Πριν από 31 χρόνια, μετά τη διάγνωση του ΣΔτ1, η Σοφία Μανέα ουσιαστικά μεγάλωσε μαζί με την ΠΕΑΝΔ (Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη) συμμετέχοντας ως παιδί σε όλες τις δράσεις του, ενώ από την ηλικία των 18 ετών συμμετείχε εθελοντικά στο σωματείο, ενώ ήταν το νεότερο μέλος των Διοικητικών Συμβουλίων ως γραμματέας για 3 θητείες. Τα τελευταία 14 χρόνια βρίσκεται στο τιμόνι της ΠΕΑΝΔ ως Πρόεδρος, σχεδιάζοντας και υλοποιώντας πολλές πρωτοποριακές δράσεις και προγράμματα για τα άτομα με διαβήτη, μέσω 3 βασικών σημείων: ενημέρωση, εκπαίδευση και ψυχική ενδυνάμωση. Με αφορμή την κυκλοφορία ενός υπέροχου κοσμήματος "Καραμέλα", τα έσοδα του οποίου θα διατεθούν για τη δημιουργία Πολυχώρου, μίλησε στο shape.gr για τις δυσκολίες των γονιών και των παιδιών με διαβήτη τύπου 1, για τις δράσεις του σωματείου και για τη διαχείριση της νόσου.
Ποιες είναι οι δυσκολίες των γονιών που μαθαίνουν ότι το παιδί τους έχει διαβήτη τύπου 1 και ποιες του παιδιού;
Η εμφάνιση του διαβήτη είναι ούτως ή άλλως κεραυνός εν αιθρία για την οικογένεια και ειδικά το πρώτο διάστημα που οι γονείς χρειάζεται να αναπροσδιορίσουν τη ζωή τους, λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη τη νέα συνθήκη-δεδομένα. Από εκεί και έπειτα, έρχεται το επόμενο στάδιο, στο οποίο οι δυσκολίες που θα αντιμετωπίσουν θα εξαρτηθούν από διάφορους παράγοντες, όπως το κατά πόσο η οικογένεια έχει περάσει στη φάση της αποδοχής της πάθησης, από το επίπεδο της εκπαίδευσης στη διαχείριση του διαβήτη (καθώς η έλλειψη γνώσης δημιουργεί άγχος και ανασφάλεια), από την ηλικία του παιδιού (αν είναι μικρό χρειάζεται συνεχή παρακολούθηση από ενήλικα) και φυσικά από το περιβάλλον που βρίσκεται το παιδί και υποστηρίζεται, όπως στο σχολικό περιβάλλον που η δασκάλα ή ο δάσκαλος και οι συμμαθητές του θα παίξουν καθοριστικό ρόλο.
Το παιδί πρέπει να αισθάνεται ασφάλεια στο περιβάλλον του, να μην νιώθει ντροπή ή ενοχές και να απολαμβάνει την παιδικότητά του, λέει η πρόεδρος της ΠΕΑΝΔ Σοφία Μανέα.
Θεωρείτε ότι όσοι περιβάλλουν το παιδί (π.χ. εκπαιδευτικοί, οικογένεια, φίλοι) είναι κατάλληλα ενημερωμένοι για το πώς θα διαχειριστούν ένα παιδί με διαβήτη τύπου 1. Αν όχι τί πρέπει να γίνει;
Το περιβάλλον που βρίσκεται το παιδί, είναι πολύ σημαντικό να είναι ενήμερο για την ύπαρξη του διαβήτη και φυσικά να έχει την κατάλληλη ενημέρωση για την ορθή διαχείριση του διαβήτη. Το παιδί πρέπει να αισθάνεται ασφάλεια στο περιβάλλον του, να μην νιώθει ντροπή ή ενοχές και να απολαμβάνει την παιδικότητά του όπως όλα τα παιδιά χωρίς διακρίσεις και στερήσεις.
Τι πιστεύετε ότι πρέπει να αλλάξει στην υγιεινομική περίθαλψη και στη φροντίδα των μικρών ασθενών;
Η αλήθεια είναι ότι οι σύγχρονες τεχνολογίες είναι ο σύμμαχος για τους μικρούς αλλά και μεγάλους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1. Στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια έγιναν μεγάλες προσπάθειες για την ένταξη και καθολική οικονομική κάλυψη τους από τον ΕΟΠΥΥ, με αποτέλεσμα, οι πάσχοντες από ΣΔτ1 να μπορούν να έχουν πρόσβαση τόσο σε ινσουλίνες υπερταχείας δράσης όσο και στα αναλώσιμα του διαβήτη, όπως έξυπνες αντλίες και σένσορες συνεχούς καταγραφής, τα οποία προσφέρουν υψηλή ποιότητα ζωής τόσο στους πάσχοντες όσο και στους γονείς αυτών.
Ως σωματείο που είναι αφιερωμένο στον διαβήτη τύπου 1 συμπληρώσατε ήδη 40 χρόνια προσφοράς και ενημέρωσης. Ποιοι ήταν οι πιο σημαντικοί σταθμοί της ΠΕΑΝΔ;
Δεν μπορούμε να ξεχωρίσουμε κάτι από όλα αυτά που έχουμε πραγματοποιήσει 40 χρόνια τώρα, καθώς όλα είναι τόσο σημαντικά και συνέβαλαν καθοριστικά στην αλλαγή του διαβήτη τύπου 1 έως σήμερα. Ενδεικτικά θα αναφέρουμε μερικούς σταθμούς:
- To 1991 είναι έτος ορόσημο για τα άτομα με διαβήτη τύπου 1, καθώς, χάρη στις προσπάθειες της ΠΕΑΝΔ, η χώρα απέκτησε το πρώτο της παιδοδιαβητολογικό κέντρο, που εντάχθηκε στην 1η παιδιατρική κλινική του Νοσοκομείου Παίδων Αγλαΐα Κυριακού.
- Την ίδια χρονιά ξεκίνησε το θερινό κατασκηνωτικό πρόγραμμα για τα παιδιά με διαβήτη που μετράει πλέον 32 συνεχή έτη
- Το 1995 καθιερώνεται η χορήγηση διμηνιαίου οικονομικού επιδόματος για κάθε παιδί με διαβήτη για την κάλυψη των αναγκών του
- Το 1996 επιτυγχάνεται η δωρεάν κάλυψη των εξόδων προμήθειας σε ινσουλίνη, αντιδραστήρια και μετρητών σακχάρου για τους ανθρώπους με ΣΔτ1
- Το 2014 επιτυγχάνεται η θεσμοθέτηση του Σχολικού Νοσηλευτή για τη στήριξη μαθητών με ΣΔτ1 με σχετική Εγκύκλιο από το Υπουργείο Παιδείας ενώ παράλληλα ξεκινάμε το πρόγραμμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης μαθητών, διδασκόντων και σχολικών νοσηλευτών στο ΣΔτ1 που υλοποιείται έως σήμερα.
- Το 2017 υλοποιεί το 1ο Μετεκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης και επιμόρφωσης Σχολικών Νοσηλευτών για τον Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 που καθιερώνεται κάθε χρόνο.
- Το 2019 δημιουργεί με την Κάρμεν Ρουγγέρη μια πρωτοποριακή θεατρική παράσταση με τίτλο "Η Ρένια κι ο Διαβήτης που δεν έκανε κύκλους” που γίνεται στη συνέχεια βιβλίο απο τις εκδόσεις Κλειδάριθμος
- Το 2021 γράφεται για πρώτη φορά τραγούδι για τα άτομα με ΣΔτ1 με τίτλο "Ζω τη ζωή” από τον Γιώργο Θεοφάνους, το Θάνο Παπανικολάου και ερμηνεύτρια τη Μελίνα Ασλανίδου.
- Και την ίδια χρονιά πραγματοποιούμε τη χρηματοδότηση με το ποσό των 32.000€ δύο ερευνητικών προγραμμάτων για το ΣΔτ1.
Η ΠΕΑΝΔ κυκλοφορεί το 2ο συλλεκτικό της κόσμημα-σε σχήμα Καραμέλας που αποτελεί ισχυρό σύμβολο για τους ανθρώπους με Διαβήτη τύπου 1.
Κυκλοφόρησε το 2ο συλλεκτικό σας κόσμημα: ποιος είναι ο σκοπός και που θα διατεθούν τα έσοδα από το κόσμημα;
Η ΠΕΑΝΔ συμπληρώνοντας φέτος 40 χρόνια αδιάλειπτης προσφοράς στα παιδιά και στους νέους με ΣΔτ1, δημιούργησε και κυκλοφορεί το 2ο συλλεκτικό της κόσμημα-σε σχήμα Καραμέλας που αποτελεί ισχυρό σύμβολο για τους ανθρώπους με Διαβήτη. Πρόκειται για ένα πρωτότυπο, unisex, χειροποίητο και ιδιαίτερα όμορφο βραχιόλι σε χρυσή και ασημένια επιλογή που σκοπός του είναι να φορεθεί από όλους μας, συμβάλλοντας σημαντικά στη στήριξη των ατόμων με ΣΔτ1, ενώ παράλληλα τα έσοδα από την πώληση του, θα ενισχύσουν το σπουδαίο έργο της ΠΕΑΝΔ για τη δημιουργία Πολυχώρου, που θα αποτελεί το πρώτο σημείο αναφοράς για τα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειες τους.
Στον Πολυχώρο που θα δημιουργήσουμε, θα υπάρχει ιατρείο, το οποίο θα στελεχώνεται από εξειδικευμένη ομάδα ιατρών, νοσηλευτών, διαιτολόγων και ψυχολόγων που θα συμβουλεύουν και θα υποστηρίζουν τα παιδιά κυρίως σε κρίσιμα θέματα καθημερινής ρύθμισης του διαβήτη.
Επιπλέον θα στεγαστούν όλα τα προγράμματα και πολλές από τις δράσεις που πραγματοποιούμε, όπως βιωματικά σεμινάρια, παιγνιοθεραπεία και χοροθεραπεία, ενημερωτικές, εκδηλώσεις, εκπαιδεύσεις επιστημονικού προσωπικού, επιμορφωτικά σεμινάρια, επιστημονικές διαλέξεις και ψυχαγωγικές δραστηριότητες που θα αφορούν τα μέλη και μη της ΠΕΑΝΔ και όλα τα νεοδιαγνωσμένα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους,
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
