Η Μόιρα Τζίτζικα, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) εξηγεί ότι η δύσκολη διαχείριση βαριάς νόσου δεν οδηγεί σε έγκλημα, οι φροντιστές θα πρέπει να ενημερώνονται για τις νέες θεραπείες και τον τρόπο διαχείρισης.
Το ειδεχθές έγκλημα που έλαβε χώρα πριν λίγες ημέρες στη Θεσσαλονίκη, είναι λογικό να εγείρει κάποια ερωτήματα σχετικά με τη ζωή και την καθημερινότητα, τόσο των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας όσο και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος ή των φροντιστών τους. Ωστόσο επειδή παρατηρώ πως ένα μέρος της κοινής γνώμης μοιάζει να δείχνει σε ένα βαθμό, κατανόηση για τους λόγους που οδήγησαν τον δράστη στο έγκλημα, και το πως αυτοί σχετίζονταν με τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε φροντίζοντας καθημερινά ένα άτομο με ΣκΠ, θα ήθελα να διασαφηνίσουμε κάποια πράγματα σχετικά με αυτό.
Το ότι η καθημερινότητα για έναν άνθρωπο με μια χρόνια πάθηση όπως η ΣκΠ, μπορεί συχνά να είναι πολύ δύσκολη και απαιτητική, σε καμία περίπτωση δεν σημαίνει πως αποτελεί μια δια βίου καταδίκη σε δυστυχία. Πρόκειται για μια ακόμα γυναικοκτονία και καλό θα ήταν ως τέτοια να αναφέρεται. Στο πλαίσιο μιας πατριαρχικής λογικής, ο πατέρας αυτός έπραξε θεωρώντας πως η κόρη του αποτελεί κτήμα του. Το χέρι του δεν το όπλισε η δυσκολία που, σύμφωνα με τα λεγόμενα του, βίωνε το θύμα λόγω της κατάστασης της υγείας της, αλλά η δυσκολία του ίδιου να αποδεχθεί και να διαχειριστεί την πάθηση της κόρης του.
Το έγκλημα αυτό, δεν θα πρέπει να αποτελέσει αφορμή ώστε η ζωή των ανθρώπων που ζουν με ΣκΠ να ταυτιστεί με την εικόνα μιας σκληρής και δυσβάσταχτης καθημερινότητας ενός ανήμπορου ατόμου. Αυτή είναι καθαρά η προσωπική εικόνα του δράστη, έτσι όπως αποτυπώνεται από τις δηλώσεις του και σε καμία περίπτωση μια κοινή αποδοχή.
Ωστόσο σε ένα μεγάλο κομμάτι της ελληνικής κοινωνίας επικρατεί ακόμα η αντίληψη πως η νόσος οδηγεί σε βέβαιη αναπηρία. Θα πρέπει να γίνει κατανοητό πως ειδικά σήμερα, η σκλήρυνση κατά πλάκας ή πολλαπλή σκλήρυνση, δεν οδηγεί a priori στην αναπηρία. Οι ασθενείς με ΣκΠ μπορούν να έχουν πρόσβαση σε εξελιγμένες θεραπείες, κατακτώντας μια φυσιολογική ζωή, όντας ενεργοί πολίτες, εργαζόμενοι, φίλοι, σύντροφοι. Αναχρονιστικές αντιλήψεις που δεν αναγνωρίζουν τους ανθρώπους αυτούς, σαν ανθρώπους με ζωή, βούληση και επιθυμίες αλλά ως έρμαια και βάρη για τους φροντιστές τους, δεν θα έπρεπε να έχουν θέση στη σύγχρονη ελληνική πραγματικότητα.
Τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα ανατρέπουν την εικόνα που περιγράφονταν παλαιότερα και επιβεβαιώνουν αυτό που βλέπουμε καθημερινά στην πράξη, πως οι ασθενείς με ΣκΠ διατηρούν επί μακρόν την κινητικότητα και τη λειτουργική τους αυτονομία, γεγονός που τους επιτρέπει να έχουν μια φυσιολογική ζωή. Οι ασθενείς με ΣκΠ γίνονται ολοένα και λιγότερο ασθενείς με αναπηρία.
Η ανησυχία, ο φόβος, η ανασφάλεια, η μελαγχολία, είναι συναισθήματα απολύτως φυσιολογικά για έναν ασθενή που θα διαγνωσθεί με σκλήρυνση κατά πλάκας ή πολλαπλή σκλήρυνση. Αν όμως βρεθεί σε ένα περιβάλλον όπου αισθάνεται ασφάλεια, απολαμβάνοντας την αγάπη, την εκτίμηση και την αποδοχή, διατηρώντας την αυτοεκτίμηση και τον αυτοσεβασμό του, σύντομα θα αντιληφθεί πως ενώ θα ζει με την συγκεκριμένη πάθηση, θα μπορεί παράλληλα να διατηρήσει την ποιότητα της ζωής του.
Τόσο στην ΠΟΑμΣΚΠ όσο και σε όλους τους υπόλοιπους Συλλόγους που δραστηριοποιούνται γύρω από τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ατόμων με ΣκΠ και ΠΣ, μπορεί κανείς να αναζητήσει έγκυρη ενημέρωση και καθοδήγηση γύρω από όλα τα ζητήματα που αφορούν τη νόσο και να μοιραστεί τις ανησυχίες και τους προβληματισμούς του.
Οι Σύλλογοι βρίσκονται εδώ για να προσφέρουν με όποιον τρόπο μπορούν, βοήθεια και στήριξη τόσο στους ίδιους τους ασθενείς όσο και στους οικείους τους. Με βασικότερο όπλο την ενημέρωση, τόσο για τους ασθενείς και το περιβάλλον τους όσο και για το ευρύ κοινό, ελπίζω πως σύντομα θα καταφέρουμε να εξαλείψουμε παρανοήσεις, ταμπού και αναχρονιστικές αντιλήψεις γύρω από τη νόσο, που συνεχίζουν έως σήμερα να συντηρούνται σε ένα κομμάτι της ελληνικής κοινωνίας.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
