Οργάνωση ασθενών: Τι είναι και πώς θα ωφεληθείς αν συμμετάσχεις

Μια οργάνωση ασθενών μπορεί να σε βοηθήσει πολύ εάν πάσχεις από ένα χρόνιο νόσημα.

οργάνωση ασθενών δύναμη ένωση χέρια Povozniuk

Από την Κατερίνα Κουτσογιάννη, πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα ΡευΜΑζήν

και Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος

Η Κατερίνα Κουτσογιάννη εκλέχθηκε πρόσφατα ως πρόεδρος της νεοσύστατης Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Ως γυναίκα και ασθενής η ίδια, η παρουσία της σε αυτή τη θέση αυξάνει τις προσδοκίες όλων μας για ένα θετικό μήνυμα, για να αποκτήσει πιο δυνατή φωνή κάθε ασθενής στην Ελλάδα. Επειδή δεν γνωρίζουμε όλοι τι σημαίνει οργάνωση ασθενών, της ζητήσαμε να μας εξηγήσει με απλά λόγια το ρόλο των οργανώσεων αυτών. Και πώς μπορεί κάθε ασθενής με χρόνιο νόσημα να βοηθηθεί σημαντικά.

Τι είναι μια οργάνωση ασθενών;

Για να δώσουμε έναν περιεκτικό ορισμό θα μπορούσαμε να υποστηρίξουμε ότι πρόκειται για εθελοντικές οργανώσεις μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα στις οποίες συμμετέχουν ασθενείς, φροντιστές, οικογενειακό περιβάλλον, φίλοι αλλά και εθελοντές. Μια οργάνωση ασθενών συνεργάζεται στενά με την επιστημονική κοινότητα και αποτελούν την γέφυρα με την κοινωνία.

Οργάνωση ασθενών: ποιοι είναι οι στόχοι της

Οι βασικότεροι στόχοι των οργανώσεων ασθενών είναι αρκετοί και διαφορετικοί.

  • Ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να διαχειρίζονται καλύτερα τα νοσήματά τους
  • Ενημέρωση για τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις τους
  • Διεκδίκηση καλύτερων υπηρεσιών υγείας, καθώς και συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς
  • Συνεργασία και ανταλλαγή γνώσεων και εμπειρίας με ευρωπαϊκές και παγκόσμιες οργανώσεις ασθενών με σκοπό τη χάραξη κοινής πολιτικής και την από κοινού αντιμετώπιση των προβλημάτων
  • Προσφορά εθελοντικής εργασίας και ανάπτυξη δικτύων αλληλεγγύης και αλληλοβοήθειας
  • Οργάνωση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σε συνεργασία με επιστημονικούς φορείς για την πρόληψη, την έγκυρη διάγνωση και άλλα σοβαρά θέματα υγείας.

Τι θα κερδίσω ως χρόνιος ασθενής αν γραφτώ σε μια οργάνωση ασθενών;

Μια οργάνωση ασθενών προσφέρει στους ανθρώπους με χρόνια νοσήματα την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις για το νόσημά τους, να βρουν στήριξη για τους ίδιους και τους φροντιστές τους. Είναι επίσης ένας τρόπος για τη διεκδίκηση αξιοπρεπούς περίθαλψης και επίλυση των προβλημάτων που μπορεί να αντιμετωπίζουν στην επαφή τους με το σύστημα υγείας.

Με δυο λόγια, τα οφέλη είναι πολλαπλά. Άντληση ασφαλών πληροφοριών για τα νοσήματα και τη διαχείρισή τους, τις νέες θεραπείες, τα δικαιώματα και την πλοήγηση στο σύστημα υγείας, ανάπτυξη των επαφών μεταξύ των ασθενών σε διαφορετικές χώρες, κοινωνικοποίηση, τόνωση της εθελοντικής προσφοράς και της δημιουργικής ενασχόλησης.

Τι έχει αλλάξει σήμερα;

Οι ασθενείς σήμερα, μέσω των οργανώσεων τους εκπαιδεύονται και ενημερώνονται όχι μόνο για την επιτυχή διαχείριση των νοσημάτων τους και την πληροφόρησή τους για θέματα που αφορούν την υγεία τους. Ενημερώνονται επίσης για γενικότερα θέματα πολιτικών υγείας, καθώς και για ζητήματα που σχετίζονται με την έρευνα, την ανάπτυξη των φαρμάκων, την τιμολόγησή τους, τα δικαιώματα των ασθενών, την ισχύουσα νομοθεσία κ.ά . Έχουν πλέον συνειδητοποιήσει ότι θα πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την διαδικασία επιλογής της θεραπείας τους σε στενή συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και στη λήψη όλων των αποφάσεων που αφορούν ζητήματα πολιτικών υγείας.

Γι’ αυτόν τον λόγο οι Έλληνες ασθενείς έχουν υιοθετήσει το σύνθημα των Ευρωπαίων συναδέλφων τους «καμία απόφαση για μένα χωρίς εμένα».

Τι δεν είναι μια οργάνωση ασθενών;

Απ’ όλα τα παραπάνω συμπεραίνουμε ότι οι οργανώσεις ασθενών σήμερα συνιστούν στην κυριολεξία κυψέλες ενημέρωσης, ενδυνάμωσης κι εκπαίδευσης των ασθενών. Και απέχουν πολύ από την παρωχημένη αντίληψη σύμφωνα με την οποία αποτελούν «γκέτο» περιθωριοποιημένων, μεμψίμοιρων ανθρώπων που το μόνο που τους ενδιαφέρει είναι να εξασφαλίσουν κάποιο επίδομα «εκμεταλλευόμενοι» την κατάσταση της υγείας τους.

Διάβασε επίσης: Ρευματοειδής αρθρίτιδα: Η νόσος που «προτιμά» τις νέες γυναίκες. Τα συμπτώματα + ένα σημαντικό καλό νέο

Διάβασε επίσης: Ψωριασική νόσος: Οι «αλήθειες» της ψωρίασης και πώς μπορείς να βοηθήσεις τον εαυτό σου

Read Next

MORE FROM

Υγεία

Δεικτης μαζας σωματος

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Ποσο νερο πρεπει να πινω

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Θερμιδες που καιω στο τρεξιμο

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i