istock
Οι παθήσεις των νεφρών είναι περισσότερο συχνές απ’ όσο ίσως νομίζουμε, στις περισσότερες περιπτώσεις όμως είναι εύκολα διαχειρίσιμες. Φυσικά όμως υπάρχουν οι περιπτώσεις των νεφροπαθών τελικού σταδίου, μιας ομάδας ασθενών με συγκεκριμένες ανάγκες τόσο στην πρόληψη όσο και την αντιμετώπιση των επιπλοκών. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Νεφροπαθών (Π.Σ.Ν.) δεν είναι μόνο η "φωνή" των ασθενών αυτών προς την Πολιτεία και την κοινωνία, είναι επίσης ένα σημαντικό "μέσο" ενημέρωσης και φροντίδας για μια καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών κάθε μέρα. Αναγνωρίζοντας τη μεγάλη σημασία των Συλλόγων ασθενών στο σύνολό τους, αναζητήσαμε τον πρόεδρο του Π.Σ.Ν. κύριο Γρηγόρη Λεοντόπουλο και κάναμε μια ενδιαφέρουσα συζήτηση μαζί του.
Κύριε Λεοντόπουλε, αντιλαμβάνομαι ως συντάκτρια Υγείας πόσο σημαντικός είναι ο ρόλος των συλλόγων ασθενών στην ευημερία των ασθενών και την κάλυψη των αναγκών τους από την Πολιτεία. Μιλήστε μας για τις δράσεις του δικού σας συνδέσμου.
Καταρχάς θα ήθελα να σας ευχαριστήσω για τη δυνατότητα που δίνετε σε μένα ως πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών (Π.Σ.Ν), ο οποίος εκπροσωπεί χιλιάδες νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση και μεταμοσχευμένους) της χώρας, να αναφερθούμε στο έργο, τις δράσεις και τους σκοπούς του.
Οι δράσεις μας είναι ποικίλες και στοχεύουν στην πληρέστερη ενημέρωση των νεφροπαθών της χώρας των οικογενειών τους, της ευρύτερης κοινωνίας αλλά και της επιστημονικής κοινότητας για όλα όσα αφορούν στη νεφρική νόσο και κάθε πτυχή της ζωής των νεφροπαθών. Στο πλαίσιο όλων αυτών, πραγματοποιούνται κατά καιρούς ενημερωτικές εκδηλώσεις, ημερίδες και συνέδρια ενώ διανέμουμε ανά εξάμηνο το περιοδικό του Συνδέσμου, μέσω του οποίου μπορούν οι νεφροπαθείς να ενημερωθούν για τις σύγχρονες ιατρικές εξελίξεις και για τις συνδικαλιστικές δράσεις μας, οι οποίες στοχεύουν στην ικανοποίηση των ανθρωπίνων κοινωνικών δικαιωμάτων μας για τη βελτίωση της υγείας μας και της ποιότητας της καθημερινής μας διαβίωσης.
Αντιλαμβάνομαι ότι ένας ο ασθενής ωφελείται με πολλαπλούς τρόπους από τον Σύνδεσμο.
Πράγματι, ο ασθενής ωφελείται από όλες τις ενημερωτικές δράσεις που προανέφερα αλλά και από το γεγονός ότι τα γραφεία μας με το έμπειρο προσωπικό του και τα στελέχη του αποτελούν σταθερό σημείο ενημέρωσης και βοήθειας σχετικά με τα δικαιώματά των νεφροπαθών, για τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσουν τα μέλη μας στη χρήση των δικαιωμάτων τους από τις δημόσιες υπηρεσίες και όλους τους αρμόδιους φορείς στους οποίους απευθύνονται (π.χ υπηρεσίες χορήγησης συντάξεων, επιδομάτων, πιστοποίηση και αξιολόγηση αναπηρίας κ.α).
Σημαντικό είναι το γεγονός ότι ο Σύνδεσμος των νεφροπαθών βρίσκεται κάτω από την ομπρέλα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), της οποίας είμαστε ιδρυτικό μέλος, επομένως υπάρχει στενή συνεργασία μεταξύ των δύο φορέων για την αντιμετώπιση των προβλημάτων των μελών μας σε συλλογικό και όταν χρειαστεί και σε ατομικό επίπεδο. Αυτό είναι αναγκαίο ειδικά τα τελευταία χρόνια που εφαρμόζεται η χρήση των διαδικτυακών υπηρεσιών και σε ορισμένους νεφροπαθείς είναι αδύνατη η πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες. Στο πεδίο της δράσης μας εκτείνεται και η συνεχής επαγρύπνησή μας για την επάρκεια των φαρμάκων και η πρόληψη των φαινομένων έλλειψης τους, που ζούμε αρκετό καιρό τώρα, όπως και όποιο γεγονός σχετίζεται με τη λειτουργία των θεραπευτικών μονάδων μας και την ποιότητα παρεχόμενων υπηρεσιών τους
Τα τελευταία χρόνια στα μέλη μας υπάρχει και η σημαντική υπηρεσία ψυχολογικής στήριξης που λειτουργεί μέσω τηλεφωνικής γραμμής (τηλ. 211 4033831), μία δράση που έχει ωφελήσει αρκετούς συνασθενείς μας ειδικά στον καιρό της πανδημίας.
Πώς μπορεί κάποιος να γίνει εθελοντής και να συμβάλει στο έργο σας;
Ο Π.Σ.Ν έχει μέλη του τους ίδιους του νεφροπαθείς και μέλη των οικογενειών τους. Όλα τα μέλη ακόμα και τα μέλη του Δ.Σ, βάσει του ιδρυτικού Καταστατικού του όπως έχει τροποποιηθεί, εργάζονται για τους σκοπούς του εθελοντικά βοηθώντας στις δράσεις του Συνδέσμου για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι συνασθενείς μας στις μονάδες αιμοκάθαρσης στα τμήματα περιτοναϊκής κάθαρσης στα μεταμοσχευτικά κέντρα και οπουδήποτε αλλού (δημόσιες υπηρεσίες φορείς παροχής οικονομικών κοινωνικών υπηρεσιών κλπ) ώστε να μπορούμε να είμαστε έτοιμοι να παρέμβουμε όταν χρειάζεται.
Εθελοντής μπορεί να είναι οποιοσδήποτε θέλει να συνεισφέρει στις δράσεις Συνδέσμου είτε είναι μεμονωμένο άτομο είτε οργάνωση-φορέας, καθώς και οι γιατροί μας, οι οποίοι συμβάλλουν με τις επιστημονικές γνώσεις τους συμβουλευτικά σε διάφορα ζητήματα που προκύπτουν π.χ. στις μονάδες αιμοκάθαρσης, στην ποιότητα των φίλτρων, στον τομέα των μεταμοσχεύσεων κ.α.
Σημαντική βοήθεια προσφέρουν τόσο η Περιφέρεια και οι Δήμοι μέσω των Προγραμμάτων "ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ" όσο και η Διεύθυνση του ΕΟΠΥΥ με την παράδοση φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ κατ’ οικον.
Υπάρχει αυτή την περίοδο μία ανησυχία σχετικά με την πιθανή έλλειψη φαρμάκων που χρησιμοποιούνται στην καθημερινότητα ενός ασθενή με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου;
Ανησυχία ασφαλώς υπάρχει για όλα τα φάρμακα που χρησιμοποιεί ο νεφρολογικός ασθενής στην καθημερινότητά του για την νεφρική νόσο όπως και για άλλες συνοσηρότητες. Μεγαλύτερη όμως είναι η ανησυχία μας για την ηπαρίνη που αποτελεί εκείνη την αναντικατάστατη αντιπηκτική αγωγή, η οποία χρησιμοποιείται στη διαδικασία της αιμοκάθαρσης στην οποία ο νεφροπαθής τελικού σταδίου υποβάλλεται τρεις φορές εβδομαδιαίως και δια βίου από την στιγμή που θα ενταχθεί σε αυτήν.
Η χρήση αντιπηκτικής αγωγής επιβάλλεται για να μειωθεί ο πολύ μεγάλος κίνδυνος εμφάνισης θρομβώσεων τόσο στις γραμμές αιμοκάθαρσης, τη λεγόμενη φίστουλα ή το μόσχευμα για ασθενείς που δεν έχουν τόσο καλό αγγειακό σύστημα ή το μόνιμο καθετήρα, όσο και στα τριχοειδή των φίλτρων. Ο κίνδυνος θρόμβωσης κατά τη διαδικασία της αιμοκάθαρσης είναι πολύ σοβαρός, αφού διακόπτεται η θεραπεία αλλά και με αποτέλεσμα τη σημαντική απώλεια αίματος. Από τα προαναφερόμενα γίνεται αντιληπτό ότι η έλλειψη φαρμάκων και πρωτίστως της ηπαρίνης για τους ασθενείς με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου δημιουργεί σημαντικά προβλήματα ακόμα και για την ίδια τη ζωή των ασθενών.
Πόσο σημαντική είναι η επάρκεια των αντιπηκτικών φαρμάκων για την απρόσκοπτη διενέργεια της αιμοκάθαρσης;
Από την απάντηση της προηγούμενης ερώτησης γίνεται αντιληπτό ότι εάν δεν υπάρχει ηπαρίνη η διαδικασία της αιμοκάθαρσης δεν μπορεί να ξεκινήσει. Η επάρκεια της ηπαρίνης πρέπει να αποτελεί βασικό μέλημα για τους υπεύθυνους του συστήματος υγείας αφού η αποφυγή θρομβώσεων αποτελεί κύριο παράγοντα για τη διατήρηση της φίστουλας, μοσχεύματος ή μόνιμου καθετήρα δηλαδή της αγγειακής προσπέλασης για την αιμοκάθαρση που αποκαλείται εύστοχα "γραμμή ζωής".
Ποσό συχνές είναι οι θρομβωτικές επιπλοκές στους νεφρολογικούς ασθενείς όπως για παράδειγμα σχηματισμός θρόμβου αίματος στο φίλτρο ή στις γραμμές του κυκλώματος αιμοκάθαρσης;
Με την πρόοδο και τις εξελίξεις που σημειώνονται στην ιατρική τεχνολογία (φίλτρα , νέα μηχανήματα αιμοκάθαρσης και ασφαλώς την χρησιμοποίηση της ηπαρίνης) οι θρομβωτικές επιπλοκές εμφανίζονται σε ένα πολύ μικρό ποσοστό της τάξης του 3-5/1000.
Ποιες ενέργειες θα μπορούσαν να συμβάλουν προς την αρτιότερη ενημέρωση των νεφρολογικών ασθενών για τη θρόμβωση και τις επιπλοκές της;
Το βέβαιο είναι ότι η ενημέρωση των ασθενών αποτελεί σημαντικό βήμα για την κατανόηση της ασθένειάς τους και συνακόλουθα τη συμμόρφωσή τους στις οδηγίες που τους δίνονται από το υγειονομικό προσωπικό. Προφανώς το μεγαλύτερο ρόλο για την αρτιότερη ενημέρωση των νεφρολογικών ασθενών διαδραματίζει η οργάνωση του συστήματος υγείας εντός του οποίου λειτουργούν οι μονάδες αιμοκάθαρσης, η επάρκεια των ιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού προκειμένου να έχουν τον χρόνο να ενημερώσουν σωστά τον ασθενή στο πρώτο στάδιο εισόδου τους στην αιμοκάθαρση και στη συνέχεια σε ότι προκύπτει. Ο ενημερωμένος ασθενής μπορεί να προλάβει ακόμα και τυχόν παραλείψεις, που φυσικά θα πρέπει να μην συμβαίνουν για κανέναν λόγο. Σωστή αιμοκάθαρση σημαίνει και σωστά ενημερωμένος ασθενής.
Η ενημέρωση πιστεύουμε στους φορείς των νεφροπαθών θα πρέπει να γίνεται και από τις ίδιες τις Εταιρείες, πράγμα που τώρα απαγορεύεται γιατί δυστυχώς οι ασθενείς ενημερώνονται μόνοι τους μέσα από το διαδίκτυο και πολλές φορές η ενημέρωση αυτή είναι ή στρεβλή ή παραπλανητική.
Τι συμβουλή θα δίνατε σε ένα γιατρό και σε ένα ασθενή/φροντιστή/συνοδό αντίστοιχα ώστε να υπάρχει ενημέρωση/συζήτηση για τη θρόμβωση;
Η απάντηση σε αυτή την ερώτηση είναι απόρροια των δύο προηγούμενων απαντήσεων. Προφανώς θα πρέπει πρώτα και κύρια ο γιατρός να επιδιώκει την συχνότερη επαφή με τον ασθενή με σκοπό την ενημέρωσή του για να κατανοήσει τη σημασία της αιμοκάθαρσης και το ρόλο της αγγειακής προσπέλασης.
Ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει τι πρέπει να κάνει στην καθημερινότητά του για τη φροντίδα της αγγειακής προσπέλασής του, π.χ. ο διαβητικός αιμοκαθαρόμενος πρέπει να γνωρίζει ότι η ρύθμιση σακχάρου και η αποφυγή υπογλυκαιμιών είναι σημαντική για την προστασία της φίστουλας ή του μοσχεύματος και αυτό θα το μάθει από τον γιατρό. Το ίδιο και ο ασθενής πρέπει κι εκείνος να επιδιώκει την επαφή με τον γιατρό γιατί έτσι θα έχει τη δυνατότητα να συμβάλλει και ο ίδιος στην ποιότητα της θεραπευτικής διαδικασίας και της καθημερινότητάς του.
Επίσης πιστεύουμε ότι πρέπει να δημιουργηθούν κέντρα αγγειακής προσπέλασης σε όλη την Ελλάδα, τα οποία θα ασχολούνται αποκλειστικά με την τοποθέτηση και συντήρηση φίστουλας και μοσχεύματος και θα ενημερώνουν τους ασθενείς για τους κινδύνους που μπορούν να δημιουργηθούν στην αγγειολογική προσπέλαση.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
