Η Ιωάννα Αλυσανδράτου είναι πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης και είναι η ίδια ασθενής. Εδώ με αφορμή τον Νοέμβριο, μήνα αφιερωμένο στην ενημέρωση για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, μας μιλά για τη δική της ιστορία με τη νόσο.
Ιωάννα, πότε διαγνώστηκες, πώς είναι γενικότερα η ζωή ενός ασθενούς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση;
Διαγνώστηκα το 2010, σε νεαρή ηλικία, μετά από περίπου έξι χρόνια που επισκεπτόμουν διάφορες ειδικότητες, πνευμονολόγους, καρδιολόγους και παθολόγους, έκανα εξετάσεις και έπαιρνα διάφορα φάρμακα. Είμαι το χαρακτηριστικό παράδειγμα του ασθενούς που καθυστερεί η διάγνωση λόγω της μικρής ενημέρωσης για τη νόσο. Ξεκινώντας από το 2010 που μπήκε η υποψία για Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ), τελικά έκανα το 2012 την καθοριστική εξέταση, τον καρδιακό καθετηριασμό, και από τότε παίρνω την αγωγή μου.
Πώς είναι η καθημερινότητά σου;
Η καθημερινότητα όλων των ασθενών είναι εξαιρετικά δύσκολη. Όσο προχωρούν τα στάδια της νόσου, γιατί η νόσος έχει στάδια και δυστυχώς λόγω της αργοπορίας της διάγνωσης η φαρμακευτική αγωγή αργεί να ξεκινήσει, τόσο μεγαλώνουν οι δυσκολίες. Απλές καθημερινές διαδικασίες είναι δύσκολες για εμάς, από το να κάνουμε το μπάνιο μας μέχρι να περπατήσουμε ή να σηκώσουμε αγκαλιά τα παιδιά μας, να κολυμπήσουμε, οτιδήποτε μπορείς να φανταστείς που μπορεί να προκαλέσει κόπωση. Ακόμη και η ομιλία, όταν υπάρχει ένταση, γίνεται με δυσκολία σε έναν ασθενή με ΠΑΥ.
Ποιες αλλαγές υπάρχουν για μια πιο καλή καθημερινότητα;
Το θετικό είναι ότι τα τελευταία χρόνια υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με ΠΑΥ, επειδή όμως όπως σου είπα καθυστερεί πολύ η διάγνωση, συνήθως οι ασθενείς δεν καταφέρνουμε να ανακόψουμε την εξέλιξη της νόσου. Καταφέρνουμε όμως να την καθυστερήσουμε ώστε να φτάσει όσο το δυνατό πιο αργά στο τελικό της στάδιο. Δυστυχώς ακόμη δεν υπάρχει θεραπεία που να "παγώνει" τη νόσο, γι’ αυτό και είναι θανατηφόρος και εμείς οι ασθενείς έχουμε μικρό προσδόκιμο επιβίωσης.
Να πούμε όμως ότι χάρη στις εξελίξεις στις θεραπείες, εκεί που όταν διαγνώστηκα εγώ το 2010 μου έδωσαν 2,5 χρόνια επιβίωσης, σήμερα αυτό το προσδόκιμο έχει επεκταθεί στα 7 χρόνια. Οπότε, για να στο πω κι αυτό, εγώ θεωρούμαι με τα αμερικάνικα πρότυπα survivor της νόσου επειδή έχω ξεπεράσει τη 10ετία από το ξεκίνημα της φαρμακευτικής μου αγωγής.
Η ιδιοπαθής ΠΑΥ δεν έχει γνωστή παθοφυσιολογία, δεν έχει γνωστή αιτία. Δεν έχουμε βρει τον μηχανισμό που την ενεργοποιεί ή τη γονιδιακή μετάλλαξη της νόσου. Παρόλα αυτά δεν έχουμε ενταχθεί σε μια αυτοάνοση ασθένεια, ούτε σε ποια κατηγορία νοσήματος υπαγόμαστε ως ασθενείς και πώς μεταλλάσσεται αυτό το γονίδιο. Θα σου πω όμως κάτι πολύ ελπιδοφόρο. Ο Σύλλογος έχει κάνει μια τεράστια συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Columbia στις ΗΠΑ και είναι η πρώτη φορά που γίνεται γονιδιακός έλεγχος σε ιδιοπαθείς ασθενείς. Έχουμε στείλει 37 δείγματα από ασθενείς με ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση, ανάμεσά τους και δικό μου, και για πρώτη φορά ελέγχεται όλο μας το DNA, εντελώς δωρεάν, και ίσως μπορέσουμε να έχουμε στο άμεσο μέλλον περισσότερες απαντήσεις και ίσως να κατανοήσουμε σε τι οφείλεται η γονιδιακή μετάλλαξη που προκαλεί τη νόσο.
Καταλαβαίνω ότι οι εξελίξεις στις θεραπείες είναι τόσο σημαντικές όσο και ελπιδοφόρες για όλους σας.
Έτσι είναι και πιστεύω ότι μπορεί αύριο να υπάρξουν θεραπείες που θα παγώνουν την εξέλιξη της νόσου. Αν δεν το πίστευα δεν θα συνέχιζα να κάνω αυτά που κάνω. Αναφορικά με τις υπάρχουσες θεραπείες, η εξέλιξή τους έχει βελτιώσει σημαντικά τη ζωή μας. Όπως σου είπα, μόλις λίγα χρόνια πριν ένας ασθενής που έπαιρνε τη διάγνωση για ΠΑΥ είχε προσδόκιμο επιβίωσης 2,5 χρόνια, με βάση τις μελέτες και τις τότε φαρμακευτικές αγωγές. Το ότι καταφέραμε σήμερα να μιλάμε για πάνω από 7 χρόνια προσδόκιμο επιβίωσης είναι σημαντικό, αλλά είναι ακόμη πιο σημαντικό να γίνουν βήματα, να κερδίζουμε χρόνο.
Δεν μας πειράζει να παίρνουμε φάρμακα προκειμένου να συνεχίσουμε να ζούμε και στην πορεία βρίσκουμε τα tips για να βελτιώσουμε τις ζωές των ασθενών και να επιμηκύνουμε την ίδια τη ζωή μας.
Πιστεύω ότι οι νέες θεραπείες που υπάρχουν και αυτές που θα υπάρξουν στο μέλλον θα εξελίξουν τη νόσο από θανατηφόρο σε χρόνια. Και αυτός είναι ο λόγος που λειτουργώ σε διεθνές επίπεδο ως πρόεδρος του συλλόγου, είναι ο λόγος που κρατάμε αυτή τη διασύνδεση με άλλες κοινότητες ασθενών και ερευνητικά κέντρα. Προσπαθούμε να ενημερωνόμαστε για τις εξελίξεις, να πιέζουμε κι εμείς όπου μπορούμε και χρειάζεται τις εταιρείες να φέρουν τις κλινικές μελέτες στη χώρα. Είμαστε συνέχεια alert.
Είσαι μια πολύ ζωντανή και δραστήρια γυναίκα. Πιστεύεις ότι η θετική θεώρηση της ζωής και των προβλημάτων της καθημερινότητας βοηθά στη διαχείριση ενός σοβαρού και χρόνιου νοσήματος;
Εξυπακούεται. Για τη θετική θεώρηση, αυτό που μπορώ να σου πω και ως ασθενής, είναι ότι όλοι μας όταν γίνεται η διάγνωση και ακούμε ότι έχουμε ένα πολύ σύντομο διάστημα ζωής μπροστά μας, παθαίνουμε κατάθλιψη και "πέφτουμε στα πατώματα". Δεν γίνεται να μη συμβεί αυτό με μια τέτοια διάγνωση. Κι εγώ όταν διαγνώστηκα και μου είπαν ότι έχω ένα συγκεκριμένο χρόνο ζωής έπαθα κατάθλιψη, έκανα τη διαθήκη μου και προσπάθησα να ταχτοποιήσω τα οικονομικά μου και τα παιδιά μου.
Και ένα πρωί, αφού είδα ότι δεν πέθανα, σηκώθηκα και είπα ότι δεν μπορώ να περιμένω να πεθάνω, κάτι πρέπει να κάνω. Και έτσι δημιούργησα το Σύλλογο, το 2011, δηλαδή ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή μου. Σκοπός μας ήταν να υπάρχει αλληλοϋποστήριξη, μια κοινή ομάδα, η θετική ενέργεια που μπορεί να δώσει ο ένας προς το άλλον… Όλο αυτό φαίνεται να λειτουργεί. Και φυσικά, η θετική πλευρά της κατάστασης είναι ότι είμαι μάχιμη, είμαι όρθια μέχρι τελικής πτώσης. Έχω δει πολλούς ασθενείς που διαγνώστηκαν σε πολύ νωρίτερο στάδιο από εμένα και "έφυγαν" επειδή το έβαλαν κάτω, επειδή παρέδωσαν τα όπλα. Γιατί η νόσος αυτή θέλει να κάνεις κι εσύ πράγματα, να προσπαθείς, να περπατάς, να κινείσαι έξω, έστω και με το οξυγόνο σου.
Οπότε η θετική στάση εμπεριέχει να ξεπεράσουμε τα ταμπού, να μην νιώθουμε άσχημα που πρέπει να έχουμε μαζί το οξυγόνο μας.
Η δική μας νόσος είναι αόρατη, δεν υπάρχει μια σωματική αναπηρία που την βλέπει ο άλλος. Δεν μπορούμε να περπατήσουμε και βλέπεις μια νέα γυναίκα που να μην μπορεί να ανέβει μια σκάλα και ενδεχομένως να νιώθει άσχημα γι’ αυτό με αποτέλεσμα τελικά να κλειστεί στο σπίτι της. Στο Σύλλογο προσπαθούμε να δίνουμε συμβουλές ακόμη και για το πώς να νιώθουμε άσχημα στην καθημερινότητα, π.χ. λέμε στους ασθενείς ότι αν δεν μπορείς να ανέβεις τη σκάλα και πρέπει να σταματάς κάθε λίγο κι αυτό σε κάνει να νιώθεις άσχημα, κράτα στο χέρι το κινητό σου και κάνε ότι διαβάζεις ή στέλνεις ένα μήνυμα. Απλά πράγματα που μπορεί να βοηθήσουν τους ασθενείς να είναι πιο κινητικοί και μέλη της κοινωνίας.
Αντιλαμβάνομαι ότι ο ρόλος του Συλλόγου στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών είναι πολύ σημαντικός.
Είναι τεράστιος. Είναι στήριξη σε όλα τα επίπεδα. Βοηθάμε τον ασθενή από την πρώτη στιγμή της διάγνωσής του, όλο το ταξίδι του μέσα στη νόσο. Κι αυτό είναι πιο αποτελεσματικό επειδή είμαστε οι ίδιοι ασθενείς, εθελοντές ψυχής... Παίρνουμε τον ασθενή από τη διάγνωσή του από το χέρι και τον συνοδεύουμε σε όλα τα στάδια της νόσου.
Πέρα από αυτό, ανάμεσα στις δράσεις που κάνει ο Σύλλογος στο πλαίσιο του παγκόσμιου μήνα εγρήγορσης για τη νόσο συνεχίζουμε τη στήριξη στην ενημερωτική καμπάνια της πρωτοβουλίας "Δώσε Ανάσα στη ζωή σου". Πρόκειται για μια πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Janssen Ελλάδος, η οποία τελεί υπό την αιγίδα του Συλλόγου μας, και η οποία συμβάλει κι αυτή στην σωστή ενημέρωση των ασθενών για την πάθηση και την έγκαιρη διάγνωση.
Ιωάννα, πες μου μια ευχή για το μέλλον...
Να γίνει η ΠΑΥ χρόνια νόσος, ας είναι θανατηφόρος, ας είναι όμως χρόνια. Μπορεί να μην καταφέρουμε να τη θεραπεύσουμε αλλά ας μας δώσει έστω χρόνο. Και κάτι τελευταίο αλλά σημαντικό μιας και μιλάμε για το χρόνο: Οι Πολιτικές Υγείας πρέπει να διαφοροποιήσουν αντιμετώπιση της Πολιτείας απέναντι στα νοσήματα όπου οι ασθενείς δεν έχουν χρόνο, όπως εμείς, όπως κάποιες σπάνιες μορφές καρκίνου. Χρειάζεται άμεση αντιμετώπιση και διαφορετική πολιτική υγείας κάτι που διεκδικούμε και ελπίζουμε ότι θα κατακτήσουμε άμεσα.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
