Νόσος Crohn: Η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή μοιράζεται μαζί μας την πορεία προς τη διάγνωση

H διάγνωση για τη νόσο του Crohn μπορεί για κάποιους ασθενείς να είναι ένα μακρύ και δύσκολο ταξίδι. Μία "αόρατη" νόσος που αλλάζει τη ζωή του ανθρώπου που πάσχει.

νέα γυναίκα σκεπτική όνειρα istock

Η Βασιλική - Ραφαέλα Βακουφτσή είναι Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και έγραψε πρόσφατα ένα βιβλίο-ημερολόγιο που περιγράφει το ταξίδι της για τη διάγνωση της νόσου του Crohn. Την ευχαριστούμε για το απόσπασμα που μας παραχώρησε. Μπορείς να διαβάσεις το βιβλίο δωρεάν εδώ.

Από aCrohn σε αCrohn

Πριν τη διάγνωση 
Τρίτη, 8 Ιανουαρίου 2013 
Άλλη μια μέρα με πόνο και διάρροιες... 

Δευτέρα, 14 Ιανουαρίου 2013 
Άλλη μια νύχτα ανυπόφορου πόνου, δεν έκλεισα μάτι, όταν προσπάθησα να σηκωθώ λιποθύμησα από τον πόνο... 

Σάββατο, 19 Ιανουαρίου 2013 
Δεν έχω καθόλου ενέργεια να κάνω τίποτα σήμερα. 

Κυριακή, 20 Ιανουαρίου 2013 
Είμαι τόσο κουρασμένη και πονάω τόσο πολύ που δεν μπορώ να σταματήσω να κλαίω. 

Τετάρτη, 23 Ιανουαρίου 2013 
Άλλη μια νύχτα με πόνο και διάρροιες... 

Κάπου εδώ αρχίζω να συνειδητοποιώ πως κάτι δεν πηγαίνει καλά. 

Θυμάμαι ακόμα τη σύγχυση και τα ανάμεικτα συναισθήματα εκείνης την περιόδου. Η περίοδος πριν τη διάγνωση. 
Μέσα σε όσα βίωνα, αισθανόμουν ντροπή και αμηχανία, δεν ήξερα τι μου συμβαίνει, αλλά ήμουν σίγουρη πως κάτι σοβαρό συνέβαινε. 

Η "έκρηξη” 

Όταν κοιτάζω πίσω στη ζωή μου, τη ζωή πριν τη διάγνωση, βιώνω ένα περίεργο αίσθημα, σαν αυτό που νιώθεις για μια υπέροχη ταινία της οποία όμως δε θυμάσαι τον πρωταγωνιστή. Θυμάμαι συγκεκριμένες στιγμές, όπως τις ατέλειωτες ώρες που πέρασα σε γιατρούς και νοσοκομεία προσπαθώντας να βρω τι μου συνέβαινε. Πολλές από αυτές τις στιγμές ένιωθα μόνη, ένιωθα πως κανένας δε με καταλάβαινε. 
Δεν είχα την παραμικρή ιδέα τι συνέβαινε και πως η νόσος -που τότε δεν γνώριζα ακόμα την ύπαρξη της- σιωπηλά είχε βρει ένα περιβάλλον να αναπτύσσεται. Για την ακρίβεια, δεν είχα καν ακουστά την Νόσο του Crohn. Μπορεί να πάρει καιρό να συμφιλιωθείς με αυτή την νέα σου ζωή και ίσως στην αρχή να πενθείς και την παλιά σου ζωή. Υπάρχουν κάποια στάδια που είναι φυσιολογικό να βιώσει κάποιος μέχρι να φτάσει στην αποδοχή. Άρνηση, απομόνωση, θυμός... Κάποιες φορές μπορεί να είναι ένα ιδιαίτερα μοναχικό ταξίδι όλο αυτό. 

Διαβάστε Επίσης

Η πορεία για τη διάγνωση 

Η διάγνωση μου ήταν μια μακρόχρονη και ψυχοφθόρα διαδικασία. Αλλά ούτε κι αυτό είναι σπάνιο, συμβαίνει πολλές φορές. Αφού γύρισα αρκετούς γιατρούς χωρίς να βρίσκω την πολυπόθητη λύση, βρέθηκε μια γιατρός που επιτέλους με καταλάβαινε. Λίγο αργότερα διαγνώστηκα με Νόσο του Crohn. 
Η στιγμή της διάγνωσης μπορεί να είναι μια σοκαριστική ή και τρομακτική στιγμή για όλα τα εμπλεκόμενα μέρη κι όχι μόνο για τον ασθενή. 

Η προσαρμογή 

Έχω πια κατακτήσει ένα αρκετά καλό επίπεδο αποδοχής της Νόσου. Ένιωθα πως έπρεπε να βρω κάποιον τρόπο να φτιάξω τη ζωή μου σύμφωνα με τα νέα δεδομένα. Υπήρξαν φορές που έπεσα και ίσως να πέσω ξανά, αλλά αποδέχθηκα αυτή την πτώση ως ένα κομμάτι της ζωής μου. Ποτέ δεν ξέχασα όμως πως υπάρχει μια ελπίδα. Είναι πολύ σημαντικό να διατηρήσεις μια "κανονικότητα” όταν ζεις με μια χρόνια ασθένεια. 

Η αμηχανία και ο γιατρός 

Ένα από τα πιο αμήχανα ίσως πράγματα που θα συναντήσεις στο ταξίδι σου με την Νόσο είναι το να ανοιχτείς στον γιατρό σου και να του αποκαλύψεις κάποια πιο "ιδιαίτερα” πράγματα για σένα. Είναι κάτι που πρέπει να το κάνεις, όμως, για να αποκτήσει ο γιατρός σου πλήρη εικόνα για την κατάσταση σου. Στις περισσότερες περιπτώσεις, ο φόβος και το άγχος του να μιλήσεις στον γιατρό για όλα αυτά, τείνουν να ελαττώνονται με τον χρόνο και τη σχέση που αναπτύσσεται μεταξύ του ασθενή και του γιατρού. 

Η αναδρομή 

Δεν είχα ακούσει ποτέ τίποτα σχετικό με την Νόσο του Crohn, ίσως να την είχα ακουστά, αλλά ως εκεί. Ούτε ήξερα κάποιον που να πάσχει από αυτή. Γιατί να υποθέσω ότι πάσχω από αυτή; Κοιτώντας πίσω τώρα, αρκετά μετά τη διάγνωση μου, ίσως αν έβαζα νωρίτερα τα κομμάτια στο παζλ, η πορεία μου να ήταν αρκετά διαφορετική. 

Η σχέση με τον γιατρό 

Όταν ζεις με μια χρόνια ασθένεια, περνάς πολύ χρόνο στο νοσοκομείο ή με τον γιατρό σου. Γι’ αυτόν τον λόγο, τείνουμε τελικά πολλές φορές να επιλέγουμε έναν γιατρό που μας εμπνέει εμπιστοσύνη και σεβασμό. 

Ο γιατρός σου θα πρέπει να σου συμπεριφέρεται υπομονετικά και με σεβασμό, τηρώντας το ιατρικό σου απόρρητο και δίνοντας σου όσες περισσότερες πληροφορίες γίνεται για την κατάσταση σου. Ως ασθενής, όμως, έχεις και υποχρεώσεις απέναντι του, όπως το να είσαι ειλικρινής σχετικά με τα συμπτώματα σου και να ακολουθήσεις πιστά τις οδηγίες που σου δόθηκαν. 
Η σχέση γιατρού-ασθενή είναι μια αμοιβαία επωφελής σχέση που αναπτύσσεται με τον καιρό. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να ξέρεις πως ο γιατρός σου είναι πρόθυμος να σε ακούσει και ακόμα πιο σημαντικό πως θα σε καταλάβει. Ένας αδιάφορος γιατρός θα έχει απέναντι του έναν δυστυχισμένο και αγχωμένο ασθενή. 

Η ετικέτα 

Κάθε ασθενής με Νόσο του Crohn είναι μοναδικός και διαφορετικός. Οι εμπειρίες δύο ασθενών δεν είναι ποτέ πανομοιότυπες. Υπάρχουν φυσικά ομοιότητες σε όλες τις περιπτώσεις, αλλά ο καθένας έχει τη δική του μοναδική πορεία. 

Ο περίγυρος 

Προσπαθώ συχνά να υπενθυμίζω στον εαυτό μου πως παρότι είμαι η ασθενής, δεν είμαι ο μοναδικός άνθρωπος τον οποίο επηρεάζει η ασθένεια μου. Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο αρχικά να πάρεις απόσταση από όσα σου συμβαίνουν και να δεις πως και πόσο η ασθένεια σου έχει επηρεάσει και τον περίγυρο σου. 
 

Φιλοσοφείν... 

Κανένας δεν μπορεί να αρνηθεί πως η Crohn παίζει σημαντικό ρόλο και στο μυαλό σου, εκτός από το πεπτικό σου σύστημα. Η μεγαλύτερη μου πρόκληση στη μέχρι τώρα πορεία μου είναι η προσπάθεια να διατηρώ μια καλή ισορροπία τόσο στη σωματική όσο και στην ψυχική μου υγεία. 
Συχνά η υπενθύμιση και η ενοχλητική διαπίστωση πως "δε θα γίνω καλά”, με ξεπερνάει. Καθώς έχω σχεδόν πια προσαρμοστεί στην ασθένεια μου, αυτές οι μέρες ευτυχώς γίνονται ολοένα και πιο αραιές. 
Η Νόσος του Crohn είναι μια διαρκής πρόκληση που δεν μπορείς να ξεπεράσεις, μόνο να ελέγξεις. Πλέον γνωρίζω τους περιορισμούς του σώματος μου και τους έχω αποδεχθεί όλους. Ξέρω πως δε θα είμαι ποτέ "τέλεια”, με ό,τι κι αν σημαίνει αυτό. Αλλά είμαι εγώ και αυτό είναι το μόνο που έχω. 
Το να αποδεχθείς το σώμα σου που αλλάζει και ακόμα περισσότερο τις αλλαγές που φέρνει η ασθένεια στη ζωή σου, είναι εύκολο στη θεωρία, αλλά στην πράξη είναι λίγο πιο δύσκολο. 

Το τέλος... 

Το να έχω Νόσο του Crohn έχει αλλάξει ριζικά την ζωή μου με πολλούς τρόπους. Όχι απαραίτητα προς το κακό, μπορώ να προσθέσω. Ήταν, είναι και θα είναι μια διαρκής ψυχική και σωματική πρόκληση. Με ανάγκασε να αναθεωρήσω τι είναι σημαντικό για εμένα και σε ποιους μπορώ να στηριχθώ. Μου έδειξε τι πραγματικά έχει σημασία στη ζωή: υγεία, αγάπη και ευτυχία. 

Έχω πάρει χιλιάδες μαθήματα και είμαι σίγουρη πως θα συνεχίσω να μαθαίνω πράγματα στην πορεία. Με έκανε να καταλάβω πόσα πράγματα μπορώ να κάνω, αρκεί να έχω θέσει τους στόχους. Με εξέπληξε για το πόσα μπορώ να αντέξω και πόσα έχω ήδη αντέξει.


 

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr

Read Next

MORE FROM

Υγεία

Δεικτης μαζας σωματος

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Ποσο νερο πρεπει να πινω

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Θερμιδες που καιω στο τρεξιμο

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i