istock
Η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή είναι πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (crohnhellas.gr). Πρόσφατα διαγνώστηκε επίσης με ένα σπάνιο νόσημα, τη νόσο Άντισον και εδώ μοιράζεται μαζί μας την ιστορία και τα συναισθήματά της.
"Φέτος συμπληρώνω τρία χρόνια στον κόσμο των σπάνιων, γι’ αυτό σκέφτηκα να μοιραστώ την ιστορία μου σχετικά με τη διάγνωση και τη ζωή με μια σπάνια -και απειλητική για τη ζωή- πάθηση, τη νόσο του Addison.
H νόσος του Addison (ή αλλιώς γνωστή και ως επινεφριδιακή ανεπάρκεια) είναι μια χρόνια σπάνια πάθηση. Απαιτεί δια βίου θεραπεία υποκατάστασης με στεροειδή. Ως σπάνια πάθηση, πολλοί άνθρωποι υποφέρουν για μεγάλα χρονικά διαστήματα πριν διαγνωστούν. Συχνά δεν διαγιγνώσκεται σαφώς έως ότου ένας ασθενής εμφανίσει επινεφριδιακή κρίση και βρεθεί στα επείγοντα κάποιου νοσοκομείου.
Μια σειρά γεγονότων, οδήγησαν στη διάγνωση.
Κοιτάζοντας πίσω, μπορώ τώρα να δω μια σταδιακή επιδείνωση της υγείας μου, την οποία δεν αναγνώριζα ιδιαίτερα εκείνη τη στιγμή. Ήμουν κουρασμένη, εξαιρετικά κουρασμένη. Σαν να είχα ένα πολύ κακό hangover από εκείνα που νιώθεις πως θα πεθάνεις, ήταν ό,τι χειρότερο έχω νιώσει ποτέ, ένιωθα πως πέθαινα. Δεν μπορούσα να σταθώ όρθια, δεν μπορούσα να φάω. Ήμουν πολύ άρρωστη. Ήμουν πολύ αδύναμη για να φροντίσω τον εαυτό μου. Ήμουν απίστευτα ζαλισμένη κι η ναυτία αποτελούσε μέρος της καθημερινότητάς μου, έχανα ακόμα περισσότερο βάρος χωρίς την παραμικρή προσπάθεια. Δεν ήξερα τι μου επιφύλασσε το μέλλον -ή αν είχα ακόμη μέλλον. Ήμουν πολύ άρρωστη.
Κάτι δεν πήγαινε καλά και το ήξερα.
Ξέρω τώρα πολύ καλά ότι αν δεν πήγαινα στο νοσοκομείο εκείνη την ημέρα, η κατάληξη θα μπορούσε να μην είναι αίσια. Γνωρίζω πολύ καλά ότι άλλοι δεν ήταν τόσο τυχεροί όσο εγώ και αισθάνομαι ότι οφείλω τη ζωή μου σε μια ομάδα ιατρών.
Θυμάμαι την διαδρομή για την επιστροφή μου προς το σπίτι εκείνη την ημέρα και θυμάμαι το μυαλό μου να κατακλύζεται από όλα αυτά που είχα μόλις μάθει. Ήμουν χαρούμενη που είχα απαντήσεις, αλλά φοβόμουν για το τι σήμαινε αυτό για το μέλλον μου, αφού ήξερα πως οι σπάνιες παθήσεις συνήθως δεν συνοδεύονται από γρήγορες ή εύκολες θεραπείες και λύσεις. Το άγνωστο και το απρόβλεπτο της ασθένειας μου ήταν βαρύ και ήξερα εκείνη τη στιγμή ότι η ζωή μου δε θα έμοιαζε ποτέ ξανά η ίδια. Δεν ήμουν έτοιμη να ακούσω αυτά τα νέα.
Εκείνη την ημέρα της διάγνωσης έμαθα ότι η χαμηλή κορτιζόλη μπορεί να είναι θανατηφόρα. Αυτό έγινε σαφές σε μένα αμέσως μετά τη διάγνωση. Δεν είχα ακούσει ποτέ για τους κινδύνους της χαμηλής κορτιζόλης μέχρι που διαγνώστηκα. Για να πάρω την κορτιζόλη που χρειάζεται το σώμα μου, πρέπει να την παίρνω ως φάρμακο, καθημερινά. Χωρίς αυτό, απλά θα πεθάνω. Ωστόσο, ακόμα και το φάρμακο δεν μπορεί να μιμηθεί επακριβώς την φυσιολογική έκκριση της κορτιζόλης, δεν μου δίνουν πάντα ακριβώς αυτό που χρειάζεται το σώμα μου, που σημαίνει ότι περπατάω διαρκώς σε ένα τεντωμένο σκοινί.
Μια μεγάλη πρόκληση στην ζωή με την Addison είναι η κόπωση που προκύπτει από τις απλές καθημερινές δραστηριότητες. Μέσα σε αυτά τα χρόνια, προσπαθώ να μάθω να πλοηγούμαι σε αυτή την δύσκολη και προκλητική κατάσταση.
Είχα πολλά σκαμπανεβάσματα, συμπεριλαμβανόμενων και κάποιων επινεφριδιακών κρίσεων. Υπάρχουν καλές και κακές μέρες. Τώρα μαθαίνω ότι η αποδοχή είναι κάτι περισσότερο από μια στιγμή στο ταξίδι μου με την ασθένεια.
Ο πρώτος χρόνος με την Addison ήταν ένα ταξίδι από μόνο του.
Ήμουν μόλις 25 ετών και μου είπαν για τέταρτη φορά στη σύντομη ζωή μου ότι είχα μια ασθένεια που δεν είχε οριστική θεραπεία και θα με επηρέαζε καθημερινά για το υπόλοιπο της ζωής μου. Ενώ σήμερα η ζωή μου μοιάζει να είναι πλέον "φυσιολογική", υπήρχαν ατέλειωτες ώρες δακρύων, απογοήτευσης, θλίψης για τον εαυτό μου πριν τη διάγνωση. Έχω μάθει να εκτιμώ τις απλές στιγμές που κάποτε θεωρούσα δεδομένες.
Ναι, ολόκληρη η ζωή μου είναι διαφορετική τώρα και είμαι εντελώς διαφορετικός άνθρωπος, αλλά η αποδοχή κάθε πρόκλησης στη ζωή είναι το κλειδί.
Αν δεν μιλήσω εγώ, ποιος θα το κάνει; Μην κάνετε λάθος… δεν είμαι γενναία, απλώς ζω! Επιλέγω να μοιραστώ την ιστορία μου με την ελπίδα ότι όχι μόνο βοηθάει κάποιους ανθρώπους, αλλά και εμπνέει ταυτόχρονα όσους ζουν με νόσο Addison ή κάποια άλλη σπάνια πάθηση ή είναι απολύτως υγιείς.
Και να θυμάστε πως δεν είστε μόνοι και δεν είστε οι μόνοι! Κάθε σπάνια πάθηση ξεχωριστά είναι μικρή σε αριθμό, αλλά όλοι μαζί είμαστε πολλοί!"
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
