Τι είναι η μυϊκή δυστροφία Duchenne; Ενημερώσου για τη γενετική ασθένεια που επηρεάζει μόνο αγόρια

Στις 7 Σεπτεμβρίου ενημερωνόμαστε για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, μια σπάνια γενετική νόσο που επηρεάζει 1 στα 3.500 αγόρια σε όλο τον κόσμο. 

helium-party-balloons-against-sky-for-celebration-events-picture-id157373993 YinYang

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 έτη. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμα μια ολιστική θεραπεία.

Ανοιχτή εκδήλωση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne MDA ΕΛΛΑΣ (Parent Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση ανοικτή προς το κοινό.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή, 7 Σεπτεμβρίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Θα ξεκινήσει στις 5 μ.μ. με ομιλίες επιστημόνων, φροντιστών, ασθενών και γονέων, ενώ στις 7:30 μ.μ θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια συμβολίζοντας κάθε ένα από τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση  για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μέχρι σήμερα μορφή μυϊκής δυστροφίας.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως στόχο την ενημέρωση για τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018. Αποτελούν την νεότερη έκδοση της ολιστικής κλινικής φροντίδας, η οποία είναι απαραίτητη για τη βέλτιστη διαχείριση των αρχικών εκδηλώσεων και των δευτερευόντων επιπλοκών της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne. Τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018 έχουν διαμορφωθεί με βάση τις διαθέσιμες, ευαίσθητες διαγνωστικές τεχνικές και την έγκαιρη εφαρμογή θεραπευτικών παρεμβάσεων, που έχουν τη δυνατότητα να βελτιώσουν την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης μπορείς να επισκεφθείς την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA ΕΛΛΑΣ, της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων Παιδιών με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDO) και την σελίδα της 5ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD).

Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις

Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr

Read Next

MORE FROM

Διατροφή

Δεικτης μαζας σωματος

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Ποσο νερο πρεπει να πινω

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Θερμιδες που καιω στο τρεξιμο

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i