό τον αρκούδο μου ακόμα και αυτόν καταφέρνω να κοιμίσω. Θα νανουρίσω λοιπόν και εγώ αυτή την…. πως την είπες; Α ναι! την ρευματοειδή αρθρίτιδα μέχρι να κοιμηθεί και να μην σε πονάει άλλο. Θα την κοιμίσω εγώ πριν καν προλάβουν τα φάρμακα που θα παίρνεις να το κάνουν! Θα δεις!"

Διαβάστε Επίσης

 

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr

Read Next

MORE FROM

Υγεία

Δεικτης μαζας σωματος

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Ποσο νερο πρεπει να πινω

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Θερμιδες που καιω στο τρεξιμο

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i