σπάνιες παθήσεις

Τρι, 02 Ιουλ 2024

Σπάνιες παθήσεις: Το 60% των ασθενών διαγιγνώσκεται για άλλη ασθένεια

Τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση

Δευ, 06 Μαϊ 2024
Πεμ, 29 Φεβ 2024

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων | Κάθε μέρα Σπάνιος!

Μια Πρωτοβουλία Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις

Παρ, 03 Νοε 2023

Sobi: Η εταιρεία που χαρίζει "σπάνια" δύναμη σε "σπάνιους" ανθρώπους

Βασική προτεραιότητa στην οικογένεια της Sobi, είναι να συνεχίσει μέσω της καινοτομίας, να συνεισφέρει ουσιαστικά στη βελτίωση της ζωής χιλιάδων ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο.

Τετ, 14 Ιουν 2023

Σπάνιες παθήσεις: To χρονικό της γονιδιακής θεραπείας

Η ανακάλυψη της δομής του DNA το 1950 ήταν το κλειδί για μια σειρά από σοβαρές επιστημονικές ανακαλύψεις, ανάμεσά τους οι γονιδιακές θεραπείες.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Τρι, 13 Ιουν 2023

Αιμορροφιλία: Βασικές πληροφορίες για τη σπάνια αυτή νόσο

Η αιμορροφιλία ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Όσο "σπάνια" όμως κι αν είναι, ακόμα και για έναν ασθενή, αξίζει την προσοχή μας.

ΓΡΑΦΕΙ: ΣΟΦΙΑ ΚΩΣΤΑΡΑ
Πεμ, 20 Απρ 2023

True Story: Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με σπάνια πάθηση;

Η 28η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση όλων μας για τις σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους τις βιώνουν κάθε μέρα.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Κυρ, 16 Απρ 2023

Πότε θεωρείται ότι μία πάθηση είναι σπάνια;

Παγκοσμίως, όλο και περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με σπάνιες παθήσεις, ένα φαινόμενο που μοιάζει να μην είναι καθόλου σπάνιο.

ΓΡΑΦΕΙ: ΙΦΙΓΕΝΕΙΑ ΗΛΙΑΔΗ
Κυρ, 16 Απρ 2023

Επιτακτική ανάγκη ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η 28η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις ωστόσο η ανάγκη ανάγκη για τη φροντίδα της πολιτείας για τους "σπάνιους ασθενείς" και τις ανάγκες τους είναι διαχρονική.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Τρι, 28 Φεβ 2023

Ασθενείς με VHL: "Πιο κοντά από ποτέ στο όραμα μας"

Mε αφορμή την 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, οι ασθενείς με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού θέτουν νέους στόχους.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Τρι, 28 Φεβ 2023
Παρ, 24 Φεβ 2023

#Act for the rare: Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Τα σπάνια νοσήματα έχουν χαμηλή συχνότητα εμφάνισης, στην πλειονότητά τους οφείλονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις και οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα και μείωση του προσδόκιμου ζωής.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Δευ, 17 Ιαν 2022

6 facts για τις σπάνιες παθήσεις

Μία νέα καμπάνια δίνει δυνατή φωνή σε αυτούς τους "σπάνιους" αλλά πολύτιμους -όπως όλοι μας- συνανθρώπους μας.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Παρ, 21 Μαϊ 2021

Καινοτόμος θεραπεία για τη σπάνια νόσο α-Μαννοσίδωση

Η θεραπεία αναπτύχθηκε από την Chiesi και χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Παρ, 26 Φεβ 2021

Νόσος Fabry: Τι είναι η γενετική πάθηση, τα συμπτώματα και ο ρόλος του οικογενειακού ιστορικού

Η νόσος Fabry είναι μια γενετική πάθηση που κληροδοτείται μεταξύ των γενεών μίας οικογένειας. 

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Πεμ, 25 Φεβ 2021

#WeWearStripes: Τι σχέση έχουν οι ζέβρες με τις σπάνιες παθήσεις;

Το ήξερες ότι η ζέβρα είναι το ζώο που αποτελεί σύμβολο των σπάνιων παθήσεων;

ΓΡΑΦΕΙ: ΤΑΝΙΑ ΖΕΡΒΟΥ
Τετ, 02 Σεπ 2020
Δευ, 24 Φεβ 2020

Σπάνιες παθήσεις: Τα τελευταία δεδομένα και οι αριθμοί

300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν έχοντας κάποια σπάνια πάθηση, σύμφωνα με νέα έρευνα.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ
Πεμ, 06 Φεβ 2020

Chiesi Global Rare Diseases: Ώρα να μιλήσουμε για τις σπάνιες παθήσεις

Η δημιουργία της μονάδας Chiesi Global Rare Diseases ανοίγει το δρόμο για την έρευνα για σπάνιες παθήσεις.

ΓΡΑΦΕΙ: ΞΕΝΗ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗ
Τετ, 19 Ιουν 2019

Τι είναι η δρεπανοκυτταρική νόσος και γιατί είναι σημαντικό να γνωρίζουμε την απάντηση

Με αφορμή τη σημερινή παγκόσμια ημέρα για τη δρεπανοκυτταρική νόσο, μάθε γι' αυτή την σπάνια αλλά σοβαρή πάθηση και πώς προλαμβάνεται. 

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ