σπάνιες παθήσεις

Πεμ, 29 Φεβ 2024

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων | Κάθε μέρα Σπάνιος!

Μια Πρωτοβουλία Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις

Παρ, 03 Νοε 2023

Sobi: Η εταιρεία που χαρίζει "σπάνια" δύναμη σε "σπάνιους" ανθρώπους

Βασική προτεραιότητa στην οικογένεια της Sobi, είναι να συνεχίσει μέσω της καινοτομίας, να συνεισφέρει ουσιαστικά στη βελτίωση της ζωής χιλιάδων ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο.

Δευ, 11 Σεπ 2023

Mήπως η "βαριά" περίοδος κάνει τη ζωή σου πιο δύσκολη;

Όταν οι "δύσκολες μέρες" είναι πιο δύσκολες.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ

Τετ, 14 Ιουν 2023

Σπάνιες παθήσεις: To χρονικό της γονιδιακής θεραπείας

Η ανακάλυψη της δομής του DNA το 1950 ήταν το κλειδί για μια σειρά από σοβαρές επιστημονικές ανακαλύψεις, ανάμεσά τους οι γονιδιακές θεραπείες.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ

Τρι, 13 Ιουν 2023

Αιμορροφιλία: Βασικές πληροφορίες για τη σπάνια αυτή νόσο

Η αιμορροφιλία ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Όσο "σπάνια" όμως κι αν είναι, ακόμα και για έναν ασθενή, αξίζει την προσοχή μας.

ΓΡΑΦΕΙ: ΣΟΦΙΑ ΚΩΣΤΑΡΑ

Πεμ, 20 Απρ 2023

True Story: Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με σπάνια πάθηση;

Η 28η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση όλων μας για τις σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους τις βιώνουν κάθε μέρα.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ

Κυρ, 16 Απρ 2023

Πότε θεωρείται ότι μία πάθηση είναι σπάνια;

Παγκοσμίως, όλο και περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με σπάνιες παθήσεις, ένα φαινόμενο που μοιάζει να μην είναι καθόλου σπάνιο.

ΓΡΑΦΕΙ: ΙΦΙΓΕΝΕΙΑ ΗΛΙΑΔΗ

Κυρ, 16 Απρ 2023

Επιτακτική ανάγκη ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η 28η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις ωστόσο η ανάγκη ανάγκη για τη φροντίδα της πολιτείας για τους "σπάνιους ασθενείς" και τις ανάγκες τους είναι διαχρονική.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ

Τρι, 28 Φεβ 2023

Ασθενείς με VHL: "Πιο κοντά από ποτέ στο όραμα μας"

Mε αφορμή την 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, οι ασθενείς με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού θέτουν νέους στόχους.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ

Τρι, 28 Φεβ 2023

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με "Σπάνια Δύναμη"

30.000.000 Ευρωπαίοι και 300.000.000 άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια νόσο.

Παρ, 24 Φεβ 2023

#Act for the rare: Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Τα σπάνια νοσήματα έχουν χαμηλή συχνότητα εμφάνισης, στην πλειονότητά τους οφείλονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις και οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα και μείωση του προσδόκιμου ζωής.

ΓΡΑΦΕΙ: ΕΛΕΝΗ ΔΑΣΚΑΛΑΚΗ