istock
Από τη Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (crohnhellas.gr)
"Οι πιο πολλοί μάλλον θα έχετε διαβάσει κάποιο κείμενο μου για την Νόσο του Crohn. Πρόσφατα είχα μια πολύ ενδιαφέρουσα συζήτηση με την αγαπημένη Ελένη Δασκαλάκη, όπου της αποκάλυψα πως πάσχω επιπλέον και από επινεφριδιακή ανεπάρκεια ή αλλιώς Νόσο του Addison. Ως τότε, η αλήθεια είναι πως δεν είχα μιλήσει ιδιαίτερα για αυτή μου τη διάγνωση δημόσια και μέσα από την συζήτηση μας κατάλαβα πως ήταν η στιγμή που έπρεπε να κάνω το βήμα αυτό και να μιλήσω δημόσια με σκοπό να ευαισθητοποιήσω για μια πάθηση άγνωστη στους περισσότερους.
Διαβάστε Επίσης
H Νόσος του Addison, επίσης γνωστή ως επινεφριδιακή ανεπάρκεια, είναι μια σπάνια πάθηση στην οποία τα επινεφρίδια δεν παράγουν επαρκείς ποσότητες ορισμένων ορμονών, όπως η κορτιζόλη και η αλδοστερόνη. Οι ασθενείς με Νόσο Addison λαμβάνουν δια βίου θεραπεία υποκατάστασης με στεροειδή. Ο John F. Kennedy έπασχε από νόσο του Addison.
Πως ξεκίνησαν όλα…
Διαγνώστηκα το 2020. Είχα πολύ έντονα συμπτώματα σχεδόν έναν χρόνο, δεν μπορώ να προσδιορίσω ακριβώς πότε ξεκίνησαν τα πρώτα συμπτώματα, ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά δεν είχα βάλει τα κομμάτια στο παζλ ως τότε. Τα συμπτώματα που είχα ήταν ζάλη, ναυτία, υπερβολική κόπωση, μια ακατανίκητη -σχεδόν εμμονική- επιθυμία για αλάτι, υπόταση και απώλεια βάρους… Είχα περάσει μήνες με ατέλειωτα ιατρικά ραντεβού και πάρα πολλά αδιέξοδα. Είχα πολλά από τα κλασικά συμπτώματα της Addison, αλλά μόνο τώρα κοιτάζοντας πίσω συνειδητοποιώ ότι διάφορα προβλήματα που με ταλαιπωρούσαν σχετίζονται με αυτή.
Ευτυχώς δεν κατάλαβα πόσο άρρωστη ήμουν τότε ή ίσως υποσυνείδητα επέλεξα να μην το σκεφτώ. Εκείνες οι ημέρες είναι πολύ αχνές μνήμες στο μυαλό μου. Όσο περνούσαν οι μέρες πριν τη διάγνωση, ένιωθα όλο και χειρότερα.
Στην αρχή του πρώτου lockdown και της πανδημίας, και ενώ ο κόσμος όλο περιστρεφόταν από έναν καινούριο -τότε- ιό, εγώ βρέθηκα σε ένα νοσοκομείο, λαμβάνοντας μια νέα διάγνωση για μια νόσο που δεν ήξερα τίποτα απολύτως! Θυμάμαι εκείνη την ημέρα τόσο καθαρά, ξεχείλιζε συναισθήματα, τα δευτερόλεπτα έμοιαζαν ώρες.
Η διάγνωση μου ήταν τρομακτική αλλά, από την άλλη πλευρά, έδωσε ένα όνομα σε όλα εκείνα τα συμπτώματα που βίωνα.
Δεν είχα ιδέα τι είχα να αντιμετωπίσω. Καθώς μου εξηγούσαν αυτή την άγνωστη ασθένεια, το κεφάλι μου πλημμυρίστηκε από σκέψεις ανακούφισης και φόβου ταυτόχρονα. Ανακούφιση γιατί πλέον ήξερα τι είχα, είχα μια διάγνωση κι ένα πλάνο. Φόβος όταν άκουσα την φράση "απειλητική για τη ζωή". Σε μια μόλις ημέρα, κάθε λεπτό κάθε ημέρας είχε αμετάτρεπτα αλλάξει.
Καθημερινές δόσεις στεροειδών. Μια λεπτή χημική γραμμή ανάμεσα στο να βγει η μέρα ή να καταρρεύσω.
Τα πράγματα συνέβαιναν τόσο γρήγορα κι εγώ δε σταματούσα να κάνω ερωτήσεις. Κάποια στιγμή -αφελώς- ρώτησα για πόσο καιρό θα έπαιρνα αυτή τη θεραπεία για να λάβω την απάντηση πως θα έπρεπε να την λαμβάνω για όλη την υπόλοιπη ζωή μου. Ίσως αυτό να μην ήταν κάτι που περίμενα, αλλά ήταν ακριβώς εκείνη η στιγμή που για ακόμα μια φορά αποδέχθηκα πλήρως το βάρος της χρόνιας ασθένειας και είπα στον εαυτό μου "αυτό είναι".
Για άλλη μια φορά βρέθηκα πρόσωπο με πρόσωπο με την προσαρμογή, για άλλη μια φορά έπρεπε να ιεραρχήσω πολλές προτεραιότητες. Όπως με όλα τα νέα πράγματα, η περίοδος προσαρμογής ήταν δύσκολη.
Η συνέχεια…
Το αμέσως επόμενο διάστημα προσπαθούσα να ανακτήσω τη δύναμή μου και την λειτουργικότητά μου. Κάπου εδώ συνειδητοποίησα πως ήταν και η πρώτη φορά που έχω μια ασθένεια απειλητική για την ίδια μου τη ζωή. Μετά τη διάγνωση, βίωσα πολύ δύσκολες στιγμές, για αρκετό διάστημα πάλευα να αποδεχθώ τον εαυτό μου και ήμουν σε φανερή αμηχανία. Η νέα αυτή διάγνωση που μόλις είχε προστεθεί στη λίστα με τις διαγνώσεις μου, επέφερε ριζικές αλλαγές στη ζωή μου.
Πώς είναι να ζεις με Addison; Πώς θα επηρεάσει τη ζωή μου; Αυτές και πολλές άλλες ερωτήσεις είχαν κατακλύσει το μυαλό μου.
Η ενδοκρινολόγος που έκανε τη διάγνωση μου είπε πως θα ζούσα μια "φυσιολογική" ζωή, στην περίπτωση μου δεν ήταν ακριβώς έτσι. Βέβαια, το "κανονικό" είναι μια σχετική έννοια και έτσι η κανονική ζωή είναι διαφορετική για τον καθένα. Εγώ δεν επέστρεψα ποτέ σε αυτό που ήμουν πριν, αλλά μαθαίνω και προσαρμόζομαι σε αυτό. Ωστόσο, ομολογώ πως είναι τρομακτικό.
Υπάρχουν οι καλές και οι κακές ημέρες κι εγώ πλέον βρίσκομαι στη νέα μου κανονικότητα. Έχουν περάσει περισσότερα από δύο χρόνια από την διάγνωσή μου, δεν έχω επιστρέψει σε αυτή που ήμουν πριν, αλλά δεν κινδυνεύει πια η ζωή μου, όχι σε σοβαρό βαθμό τουλάχιστον.
Η Addison είναι μια καθημερινή πρόκληση στη διαχείρισή της. Κάθε φορά που έρχομαι αντιμέτωπη με κάποιο γεγονός που προκαλεί σωματικό ή συναισθηματικό στρες που απαιτεί περισσότερη κορτιζόλη, πρέπει να είμαι σε εγρήγορση για να αυξήσω εγκαίρως την δόση της θεραπείας υποκατάστασης.
Πολύ σημαντικό ήταν να κατανοήσω πλήρως την ασθένεια. Αυτή ήταν η αρχή της νέας μου ζωής. Αναμφίβολα, αυτή ήταν και η στιγμή της πραγματικής μου ενηλικίωσης. Ένιωθα αρκετά μόνη, δεν γνώριζα τότε κανέναν άλλον με αυτή την πάθηση.
Το να έχεις Addison, επί της ουσίας ποτέ δεν είναι μυστικό αφού φοράς το ειδικό βραχιολάκι που το αναφέρει, την κάρτα που επίσης αναφέρει τη διάγνωση και κάποιες οδηγίες για περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης και φυσικά στην τσάντα σου κουβαλάς πάντα το κιτ με την ένεση υδροκορτιζόνης για επείγουσα χορήγηση.
Το τώρα και το αύριο…
Το να αντιμετωπίζεις μια οποιαδήποτε ασθένεια δεν είναι αδυναμία, στην πραγματικότητα σε κάνει πιο δυνατό άνθρωπο. Η καθημερινότητα όταν έχεις Addison απαιτεί να προσαρμόζεσαι διαρκώς, πολλές φορές δίχως να το ξέρει κανένας άλλος, και αυτό από μόνο του απαιτεί τεράστια δύναμη. Παρακολουθείς μέσα στην ημέρα αν έχεις σημάδια που θα μπορούσαν να είναι ένδειξη πως η κορτιζόλη είναι χαμηλή και σε αυτή την περίπτωση πρέπει να έχεις ενημερωθεί πολύ καλά από τον γιατρό σου για το πότε πρέπει να αυξάνεις τη δόση της θεραπείας υποκατάστασης.
Αν κάτι έχω μάθει μέσα από αυτό, είναι πως πλέον κατανοώ πολύ καλύτερα το σώμα μου και εμπιστεύομαι πολύ περισσότερο το ένστικτό μου. Το να μπορώ να καταλάβω πόση κορτιζόλη χρειάζομαι είναι η έκτη αίσθηση μου!
Δεν θα το ευχόμουν σε κανέναν, αλλά είναι η ζωή μου, το ταξίδι μου, και καθώς μοιράζομαι ένας μέρος από αυτό το ταξίδι, ευελπιστώ πως θα βοηθήσω στην ευαισθητοποίηση.
Ξέρω πως ίσως ακουστεί λιγάκι κοινότυπο, αλλά πιστεύω πως χρειάζεται μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση για την νόσο του Addison ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας. Μπορεί να είναι κάτι σπάνιο, αλλά δεν είναι ανύπαρκτο και η ευαισθητοποίηση θα βελτιώσει τη διαγνωστική οδύσσεια για τους ασθενείς με Addison. Η νόσος του Addison είναι μια σπάνια ασθένεια και συχνά δεν τίθεται εύκολα η κλινική υποψία, με αποτέλεσμα μια μερίδα ασθενών να λαμβάνει διάγνωση κατά τη διάρκεια επινεφριδιακής κρίσης όταν καταλήγει στα επείγοντα κάποιου νοσοκομείου. Η επινεφριδιακή κρίση έχει δυνητικά θανατηφόρα έκβαση εάν δεν αντιμετωπιστεί άμεσα και ορθά.
Η κατανόησή της είναι σημαντική για τους ασθενείς, τους γιατρούς, τους επαγγελματίες υγείας και τους φροντιστές".
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
