"Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε" - Το μήνυμα για την πολλαπλή σκλήρυνση

Ένα επίκαιρο μήνυμα "διασύνδεσης" για τον εορτασμό της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

πολλαπλή σκλήρυνση art4stock

Περίπου 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση, μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ). Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε 20.000. Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MS International Federation – MSIF) και τα μέλη της γιόρτασαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η 30η Μαΐου έχει ορισθεί επίσημα ως η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (World MS Day).

Στο πλαίσιο του εορτασμού αυτού  καθ΄ όλη τη διάρκεια του Μαΐου τα μέλη της παγκόσμιας κοινότητας Πολλαπλής Σκλήρυνσης συνδέονται, μοιράζονται ιστορίες, ευαισθητοποιούν τον κόσμο και πραγματοποιούν εκστρατεία με όλα τα άτομα που πάσχουν.

Ένα τόσο επίκαιρο μήνυμα

Με βάση την πρόσφατη δοκιμασία από την πανδημία COVID-19, κατά την οποία όλοι είχαμε την εμπειρία της κοινωνικής αποστασιοποίησης, το φετινό μήνυμα του εορτασμού για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης "Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε" καθίσταται περισσότερο επίκαιρο από ποτέ.

Την Συνέντευξη Τύπου άνοιξε με τον χαιρετισμό της η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ. κ. Βάσω Μαράκα η οποία ανέφερε χαριτολογώντας πως είμαστε συνδεδεμένοι (κυριολεκτικά και μεταφορικά) για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αφού η συνέντευξη  γίνεται διαδικτυακά. Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά  "Περάσαμε ένα πολύ δύσκολο διάστημα λόγω της πανδημίας του κορονοϊού και τα περιοριστικά μέτρα μας επηρέασαν πολύ τόσο ως άτομα, όσο και σαν οργανώσεις ασθενών. Γι’ αυτό και είναι πολύ σημαντικό να διαδώσουμε σήμερα το θέμα της φετινής παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, το MS Connections – διασυνδέσεις ΠΣ. Το μότο "Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε" θέλει να τονίσει πόσο σημαντικό είναι τα άτομα με ΠΣ να συνδεθούν με τον εαυτό τους, τους οικείους τους, τους επαγγελματίες υγείας και φροντίδας τους, την επιστημονική κοινότητα, την Πολιτεία και την ευρύτερη κοινωνία.

Οι οργανώσεις ασθενών είναι σημαντικές γέφυρες διασύνδεσης για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα βοηθούν να είναι συνδεδεμένα με τον εαυτό τους μέσω προγραμμάτων υποστήριξης, φροντίζουν να είναι πάντα ενημερωμένα για τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, τους φέρνουν σε επαφή με τους συνασθενείς τους και φυσικά προωθούν τις διεκδικήσεις τους στην Πολιτεία" επεσήμανε η κυρία Μάρακα.

Ο ρόλος των νέων τεχνολογιών στην ιατρική και την επικοινωνία γιατρού και ασθενούς

Ο καθηγητής Νευρολογίας Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Δντης Β’ Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γραμματέας Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας που αναφέρθηκε στο μήνυμα της  φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, "MS Connections". Διευκρίνισε ότι έχει να κάνει με την οικοδόμηση συνδέσεων-επαφών μεταξύ μελών της κοινότητας, προώθηση αυτοφροντίδας και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα.

"Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση απαντώνται συχνά μεταξύ μελών της κοινωνίας μας τα οποία αντιμετωπίζουν εξαιτίας κάποιου χρόνιου νοσήματος όπως στην περίπτωση της ΠΣ, δυσκολίες διαφόρου βαθμού στην κινητικότητα και την εν γένει καθημερινότητά τους. Η τρέχουσα εμπειρία εξαιτίας της πανδημίας COVID-19 ήταν καθοριστική στο να βιώσουμε όλοι μας, ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου νοσήματος σε εμάς ή τους οικείους μας, τι σημαίνει κοινωνική αποστασιοποίηση, δυσκολία στην κάλυψη βασικών αναγκών, αναζήτηση μεθόδων επίλυσης αυτών των προβλημάτων με την αίσθηση ταυτόχρονα απαγορευτικών, εξαιτίας των περιοριστικών μέτρων, ορίων.

Έχοντας εμπειρικά εμπεδωμένη αυτήν την πραγματικότητα, μπορούμε εύκολα να αναλογιστούμε στον υπερθετικό βαθμό το μέγεθος των δυσκολιών που ούτως ή άλλως αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΣ ή εναλλακτικά ότι αυτή η εμπειρία για το σύνολο της κοινωνίας είναι καθημερινότητα για τα άτομα με ΠΣ ανεξάρτητα από την ύπαρξη ή όχι πανδημίας με περιοριστικούς όρους ζωής.

Ήταν και παραμένει ζητούμενο η βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ θεραπόντων ιατρών και ατόμων με ΠΣ, οι καλύτερες υπηρεσίες υγείας και κάλυψης πρακτικών αναγκών και η ύπαρξη δικτύων υποστήριξης με στόχο την επίτευξη κατά το μεγαλύτερο δυνατό βαθμό της  αυτοφροντίδας.

Στα πλαίσια της οικοδόμησης συνδέσεων – επαφών της επιστημονικής κοινότητας με τα άτομα με ΠΣ με σύμμαχο την τεχνολογία έχουν αναρτηθεί ερωτηματολόγια για τα άτομα με ΠΣ και τους φροντιστές τους στην ιστοσελίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας ΕΛΛΑΝΑ (www.helani.gr) ιδιαίτερα στην περίοδο της πανδημίας. Από την ανάλυση των δεδομένων αυτών αναμένεται να εξαχθούν αξιόπιστες πληροφορίες που μπορούν να διαμορφώσουν συγκεκριμένα σχέδια δράσης για τις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων με ΠΣ και τη δυνατότητα αυτοφροντίδας με όρους ποιότητας ζωής. Η δράση αυτή αφορά σε περισσότερα από 20.000 άτομα με ΠΣ στην Πατρίδα μας και επαφίεται στη βούληση των ιδίων και των φροντιστών τους η ανταπόκριση σε αυτήν και όποια άλλη πρόσκληση της Επιστημονικής Κοινότητας για "συνδέσεις ΠΣ" όπως υπαγορεύει και η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης 2020-2022.

Τέλος, τόνισε πώς ο ρόλος της δημοσιογραφίας στο να επικοινωνούνται αυτές οι δράσεις και προπάντων οι ανάγκες που τις δημιουργούν είναι σε μεγάλο βαθμό καθοριστική. Το ζήσαμε και το ζούμε στην καθημερινότητά μας έτσι και αλλιώς αλλά ιδίως τώρα που υπάρχει η ανάγκη να ανοίξουμε παράθυρο ή πόρτα επαφής – συνδέσεων αλλά λόγω συνθηκών ίσως  "δεν είν’ εύκολες οι θύρες εάν η χρεία τες κουρταλή" όπως λέει ο Εθνικός μας ποιητής".

Στη συνέντευξη τύπου απεύθυναν επίσης χαιρετισμό ο κος Σπύρος  Ζορμπάς Πρόεδρος του Δ.Σ. του Δικτύου  Ελλήνων Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ,  η κ. Κορίνα Λιούτα πρόεδρος της Ακαδημίας Εθελοντισμού και του Σωματείου "ΘΕΛΩ", ο κ. Σάββας Χριστοδούλου, Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης και η κ. Αλίκη Βρυεννίου, Σύμβουλος Δημοσίων και Διεθνών Σχέσεων που μίλησε για την "Πολλαπλή Σκλήρυνση και Φροντίδα Υγείας - Η ανάγκη για βελτίωση υπηρεσιών υγείας, δομών φροντίδας και δικτύων υποστήριξης ασθενών.”

Η συνέντευξη τύπου πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της εταιρείας Roche Hellas.

Read Next

MORE FROM

Υγεία

Δεικτης μαζας σωματος

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Ποσο νερο πρεπει να πινω

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Θερμιδες που καιω στο τρεξιμο

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i