istock
Ο Θοδωρής λατρεύει τη μουσική και σχεδόν μαγικά έχει την ικανότητα να αντιλαμβάνεται μία μελωδία και να την μιμείται στο πιάνο του. Η σχέση του δε με τους αριθμούς είναι διασκεδαστική, πραγματοποιώντας με το μυαλό του δύσκολους υπολογισμούς μελλοντικών ημερομηνιών, ενώ αν του πεις το πότε γεννήθηκες, είναι σίγουρο πως δεν θα το ξεχάσει ποτέ. Αυτές τις ιστορίες αφηγούνταν ο πατέρας του, o Χρήστος, όταν δουλεύαμε μαζί πριν από περίπου 5 χρόνια, μιλώντας περήφανα για τον ξεχωριστό μικρότερο γιο του, γνωρίζοντας ωστόσο πως ο υπόλοιπος κόσμος δεν βλέπει την πραγματικότητα με τα δικά του μάτια. Ο Θοδωρής διαγνώστηκε στο φάσμα του Αυτισμού και πιο συγκεκριμένα με "Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή-Φάσμα Αυτισμού" με μέτρια νοητική στέρηση, όταν ήταν μόλις 3 ετών και ύστερα από πολλή προσπάθεια και θυσίες από τη μεριά των γονιών του, σήμερα στα 20 του έχει καταφέρει να ζει μία ημιαυτόνομη ζωή.
Σύμφωνα με τον ορισμό του Autism Society, ο αυτισμός πρόκειται για μία σύνθετη, διά βίου αναπτυξιακή κατάσταση που μπορεί να επηρεάσει τις κοινωνικές δεξιότητες, την επικοινωνία, τις σχέσεις και την αυτορρύθμιση του ατόμου και εμφανίζεται συνήθως κατά την πρώιμη παιδική ηλικία. Και αυτό ακριβώς ήταν που παρατήρησαν οι γονείς του Θοδωρή, το ότι από πολύ μικρή ηλικία, δεν παρουσίαζε την τυπική συμπεριφορά ενός "ζωηρού" μωρού, δεδομένου ότι έχουν ακόμη έναν γιο. Τότε ήταν, λοιπόν, που αποφάσισαν να αναζητήσουν πληροφορίες και να ψάξουν εις βάθος το τι συνέβαινε με τον Θοδωρή, κάτι που όπως ομολογεί ο Χρήστος δεν ήταν μία εύκολη διαδικασία. "Από εκεί ξεκίνησε ένας αγώνας στο άγνωστο μιας και δεν είχαμε ιδέα, ούτε ενημέρωση για το τι είναι, πέρα από σκόρπιες αναφορές και κάποιες ταινίες που αναφέρονταν στο θέμα, αλλά μόνο ως θεατές. Η δυσκολία, λοιπόν, ήταν στο να βρούμε τους ανθρώπους που ήξεραν σε βάθος το ζήτημα, είχαν τις γνώσεις, τη διάθεση, την υπομονή και την αγάπη, κυρίως, πρώτα να βοηθήσουν τον Θοδωρή, αλλά και εμάς τους γονείς του και τον αδερφό του ώστε να κάνουμε το καλύτερο δυνατό για εκείνον", μού εξήγησε πρόσφατα, όταν τον προσέγγισα για να μου μιλήσει πιο αναλυτικά για τη διαταραχή που όλοι ξέρουμε, αλλά λίγοι γνωρίζουν σε βάθος.
Με δικά του λόγια, ο Χρήστος επιμένει πως όλη η εμπειρία του να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό δεν είναι αγώνας δρόμου αλλά Μαραθώνιος, που δεν τελειώνει ποτέ. "Ένα παιδί με αυτισμό θα εξελιχθεί σε έναν ενήλικα με αυτισμό. Δεν είναι κάτι που σταματάει στην παιδική ηλικία. Άρα ως γονιός θα πρέπει να είσαι πάντα εκεί δίπλα του, να το βοηθάς να το προστατεύεις και να το καθοδηγείς με όσες δυνάμεις και πόρους διαθέτεις" σημειώνει, επισημαίνοντας πως 7 στα 10 παιδιά μπορεί να μην αναπτύξουν ποτέ λόγο, γεγονός που σε συνδυασμό με τις άλλες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν σε κοινωνικό πεδίο και σε επίπεδο αντίληψης της πραγματικότητας, καθιστά άθλο για τα άτομα αυτά το να επιβιώσουν στον σύγχρονο κόσμο.
Παρόλa αυτά, ο Θοδωρής, έχοντας ολοκληρώσει με την υποχρεωτική εκπαίδευση, σε συνδυασμό με την πρώιμη παρέμβαση (καθημερινά προγράμματα εργασιοθεραπείας, λογοθεραπείας και Ειδικής αγωγής) από την ηλικία των 3 έως τα 10 και εξελίσσοντας το ταλέντο του στο πιάνο, σήμερα παρουσιάζει μία συμπεριφορά αρκετά βελτιωμένη, όπως επιβεβαιώνει ο πατέρας του, αφού είναι κοινωνικός και ευχάριστος και μπορεί να συνδιαλεχθεί μέχρι ενός βασικού σημείου επικοινωνίας.
Και στο τέλος, αυτό είναι που επιθυμεί o Χρήστος για τον γιο του και για τα υπόλοιπα άτομα με αυτισμό, να μπορούν να ζήσουν μια ημιαυτόνομη ζωή σε προστατευμένο περιβάλλον υπό τη εποπτεία και με την βοήθεια εξειδικευμένων ανθρώπων. Φυσικά, κάτι τέτοιο για να καταστεί εφικτό, πρέπει αρχικά να ξεκινήσει από την αλλαγή της νοοτροπίας της κοινωνίας και του κόσμου που έχει λανθασμένη αντίληψη για την κατάσταση. Όπως αναφέρει, "σίγουρα τα πράγματα από άποψη ενημέρωσης του κόσμου έχουν βελτιωθεί πολύ στην Ελλάδα, αλλά ακόμα έχουμε πολύ δρόμο να διανύσουμε ως κοινωνία και ως άτομα, για να αποδεχθούμε την συνύπαρξη με αυτά τα άτομα". Γιατί μην ξεχνάμε πως ο αυτισμός πρόκειται για μία "αόρατη" αναπηρία, που δεν μπορεί κανείς να τη διακρίνει εξωτερικά. "Όταν η συμπεριφορά μας απέναντι σε αναπηρίες που είναι ορατές δια γυμνού οφθαλμού, ακόμα είναι σε επίπεδα κάτω του μετρίου (κλείνουμε ράμπες, αποκλείουμε πεζοδρόμια) , καταλαβαίνετε πόσο πίσω είμαστε στις αόρατες αναπηρίες όπως ο Αυτισμός", σχολιάζει.
Ακούγοντας όλα αυτά που μου αφηγείται ξανά, αναρωτιέμαι από πού πηγάζει όλη αυτή η δύναμη. Ωστόσο, ο ίδιος δεν παραλείπει να μου αποκαλύψει για το πρώτο σοκ που ένιωσε όταν έλαβε τη διάγνωση. "Ως γονείς σίγουρα αντιμετωπίσαμε δυσκολίες με κυριότερη την αποδοχή του αυτισμού του Θοδωρή, από εμάς τους ίδιους τους γονείς του. Είναι ένα σοκ για όλους. Χάνεις το έδαφος κάτω από τα πόδια σου και πρέπει να συνέλθεις όσο πιο γρήγορα γίνεται για να μπορέσεις να βοηθήσεις το παιδί σου. Δυστυχώς, δεν τα καταφέρνουν όλοι και το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι όταν ένας από τους δυο γονείς δεν αποδέχεται την κατάσταση. Εμείς σε αυτό ήμασταν, αν θες, "τυχεροί" γιατί μας πήρε μόνο ένα 6μηνο και μετά από κοινού, με κοινή πορεία και αποφάσεις προχωρήσαμε να κάνουμε ό,τι ήταν δυνατό και νομίζαμε εμείς καλύτερο για τον Θοδωρή".
Για τον Χρήστο, τη σύζυγό του και τον μεγαλύτερο γιο του, η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό που γιορτάζεται στις 2 Απριλίου, δεν είναι παρά μια μέρα σαν όλες τις άλλες, αφού τη ζουν 24/7 όλο τον χρόνο. Ωστόσο, για τους υπόλοιπους είναι μία αφορμή να διαβάσουν, να μάθουν, να αναρωτηθούν, να διορθώσουν λανθασμένες αντιλήψεις και να δουν τα πράγματα διαφορετικά. "Μέσα από την εμπειρία μου κατάλαβα πως πρέπει να μιλάμε για τη διαφορετικότητα των παιδιών μας, να μην το κρύβουμε επειδή νιώθουμε άσχημα, να το επικοινωνούμε ώστε να βοηθήσουμε τον υπόλοιπο κόσμο να αποδεχθεί τα άτομα αυτά πιο εύκολα", επισημαίνει. Και έχει απόλυτο δίκιο!
Ας καταρρίψουμε διαδεδομένους μύθους γύρω από τον Αυτισμό
Ένα άτομο με αυτισμό είναι διανοητικά ανάπηρο. Ο Αυτισμός δεν συνεπάγεται, ούτε είναι διανοητική καθυστέρηση, αλλά σε πολλές περιπτώσεις και ανάλογα τη βαρύτητα, μπορεί να συνοδεύεται και από νοητική στέρηση. Το βασικό και κεντρικό πρόβλημα του Αυτισμού είναι η δυσκολία στην κοινωνική συμπεριφορά και στην επικοινωνία. Και ειδικά όταν συνοδεύεται από περιορισμένο λόγο ή έλλειψη αυτού, καταλαβαίνετε πόσο δύσκολο γίνεται. Φανταστείτε τον εαυτό σας να ξέρει τι θέλει να πει, αλλά να μην μπορεί να το δείξει ή να το πει με τρόπο που να το καταλάβουν οι γύρω του.
Υπάρχει θεραπεία στον αυτισμό. Ο Αυτισμός δεν είναι μία πάθηση που θεραπεύεται, αφού ακόμα δεν γνωρίζουμε από τι προκαλείται. Ας πούμε καλύτερα πως πρόκειται για μία διά βίου κατάσταση, για την οποία υπάρχουν παρεμβάσεις, που είναι και η πραγματική έννοια όλων αυτών που κάνουμε για να βελτιώσουμε την επικοινωνία, τη συμπεριφορά και γενικότερα τη ζωή αυτών των ατόμων.
Ο 10λογος που κάθε άτομο με αυτισμό θα ήθελε να γνωρίζουμε όλοι οι υπόλοιποι
1. ΕΙΜΑΙ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ...ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ "ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΣ"
Ο αυτισμός μου είναι μια πλευρά του χαρακτήρα μου. Δεν με καθορίζει ως άνθρωπο.
2. ΟΙ ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΕΣ ΜΟΥ ΑΝΤΙΛΗΨΕΙΣ ΕΙΝΑΙ ΔΙΑΤΑΡΑΓΜΕΝΕΣ
Αυτό σημαίνει πως , συνηθισμένα και καθημερινά ερεθίσματα, μυρωδιές, γεύσεις και αγγίγματα, που εσείς ούτε καν τα προσέχετε γιατί τα βρίσκετε φυσιολογικά, για εμένα ίσως να είναι πολύ "επίπονα".
3. ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΘΥΜΗΘΕΙΤΕ ΝΑ ΔΙΑΧΩΡΙΖΕΤΕ ΑΝΑΜΕΣΑ ΣΤΟ "ΔΕΝ ΘΑ..." (επιλογή μου) ΚΑΙ ΤΟ "ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ..." (δεν είμαι ικανός ).
Δεν είναι ότι δεν υπακούω σε οδηγίες κι εντολές, είναι ότι δεν μπορώ να τις καταλάβω.
4. Ο ΤΡΟΠΟΣ ΣΚΕΨΗΣ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ "ΣΥΜΠΑΓΗΣ". ΜΕΤΑΦΡΑΖΩ ΟΤΙ ΜΟΥ ΛΕΣ ΚΥΡΙΟΛΕΚΤΙΚΑ.
Όταν μου λες "ρίχνει καρεκλοπόδαρα", εγώ ψάχνω να βρω τα πόδια και τις καρέκλες. Πες μου απλά "Βρέχει πολύ". Ιδιώματα, παροιμίες, διπλά νοήματα και σαρκασμός , σε μένα πάνε χαμένα.
5. ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΥΠΟΜΟΝΕΤΙΚΟΣ ΜΕ ΤΟ ΠΕΡΙΟΡΙΣΜΕΝΟ ΜΟΥ ΛΕΞΙΛΟΓΙΟ.
Μπορεί να πεινάω, να θυμώνω, ν ‘αναστατώνομαι, να φοβάμαι, να είμαι μπερδεμένος, αλλά αυτές οι λέξεις εμένα είναι πέραν της ικανότητάς μου να εκφράζομαι. Βέβαια εδώ υπάρχει και η "άλλη πλευρά του δίσκου". Μπορεί κάποιες φορές να ακουστώ σαν μικρός καθηγητής, πολύ πιο πάνω από την ηλικία μου. Αυτά είναι όμως μηνύματα που αποστήθισα, από τον κόσμο γύρω μου, ώστε να πρέπει να λέω "κάτι", εφόσον όλοι περιμένουν ν ‘απαντήσω όταν μου απευθύνουν το λόγο.
6. ΕΠΕΙΔΗ Η ΛΕΚΤΙΚΗ ΕΚΦΟΡΑ, ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΔΥΣΚΟΛΟ ΓΙΑ ΜΕΝΑ, ΕΙΜΑΙ ΟΠΤΙΚΟΣ ΤΥΠΟΣ.
Δείξε μου πως να κάνω κάτι καλύτερα, παρά να μου το πεις. Και παρακαλώ να είσαι προετοιμασμένος να το κάνεις πολλές φορές. Η επανάληψη με βοηθάει να μαθαίνω.
7. ΕΠΙΚΕΝΤΡΩΣΟΥ ΚΑΙ "ΧΤΙΣΕ" ΣΤΟ ΤΙ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΝΩ... ΚΙ ΟΧΙ ΣΤΟ ΤΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ.
Όπως όλοι οι άνθρωποι, δεν μπορώ να εκπαιδευτώ σε κάτι, όταν βρίσκομαι σ΄ ένα περιβάλλον όπου συνεχώς θα με κάνουν να αισθάνομαι ότι δεν είμαι αρκετά καλός και χρειάζομαι συνέχεια διόρθωση. Ψάξε για τα δυνατά μου σημεία και θα τα βρεις. Υπάρχουν πάνω από ένας τρόποι, τις πιο πολλές φορές, για να γίνει κάτι σωστά.
8. ΒΟΗΘΗΣΕ ΜΕ ΣΤΙΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΣΥΝΑΝΑΣΤΡΟΦΕΣ.
Μπορεί να φαίνεται, ότι δεν θέλω να παίξω με άλλα παιδιά, αλλά πολλές φορές είναι ότι απλά δε ξέφωτο "πως" ν' ανοίξω συζήτηση ή να συμμετάσχω σε ένα παιχνίδι.
9. ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΕ ΝΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΕΙΣ ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΑ ΑΠΟΤΟΜΑ ΞΕΣΠΑΣΜΑΤΑ ΜΟΥ.
Συμβαίνουν , γιατί μία ή περισσότερες από τις αισθήσεις μου έχουν "βαρέσει κόκκινο". Αν το καταφέρεις, ίσως και να τις προλαβαίνεις πριν γίνουν.
10. ΑΝ ΕΙΣΑΙ ΜΕΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ, ΣΕ ΠΑΡΑΚΑΛΩ, ΑΓΑΠΑ ΜΕ ΧΩΡΙΣ ΟΡΟΥΣ ΚΑΙ ΔΙΩΞΕ ΣΚΕΨΕΙΣ ΤΟΥ ΤΥΠΟΥ..."Αν δεν ήταν έτσι, τότε..." ΚΑΙ "Γιατί να μην είναι όπως..."
και τα ψιλά που λέγαμε....
Δεν επέλεξα να έχω αυτισμό και θυμήσου πως συμβαίνει σε μένα κι όχι σε σένα!
Χωρίς την υποστήριξή σου, οι ευκαιρίες μιας επιτυχημένης, αυτόνομης ενήλικης ζωής, είναι μηδαμινές, ενώ με αυτήν και την καθοδήγησή σου, οι δυνατότητες είναι πολύ μεγαλύτερες από όσο νομίζεις! Σου υπόσχομαι πως το αξίζω!
Γίνε ο συνήγορός μου, ο φίλος μου και θα δούμε πόσο μακριά μπορώ να φτάσω!
Δούλεψε στο πώς θα δεις τον αυτισμό μου σαν διαφορετική ικανότητα, παρά σαν ανικανότητα
Μπορεί να μην σε κοιτάω στα μάτια ή να μην μπορώ να κουβεντιάσω καλά...ΑΛΛΑ....πρόσεξες ότι δε λέω ΠΟΤΕ ψέματα, δεν "κλέβω" στα παιχνίδια, δεν κουτσομπολεύω τους συμμαθητές μου ήτοι δεν κριτικάρω άλλους ανθρώπους.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
