istock
Η Ελίνα Μιαούλη, Αντιπρόεδρος Συλλόγου "95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς" και Δημιουργός Website "Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων – spanios.gr" μας μιλά για μία ακάλυπτη ανάγκη στην Υγεία και την κοινωνία μας.
"Με τις Σπάνιες Παθήσεις να ξεπερνούν τις 7.000, τους ασθενείς να υπολογίζονται γύρω στους 350.000 με 600.000 στην Ελλάδα, εκ των οποίων οι μισοί είναι παιδιά, με το 50% των πασχόντων να παραμένουν για χρόνια Αδιάγνωστοι, και με το 95% των σπανίων νοσημάτων να είναι σήμερα χωρίς θεραπεία, γίνεται αμέσως αντιληπτή η ανάγκη οι σπάνιες ασθένειες να αποτελέσουν προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
Μονάχα η υιοθέτηση και η άμεση εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα μπορεί να παρουσιάσει μία ολοκληρωμένη και αποτελεσματική πολιτική που θα αφορά την πρόληψη, δεδομένου ότι το 70% των σπάνιων νόσων είναι γενετικές, θα διασφαλίζει έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, θα προωθεί ισότιμη πρόσβαση για όλους σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, αλλά και θα στηρίζει την έρευνα και τις κλινικές μελέτες, ώστε, μέσα από μία ολιστική προσέγγιση των αναγκών τους, "Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω", Στόχος της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
Ο Σύλλογος ""95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς", ο οποίος έχει ως όραμα να στηρίζει τους ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα, καθώς και τους αδιάγνωστους ασθενείς, ενώνει δυνάμεις με την "Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος" και, μέσω του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις που διοργανώνουν στις 28 Φεβρουαρίου και την 1η Μαρτίου, στην "Τεχνόπολη" του Δήμου Αθηναίων, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, συμμετέχει ενεργά στον διάλογο γύρω από την ανάγκη χάραξης και εφαρμογής μίας εθνικής στρατηγικής, η οποία, μεταξύ άλλων, θα προβλέπει την πρόληψη των εν λόγω νοσημάτων με γενετικούς, προγεννητικούς και νεογνικούς ελέγχους, την ανάπτυξη ενός μητρώου νοσημάτων και ασθενών, τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων για τις σπάνιες νόσους, αλλά και την ολιστική φροντίδα των αναγκών των πασχόντων.
Μόνο με τη σύμπραξη όλων των επιστημονικών και κοινωνικών δυνάμεων που μάχονται υπέρ των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις θα μπορέσουμε να επιτύχουμε μία ουσιαστική αναβάθμιση των όρων περίθαλψης, νοσηλείας και ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους".
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
