Λίγες ημέρες πριν, στο προφίλ της στο Facebook η μόλις 24 ετών Αναστασία Τασούλα μοιράστηκε δημόσια τη μάχη με την κυστική ίνωση που κέρδισε, τη δεύτερη ευκαιρία για ζωή που της δώθηκε και έκανε έκκληση σε όλους μας να γίνουμε δωρητές οργάνων.
"Ο θάνατος είναι βαρετός"
"Ημέρα 0. Ανέβηκε το διοξείδιο στο αίμα μου, στο 120 είπαν, οι πνεύμονες μου εγκατέλειψαν και βίωσα μια προσωρινή σχιζοφρένεια. Για κάποιες ώρες.
32 ημέρες σε τεχνητό κώμα: Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξυπνάει από καταστολή στην Ελλάδα (και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες).
108 ημέρες σε awake VV ECMO (Εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων - ζωής): Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που αντέχει τόσο καιρό στο συγκεκριμένο μηχάνημα και επανέρχεται ζωντανή.
162 ημέρες με τραχειοστομία: Έχεις ιδέα πως είναι να ζεις χωρίς να μπορείς να βγάλεις ήχο; Χωρίς να μπορείς να φωνάξεις βοήθεια όταν πνίγεσαι από την βλέννα σε ένα κρεβάτι και ταυτόχρονα να είσαι...
180 ημέρες (σχεδόν) παράλυτη και ανάσκελα: Ίσως το μόνο που κουνιόταν πάνω μου ήταν τα χέρια μου, και αυτά επειδή τα χρησιμοποιούσα για να επικοινωνώ (πέρα από την προφορά λέξεων με τα χείλη χωρίς φωνή).
221 ημέρες στο νοσοκομείο. Σε ένα δωμάτιο. Μόνη μου. Ή και όχι τόσο μόνη πάντα.
Και ΜΙΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΟΝΩΝ μετά...
Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ..
Πόσες φορές αναρωτήθηκα αν θα τα καταφέρω μέσα σε αυτούς τους μήνες; Και τα κατάφερα! Είμαι ζωντανή.
Ακόμα και αυτήν την στιγμή, νομίζω ότι ονειρεύομαι. Πώς σκατά τα κατάφερα;
Αναπνέω χωρίς να λαχανιάζω, χωρίς να βήχω. Έχω να βήξω μέρες. Έχω νέους πνεύμονες.
Είχα το πείσμα, το θάρρος και την δύναμη, τους έπρηξα όλους (όπως λέει και μία ψυχή) και τα κατάφερα να ζήσω. Κατάφερα να κερδίσω μια μάχη μεγαλύτερη από εμένα, με ένα χαμόγελο στα χείλη και με όλη την τεράστια δύναμη μου.
Και εννοείται δεν είχα άλλη επιλογή. Θα μπορούσα να πεθάνω, προφανώς, αλλά είναι βαρετό μόνο που το σκέφτομαι. Και εγώ δεν έχω χρόνο για βαρετές καταστάσεις. Η ζωή είναι πανέμορφη όταν την ζεις".
Μία επαναστατική θεραπεία για την κυστική ίνωση - ωστόσο δεν είναι για όλους
Με την επαναστατική θεραπεία που "παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με κυστική ίνωση κατάφεραν "να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους". Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που δεν είναι επιλέξιμοι και για όσους δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
"Έως και το 2014 δεν υπήρχε στη χώρα μας οργανωμένη διαδικασία για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Το 2014 η χώρα μας υπέγραψε διακρατικό σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Χάρις αυτή τη συμφωνία σώθηκαν πάνω από 20 ασθενείς με κυστική ίνωση αλλά και ασθενείς με άλλα αναπνευστικά νοσήματα, οι οποίοι υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Τον Ιούνιο του 2019 έληξε το σύμφωνο συνεργασίας με τη Βιέννη και ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Όμως στη χώρα μας τα ποσοστά δωρεάς οργάνων είναι χαμηλά και χρειάζεται χρόνος μέχρι να αποδώσουν οι συντονισμένες προσπάθειες που γίνονται από την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς με στόχο την αύξηση των δωρητών οργάνων. Από την αρχή του έτους χάσαμε 3 ασθενείς με κυστική ίνωση, που χρειάζονταν μεταμόσχευση πνευμόνων. Ανάμεσα τους και ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας, Βασίλης Παληός, που πάλεψε για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων μέχρι την τελευταία του ανάσα. Όμως η 23χρονη Αναστασία τα κατάφερε! Είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξύπνησε από την καταστολή και μεταμοσχεύθηκε επιτυχώς στην Ελλάδα. Τώρα έχει επιστρέψει στο σπίτι της για να ζήσει την καινούργια της ζωή και είμαστε όλοι υπερήφανοι για το δύσκολο αγώνα που έδωσε και βγήκε νικήτρια”, δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη.
Αν δεν γίνουμε σήμερα όλοι δωρητές οργάνων, τότε πότε θα το κάνουμε;
Αυτό ζητάει στην ανάρτησή της η Αναστασία, αυτό είναι που οφείλουμε να κάνουμε ως κοινωνία...
"Αλλά προφανώς νέοι πνεύμονες δεν υπάρχουν αν δεν...
Υπάρχει δότης: Είναι 6 φορές πιο πιθανό να χρειαστείς ο ίδιος μόσχευμα παρά να δώσεις. Αλλά στην πιθανότητα να μπορείς να δώσεις μετά θανάτου τα όργανα σου, γιατί να πεις όχι; Κάθε άνθρωπος μπορεί να σώσει 8 ζωές. Και επειδή ένας άνθρωπος δώρησε τους πνεύμονες του, είμαι εγώ ζωντανή και αιώνια ευγνώμων. Αλλά σε αυτό το πλάσμα θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο. Ως τότε, κάνε το καθήκον σου και φρόντισε να εγγραφείς στο μητρώο δοτών και δωρητών με ένα κλικ εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/ . Γιατί χωρίς όργανα, δεν υπάρχει ζωή. Και σίγουρα δεν θα υπήρχε μια ζωή γεμάτη υγεία και βαθιές ανάσες για εμένα".
Σύμβολο αισιοδοξίας και ελπίδας
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συνεχίζει "Η Αναστασία είναι σύμβολο ελπίδας και αισιοδοξίας για όλους μας. Μας δίνει δύναμη και μας αποδεικνύει για ακόμα μία φορά ότι στην κυστική ίνωση μπορούμε να καταφέρουμε το ακατόρθωτο! Με βάση τα στατιστικά δεδομένα ο μέσος όρος επιβίωσης των ενήλικων ασθενών που είναι σε μηχανική υποστήριξη με ECMO λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας (μηχάνημα που υποκαθιστά με τη λειτουργία του τόσο την καρδιακή όσο και την αναπνευστική λειτουργία του ασθενούς) είναι γύρω στο 55%, ενώ μέχρι σήμερα κανένας ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα δεν είχε καταφέρει να επιβιώσει. Ένας μέσος όρος του χρόνου παραμονής ενός ασθενή στο ECMO είναι περίπου 5 ημέρες, ενώ σε μερικές περιπτώσεις μπορεί να φτάσει και τις 25-30 ημέρες. Όταν ένας ασθενής μπαίνει σε υποστήριξη ECMO, δύσκολα θα καταφέρει να μπει σε λίστα μεταμόσχευσης, γιατί είναι πολύ δύσκολο να επιβιώσει. Η Αναστασία όχι μόνο κατάφερε να ξυπνήσει από την καταστολή, αλλά έμεινε συνδεδεμένη στο ECMO για 108 μέρες καταρρίπτοντας το ρεκόρ των 107 ημερών που έχει καταγραφεί σε ασθενή παγκοσμίως. Μετά από την Αναστασία τα ιατρικά πρωτόκολλα θα πρέπει να αναθεωρηθούν!
Ταυτόχρονα εκτός από την Αναστασία αυτή τη στιγμή υπάρχουν πάνω από 20 Έλληνες ασθενείς με κυστική ίνωση αλλά και με άλλα νοσήματα, που είχαν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων στη Βιέννη και παρακολουθούνται στο ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων. Γι’ αυτούς τους ασθενείς είναι σημαντικό η παρακολούθηση τους να τελείται στη χώρα μας με βάση τα διεθνώς αποδεκτά πρότυπα με υψηλές προδιαγραφές όπως θεσπίζονται στα ευρωπαϊκά πρότυπα. Ως Σύλλογος συνεχίζουμε τις ενέργειες μας, ώστε να εξασφαλίσουμε ότι τηρούνται οι κατάλληλες προδιαγραφές για το follow-up των μεταμοσχευμένων ασθενών μας. Ταυτόχρονα συνεχίζουμε να στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων.”
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
