Η είδηση του θανάτου της 27χρονης Αναστασίας Τασούλα, της πρώτης ασθενούς με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες, σκόρπισε βαθιά θλίψη. Η νεαρή γυναίκα, που αποτέλεσε σύμβολο δύναμης, ελπίδας και προσφοράς ζωής, έφυγε από τη ζωή έπειτα από μια μακρά και γενναία μάχη με τη νόσο.
Η Αναστασία είχε συγκινήσει το πανελλήνιο με τη δημόσια μαρτυρία της για τη μεταμόσχευση πνευμόνων που της χάρισε η δωρεά οργάνων της 21χρονης Έμμας Καρυωτάκη, μιας πράξης που ένωσε δύο ζωές μέσα από το πιο δυνατό μήνυμα αλληλεγγύης.
"Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα", ανακοίνωσε η οικογένεια της Αναστασίας στα social media.
Τι είναι η κυστική ίνωση;
Η κυστική ίνωση, σύμφωνα με στοιχεία του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Ελλάδας, είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, με εκτιμώμενη συχνότητα ενός ασθενούς ανά 2.500 γεννήσεις και ενός φορέα ανά 25 άτομα. Πρόκειται για σοβαρή, πολυσυστηματική νόσο που προκαλείται από γενετική μετάλλαξη και επηρεάζει κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα, οδηγώντας σταδιακά σε χρόνιες λοιμώξεις, αναπνευστική ανεπάρκεια και δυσλειτουργία πολλών οργάνων.
Τα συμπτώματα της Κυστικής Ίνωσης
- Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει διάφορα όργανα και αδένες, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
- Τα συμπτώματα συχνά εμφανίζονται ήδη στη βρεφική ηλικία, αλλά η μορφή και η σοβαρότητα ποικίλλουν σημαντικά από ασθενή σε ασθενή.=
- Αλμυρός ιδρώτας: Οι ασθενείς έχουν πολύ αλμυρό ιδρώτα και, ειδικά σε υψηλές θερμοκρασίες, μπορεί να εμφανίσουν επεισόδια αφυδάτωσης λόγω διαταραχής των ηλεκτρολυτών. =
- Αναπνευστικά συμπτώματα: Συνεχής επίμονος βήχας, παραγωγή παχύρευστων φλεμάτων, δυσκολία στην αναπνοή, συριγμός (γνωστός και ως "σφύριγμα" της αναπνοής), δύσπνοια, βρογχόσπασμος, αιμόπτυση.
- Επιπλέον: συχνές αναπνευστικές λοιμώξεις λόγω της συσσώρευσης παχύρρευστης βλέννας στους πνεύμονες, με μικρόβια όπως ο Staphylococcus aureus, η Pseudomonas aeruginosa, ο Aspergillus, ή μυκοβακτηρίδια.
- Παγκρεατική ανεπάρκεια: Η βλέννα στο πάγκρεας μπλοκάρει τις διόδους που μεταφέρουν τα ένζυμα στο έντερο. Αυτό οδηγεί σε δυσαπορρόφηση θρεπτικών συστατικών – με αποτέλεσμα απώλεια όρεξης, διόγκωση της κοιλιάς, δυσκοιλιότητα, χρόνια διάρροια, λιπαρά και δύσοσμα κόπρανα (στεατόρροια), κακή αύξηση βάρους και ανάπτυξη. Επίσης μπορεί να παρουσιαστεί εντερική απόφραξη (ειλεός μηκωνίου) στα νεογνά, και σε μερικές περιπτώσεις παγκρεατίτιδα.
- Στο ήπαρ: η παχιά βλέννα μπορεί να φράξει χοληφόρους πόρους και να προκαλέσει ηπατική νόσο ή κίρρωση.
- Σακχαρώδης Διαβήτης Κυστικής Ίνωσης (ΣΔΚΙ): Λόγω της παγκρεατικής βλάβης, μπορεί να μειωθεί ή να διακοπεί η παραγωγή ινσουλίνης και να εμφανιστεί μορφή διαβήτη που συνδυάζει χαρακτηριστικά των τύπων 1 και 2.
- Υπογονιμότητα: Στους άνδρες με ΚΙ είναι πολύ συχνή η αποφρακτική αζωοσπερμία (97-98%) και συνήθως απαιτείται εξωσωματική γονιμοποίηση. Στις γυναίκες η παραγωγή κολπικής βλέννας είναι πιο παχύρρευστη, με αποτέλεσμα να απαιτείται περισσότερος χρόνος για εγκυμοσύνη με φυσικό τρόπο.
- Άλλα συμπτώματα / επιπλοκές: Η νόσος μπορεί να επηρεάσει και άλλα συστήματα, προκαλώντας οστεοπόρωση-οστεοπενία, πόνους στις αρθρώσεις, ρευματοειδή αρθρίτιδα, προβλήματα στον θυρεοειδή, καρδιακά προβλήματα όπως πνευμονική καρδία ή καρδιακή ανεπάρκεια.
Σταθμοί στην εξέλιξη της νόσου
Η Κυστική Ίνωση ξεκινά ως μία γενετική διαταραχή με έμφαση στη δυσλειτουργία της πρωτεΐνης CFTR, η οποία ρυθμίζει τις εκκρίσεις του σώματος — ιδρώτα, βλέννα, πεπτικά υγρά. Το αποτέλεσμα; Παχύρρευστες, κολλώδεις εκκρίσεις που αποφράσσουν πόρους σε πνεύμονες, πάγκρεας, ήπαρ, έντερο, μεταβάλλοντας σταδιακά τη λειτουργία των οργάνων.
Κατά τις τελευταίες δεκαετίες, η πορεία της νόσου έχει σημειώσει σημαντική μεταβολή:
- Στη δεκαετία του 1960 η πλειονότητα των ασθενών δεν κατάφερνε να φτάσει τα 5 έτη ζωής.
- Στη δεκαετία του 1980 περίπου το 30 % των ασθενών έφθανε στην ενηλικίωση.
- Σήμερα, χάρη στις εξελίξεις στην ιατρική και στην έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση, πολλοί ασθενείς με ΚΙ μπορούν να φοιτήσουν, να σπουδάσουν και να εργάζονται — ενώ υπάρχουν περιπτώσεις που ξεπερνούν τα 50 έτη ζωής.
- Η πρόγνωση παραμένει προοδευτική νόσος, ωστόσο το προσδόκιμο επιβίωσης αυξάνεται σταδιακά. Με βάση μαθηματικά μοντέλα, προβλέπεται ότι έως το 2040 το 75 % του συνόλου των ασθενών θα είναι ενήλικες.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
