True story: Πώς είναι να ζεις με ένα χρόνιο νόσημα;

Από τη Φωτεινή Ασημακοπούλου, Πρόεδρο Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας, 
Αντιπρόεδρο Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν

"Αφορμή για να πραγματευτώ το θέμα των "ορίων" αναφορικά με εμάς, τους χρόνιους ασθενείς, στάθηκε μια ημέρα - από τις πολλές - που απλώς τα είχα ξεπεράσει. Τότε που ένιωσα αυτό που ο αγαπημένος μου Πάμπλο Νερούδα περιγράφει λέγοντας: "Μερικές φορές κουραζόμαστε ακόμα και να είμαστε άνθρωποι". Πολύ περισσότερο "υπεράνθρωποι", θα πρόσθετα, αφού όχι απλά υπερβαίνουμε τα όριά μας, αλλά τα αγνοούμε εντελώς. 

Τα όρια στα χρόνια νοσήματα

Ας δούμε όμως τι ορίζουμε ως όρια και γιατί οι επαγγελματίες υγείας - τόσο χρήσιμοι σε εμάς τους ασθενείς με χρόνιο νόσημα - επιμένουν να γνωρίζουμε την έννοιά τους και να τα καθιστούμε σαφή πρώτα σε εμάς και κατόπιν στους γύρω μας, με στόχο την αυτοπροστασία, την καλύτερη διαχείριση της νόσου, τη διασφάλιση της ατομικής ελευθερίας και ευθύνης και την οικοδόμηση υγειών σχέσεων με τα άτομα του περιβάλλοντός μας. Όλο αυτό έρχονται να το ενισχύσουν μελέτες όπου διαπιστώνεται ότι οι ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα παρουσιάζουν μια τάση υπερβολής κάνοντας και δίνοντας πολύ περισσότερα από όσα μπορούν. 

"Όρια" λοιπόν γενικά και ειδικά. Μικροί και πραγματοποιήσιμοι στόχοι. Ηχηρή ως έννοια, με δύο όψεις, όπως τα νομίσματα. Η γραμμή ασφάλειας για τον καθένα μας, πέρα από την οποία αρχίζουν οι δυσκολίες. Η δικλείδα που, αν ξεπεράσουμε εμείς οι ασθενείς, οδηγούμαστε στη σωματική, πνευματική και ψυχική εξάντληση, που επιβαρύνει περισσότερο την υγεία μας.     

Βεβαίως, παύουν να έχουν νόημα τα όρια όταν γίνονται "υπερωρίες". Παύουν να είναι υγιή και αποτελεσματικά. Χάνουν τη σημασία τους και το στόχο τους. Τα όρια, για να είναι λειτουργικά, δεν χρειάζεται να είναι ούτε χαλαρά ούτε άκαμπτα. Δεν αποτελούν ένα όπλο απέναντι στους άλλους, αλλά ασπίδα απέναντι στην ασθένεια. Με τα υγιή όρια υπερασπιζόμαστε τον εαυτό μας και σεβόμαστε τις ανάγκες του, ενώ ταυτόχρονα προστατεύουμε τις σχέσεις μας με τους οικείους μας.  

Πριν και πάνω από όλα όμως χρειάζεται μια ώριμη αποτίμηση του τι σημαίνει η ασθένειά μας στη ζωή μας και στην καθημερινότητά μας. Πόσο αναγκαία είναι η προσαρμογή στα νέα δεδομένα, πόσο σημαντικοί οι ρεαλιστικοί στόχοι και οι συνάδουσες με τις δυνάμεις μας δραστηριότητες. Έτσι και μόνο τα όρια θα μας ενισχύσουν, θα μας ανακουφίσουν, θα οδηγήσουν στην αίσθηση "κοινού" στα προβλήματα...

Όλα τα παραπάνω ήταν το έναυσμα και οι πρώτες σκέψεις όταν ως ασθενής άρχισα  να τα γράφω. Περίεργα και ύπουλα ήρθε όμως στο μυαλό μου μια παλιότερη εικόνα: αυτή της κόρης ασθενούς με αυτοάνοσο νόσημα. Άραγε με τη συγκεκριμένη ιδιότητα θα έγραφα τα ίδια; Αρχικά ναι, γιατί η μητέρα μου εξαντλούσε τον εαυτό της. Αλλά μετά ίσως όχι. Γιατί εξαντλούσε και εμάς, κυρίως ψυχικά. Θα διεύρυνα λοιπόν τον όρο "όρια" και στα όρια των οικείων των χρόνιων ασθενών, τα οποία πρέπει να γίνονται εξίσου σεβαστά με αυτά των πασχόντων. 

Θα κατέληγα όμως σε κάθε περίπτωση πως βάζοντας όρια δεν χάνεις τον εαυτό σου ούτε τους άλλους. Βρίσκεις τον εαυτό σου και βρίσκεις και τους άλλους. Τα όρια δεν είναι αρνητικά. Η ασθένεια τα έχει ανάγκη, οι ασθενείς τα έχουν ανάγκη, οι γύρω τους τα έχουν ανάγκη, οι ανθρώπινες σχέσεις τα έχουν ανάγκη. 

                                                     
                                                      "As little as possible
                                                     as much as necessary"..."

                                                                                                      
 

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr