Choreograph
Από τη Μένια Κουκουγιάννη, ιδρύτρια της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, μέλος του Δ.Σ του Πανευρωπαϊκού Δικτύου για την φροντίδα των επιβιωσάντων από Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας (PanEuropean Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer).
Τι ακολουθεί μετά το τέλος της θεραπείας των παιδιών που νόσησαν με καρκίνο; Η επιβίωση! Η σύγχρονη βιβλιογραφία θεωρεί "survivor" το παιδί από την ήμερα της διάγνωσης. Κάθε μέρα που περνάει μετά την διάγνωση, κάθε μέρα θεραπείας είναι μία ακόμα ημέρα επιβίωσης για αυτά τα παιδιά και τις οικογένειες τους. Και με το κλείσιμο της πενταετίας από την ημέρα τη διάγνωσης, οι μικροί ασθενείς και οι οικογένειες τους ακούν το πολυπόθητο "cancer free”.
Μετά τη θεραπεία, τι;
Τα ερωτήματα που έχουν γονείς και παιδιά μετά το τέλος της θεραπείας και αποτελούν πηγή άγχους και αγωνίας για όλη την οικογένεια είναι πολλά. Πώς παρακολουθούνται μετά το τέλος της θεραπείας; Ποιοι είναι οι κίνδυνοι για την υγεία τους; Ποιες εξετάσεις πρέπει να γίνονται; Που πρέπει να γίνονται αυτές οι εξετάσεις και ποιος γιατρός παρακολουθεί αυτά τα παιδιά, τα οποία μπορεί στα επόμενα χρόνια να είναι νεαροί ενήλικες;
Μικροί ήρωες
Τα παιδιά και οι έφηβοι που νόσησαν με καρκίνο είναι οι μακροβιότεροι επιβιώσαντες από τον καρκίνο ( Long Term Survivors). Τα παρακάτω στοιχεία είναι ενδεικτικά:
- Το 80% των παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο θεραπεύονται.
- Περίπου 500.000 είναι οι "survivors" του παιδιατρικού καρκίνου στην Ευρώπη.
- Το 30% των επιβιωσάντων από τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας αντιμετωπίζουν μακροχρόνιες παρενέργειες (Late Effects) στην υγεία τους για το υπόλοιπο της ζωής τους.
Στην Ελλάδα, δυστυχώς, δεν ξέρουμε πόσους "survivors" έχουμε, καθώς δεν υπάρχει καταγραφή των παιδιών αυτών. Εντούτοις, στις παιδογκολογικές κλινικές παρακολουθούνται αυτά τα παιδιά και μετά το τέλος της θεραπείας τους. Το κάθε παιδί, ανάλογα με το νόσημα που παρουσίασε και την θεραπεία που έλαβε, θα λάβει συγκεκριμένες οδηγίες για τον τρόπο παρακολούθησης, τις εξετάσεις που θα πρέπει να κάνει (αιματολογικές, απεικονιστικές, κ.α) και τη συχνότητα με την οποία πρέπει να τις κάνει.
Μακροχρόνιες παρενέργειες στα παιδιά που έχουν "περάσει" καρκίνο
Όταν το παιδί τελειώσει την θεραπεία του και είναι σε ύφεση, ανήκει στην ομάδα των ασθενών που έχουν επιβιώσει από τον καρκίνο (επιβιώσαντες). Η θεραπεία όμως που έχουν δεχθεί αυτά τα παιδιά (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία, μεταμόσχευση μυελού των οστών, ανοσοθεραπεία κ.ά.) μπορεί να δημιουργήσει επιπλοκές στην υγεία του παιδιού, οι οποίες μπορεί να εμφανιστούν ακόμα και μετά από αρκετό χρονικό διάστημα (Late Effects). Οι επιπλοκές αυτές αφορούν πολλά συστήματα του οργανισμού και μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Καρδιαγγειακά νοσήματα
- ενδοκρινολογικές διαταραχές (υποθυρεοειδισμός, έλλειψη βιταμίνης D, διαταραχές αύξησης, οστεοπενία ή οστεοπόρωση)
- διαταραχές που σχετίζονται με το βάρος του σώματος (παχυσαρκία, μεταβολικό σύνδρομο, διατροφικές διαταραχές)
- αναπαραγωγικές διαταραχές (πρώιμη ή καθυστερημένη ήβη, διαταραχές εμμήνου ρύσεως, στυτική δυσλειτουργία, προβλήματα γονιμότητας)
- ψυχοκοινωνικές διαταραχές
- δεύτερη κακοήθεια.
Για το λόγο αυτό τα παιδιά που νόσησαν με καρκίνο πρέπει να παρακολουθούνται από ομάδες εξειδικευμένων επιστημόνων, ανάλογα με τις εξατομικευμένες ανάγκες τους. Ειδικά το θέμα της γονιμότητας είναι ένα θέμα που απασχολεί αρκετά την επιστημονική κοινότητα, καθώς το θέμα της τεκνοποίησης αφορά όλους τους ενήλικες. Κατά τη διάγνωση της νόσου, τόσο οι γονείς όσο και τα ίδια τα παιδιά –εφόσον το επιτρέπει η ηλικία τους– ενημερώνονται αναλυτικά και τους προτείνονται τρόποι διασφάλισης της γονιμότητας.
Σημαντική επισήμανση
Οι επιβιώσαντες και οι οικογένειες τους πρέπει να είναι ενημερωμένοι για τις μακροχρόνιες παρενέργειες που είναι πιθανό να απειλήσουν την υγειά και την ποιότητα ζωής τους ως ενηλίκων. Τα περισσότερα νοσήματα μπορούν και να αντιμετωπιστούν όταν υπάρχει η γνώση της προηγούμενης κακοήθειας και θεραπείας που έλαβε το παιδί. Στην Ευρώπη το θέμα των "Late Effects" τα τελευταία χρόνια έχει πάρει μεγάλες διαστάσεις, καθώς οι ειδικοί ασχολούνται με την ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο και παρακολουθούν αυτά τα παιδιά σε ειδικές κλινικές, όπου τους παρέχουν μακροχρόνια ιατρική και ψυχοκοινωνική φροντίδα. Αξίζει να σημειωθεί ότι τον τελευταίο χρόνο λειτουργεί πιο συστηματικά στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα (Π.Ο.Αιμ.Μ) της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων "Ελπίδα – Μ. Βαρδινογιάννη", Διατομεακό Ιατρείο (Follow-Up) που παρακολουθεί άτομα έως 21 ετών που ως παιδιά νοσηλεύτηκαν στη συγκεκριμένη μονάδα. Πρόκειται για ένα ιατρείο που καλύπτει μια ζωτικής σημασίας ανάγκη και που λειτουργεί με την συνεισφορά, εθελοντική κατά κύριο λόγο, ιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων, σε μια προσπάθεια τα παιδιά που νόσησαν και τελείωσαν την θεραπεία τους να παρακολουθούνται με συνέπεια και οργανωμένο πλάνο, από ειδική επιστημονική ομάδα και χωρίς να επιβαρύνεται η λειτουργία της μονάδας που παρακολουθεί τα παιδιά που νοσούν και βρίσκονται σήμερα σε θεραπεία! Η ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ στηρίζει το ιατρείο Follow-Up με κάθε δυνατό τρόπο. Η παρακολούθηση των παιδιών κι εφήβων μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας τους είναι πολύ σημαντική και ήδη έχει αναχθεί σε κύρια προτεραιότητα των Ευρωπαϊκών Οργανισμών για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας. Διάβασε επίσης: Μια αληθινή ιστορία για τον καρκίνο στα παιδιά από μια μαμά που το έζησε Διάβασε επίσης: Γονιδιακός έλεγχος του καρκίνου: Τι εξελίξεις υπάρχουν;
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
