Υπέρμαχος των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αυτισμό και με βαριά νοητική υστέρηση, η Άδα Σταματάτου ή "μητέρα του Γιάννη", όπως έχει γίνει γνωστή, μιλάει για την ανθρώπινη πλευρά της πορείας της και για όλα όσα πρέπει να αλλάξουν για να κατακτήσουμε μια συμπεριληπτική κοινωνία.
Από τη Μελίνα Σιδηροπούλου
Η Άδα σπούδασε κλασικό χορό και ρυθμική. Η κίνηση είναι στη φύση της. Τρέχει από το 2015. Ξεκίνησε από έναν μαραθώνιο στη Νέα Υόρκη, εκεί όπου "μαζί μου έτρεχαν χιλιάδες ιστορίες", όπως θα πει χαρακτηριστικά. "Δε θα ξεχάσω έναν ασθενή με καρκίνο που έτρεχε μαζί με τον ορό του και δίπλα έτρεχε και ο νοσηλευτής του. Πιστεύω πολύ στην αλληλεγγύη" σημειώνει. Για τον λόγο αυτό ίδρυσε την οργάνωση Race for Autism GR, που διοργανώνει έναν ερασιτεχνικό αγώνα δρόμου 5 χλμ. κοντά στην Παγκόσμια Ημέρα του Αυτισμού (2 Απριλίου) και τον αγώνα κολύμβησης "Κολυμπώ για τον αυτισμό".
Φέτος το Race for Autism GR συνεισέφερε αποφασιστικά στο να ζήσουμε κάτι μαγικό στο Spetses Mini Marathon: Να βρεθούν στην πρώτη γραμμή του αγώνα τρεις αυτιστικοί αθλητές, ο Νίκος Γιαννακουλάκος, ο Λάμπρος Γιαννακόπουλος και ο Παύλος Χιδίρογλου. Η Άδα είναι πολύ περήφανη για τη συμμετοχή αλλά και τις επιδόσεις τους. Κάπως έτσι γίνονται οι αγώνες, γιορτή.
"Η Μαρίνα Κουταρέλλη, ιδρύτρια του αγώνα, καλούσε ανέκαθεν ανθρώπους με αναπηρίες στην πρώτη γραμμή. Είναι ειλικρινές το ενδιαφέρον της. Ξέρετε, δεν μπορείς να κοροϊδέψεις την αναπηρική κοινότητα" σημειώνει. Η ίδια και η οικογένειά της ζουν με τον αυτισμό εδώ και 26 χρόνια, 26 δύσκολα χρόνια. Η Άδα έγινε γνωστή μέσω της σελίδας της στο FB "Η ζωή μου με τον Γιάννη", στην οποία μοιράζεται τις εμπειρίες της κάνοντας δύο μεγάλα δώρα στην ελληνική κοινωνία: την ειλικρίνεια και τη διεκδίκηση της ορατότητας για τους ανθρώπους με αναπηρίες.
Ξεκινώντας, θα ήθελα να σας ρωτήσω πώς προσπαθείτε να βρείτε την προσωπική σας ισορροπία.
Είναι πολύ δύσκολο λόγω του στρες. Στρες λόγω της μορφολογίας της αναπηρίας του Γιάννη. Διαπίστωσα πως είχε αυτισμό νωρίς. Ανέπτυξε παράλληλα και ψυχώσεις γύρω στα 14-15 του χρόνια και, επειδή δεν μπορούσε επικοινωνήσει λεκτικά λόγω αυτισμού, κατέληγε στη βία. Η εκδήλωση βίας στη συγκεκριμένη ασθένεια είναι προσπάθεια επικοινωνίας. Δεν το θέλουν οι αυτιστικοί, είναι ένστικτο. Γι’ αυτό και οι περισσότεροι, όταν καταφεύγουν στη βία, χτυπούν με το κεφάλι, όπως συμβαίνει και στο ζωικό βασίλειο. Δεν χτυπάνε με το χέρι, π.χ. μ’ ένα χαστούκι, δεν το ξέρουν αυτό, δεν ξέρουν την κλοτσιά.
Ο Γιάννης χρειαζόταν φαρμακευτική αγωγή, όμως εγώ δεν ήθελα. Γιατί; Γιατί μεγάλωσα σε μια χώρα που παίρνουμε πολύ εύκολα φάρμακα μόνοι μας για το παραμικρό, από αντιβιώσεις ως ηρεμιστικά. Ήμουν αντίθετη σε αυτή τη νοοτροπία. Όμως, η φαρμακευτική αγωγή που δίνεται σε αυτές τις περιπτώσεις υποκαθιστά απλώς τη χημεία του οργανισμού. Αυτό ήταν το "κλειδί", όταν μου το εξήγησε ο γιατρός του Γιάννη, το κατάλαβα και το αποδέχτηκα. Μέσα σε 3 μήνες διαπίστωσα πως απελευθερώθηκε το ίδιο το παιδί, γιατί εκείνο βασανιζόταν πρώτο και μετά όλη η οικογένεια. Ξέρετε, δεν είχα κοιμηθεί για 19 χρόνια και ξαφνικά κοιμήθηκα τότε. Νιώθω πολύ κουρασμένη.
Ο Γιάννης έχει μάθει να επικοινωνεί λεκτικά;
Στέλνει το μήνυμά του μονολεκτικά. Λέει "νερό", όχι "θέλω νερό". Επικοινωνεί με περίπου 50 λέξεις που αφορούν μόνο τον εαυτό του και τις ανάγκες του. Ασχολείται μόνο με ό,τι έχει σχέση με εκείνον. Δηλαδή, δε θα στενοχωρηθεί, π.χ. αν κλάψω, δεν το αντιλαμβάνεται.
Εσείς καταλαβαίνετε τα συναισθήματά του; Πώς εκδηλώνει την αγάπη του προς εσάς;
Τα συναισθήματα και πάλι αφορούν εκείνον και τα καταλαβαίνω από τους ήχους που κάνει. Για να εκφράσει την αγάπη του, δε θα με αγκαλιάσει, αλλά την καταλαβαίνω την αγάπη. Άλλωστε, περνάει από φάσεις ως προς τον τρόπο που εκφράζεται και τα όριά του. Τώρα, αυτή την περίοδο ανέχεται να τον φιλήσω και, αν του το ζητήσω εγώ να με φιλήσει, το κάνει.
Δεν είναι εύκολο αυτό.
Το έχω δουλέψει εδώ και 26 χρόνια, δεν έχω μάθει να με πνίγουν στα φιλιά, ούτε κάποιος να "πεθαίνει" για μένα. Κάποια στιγμή αρχίζεις να επηρεάζεσαι. Δεν είμαι πια πολύ ανοιχτή στα συναισθήματά μου, δεν τα εκφράζω εύκολα. Είμαι πολύ ψυχρή και κυνική.
Εγώ δε βλέπω απέναντί μου τον άνθρωπο που περιγράφετε. Παλιότερα ήσασταν έτσι όπως λέτε;
Όχι, δεν ήμουν έτσι. Ήμουν πολύ καλύτερη. Γίνεσαι τσιγκούνης με τα συναισθήματά σου, γιατί αναγκάζεσαι να διανύεις κάθε μέρα βουνά ολόκληρα.
Αλήθεια, τι έχει ανάγκη ένας γονιός που μαθαίνει για πρώτη φορά ότι το παιδί του έχει αυτισμό, αν και προφανώς το φάσμα είναι πολύ μεγάλο.
Ψυχολογική στήριξη. Να σου εξαλείψει κάποιος τις τύψεις ότι φταις εσύ. Όταν συμβαίνει κάτι τραγικό, ένα από τα πρώτα συναισθήματα που νιώθεις μετά την κατάθλιψη και τον θυμό είναι οι ενοχές: "Μήπως έφταιξα εγώ;", "Μήπως ήπια περισσότερο αλκοόλ;", "Μήπως πήρα ένα αναλγητικό και επηρέασε το έμβρυο;". Ενοχές βέβαια και αν τυχόν περάσεις καλά κάπου, γιατί εκείνος δεν περνάει καλά. Είναι πάρα πολλά τα θέματα που πρέπει να δουλέψουμε οι γονείς και μοιραζόμαστε όλοι παρόμοια συναισθήματα.
Κι αν θέλετε να πάτε κάπου;
Θα πρέπει να το έχω κανονίσει πολύ καιρό πριν, ώστε να έρθει ο φροντιστής του. Ο ένας και μοναδικός, που γνωρίζει πια καλά τον Γιάννη, με δική μου δαπάνη βέβαια. Δυστυχώς, το πρόγραμμα του "Προσωπικού βοηθού" που σχεδίαζε η πολιτεία έχει μείνει 2 χρόνια πίσω σε σχέση με αυτό που είχε δεσμευτεί ότι θα γίνει. Το πρόγραμμα είναι πολύ ωραίο στα χαρτιά: μπαίνουν οι οικογένειες που ενδιαφέρονται από τη μία και από την άλλη μπαίνουν οι φροντιστές και το κράτος τους συνδέει. Όμως, ακόμα και όταν εγκρίθηκε μετά από καιρό το voucher και επικοινώνησε ο φροντιστής, μπορεί να έμενε τόσο μακριά, που δεν τον/την συνέφερε οικονομικά να πάει στο σπίτι της συγκεκριμένης οικογένειας και έτσι τελικά δεν ευοδώθηκε η προσπάθεια όπως την προκήρυξαν.
Εγώ δε γράφτηκα ποτέ, γιατί εμπιστεύομαι μόνο τον συγκεκριμένο άνθρωπο κι αυτόν θα ήθελα να μου καλύπτει το κράτος. Αφήστε που μπήκαν στη λίστα και πάρα πολλοί "φροντιστές" χωρίς να έχουν τα απαραίτητα προσόντα. Να πούμε, όμως, ότι διορθώθηκε μια άλλη μεγάλη αδικία από το κράτος. Ξέρετε, όταν ένας άνθρωπος με βαριά αναπηρία έχανε τους γονείς του και έμενε ορφανός, έπρεπε να επιλέξει αν θα κρατήσει τη σύνταξη του γονέα ή το επίδομα αναπηρίας. Κι όλοι επέλεγαν τη σύνταξη, ακόμα και αν ήταν χαμηλότερη, γιατί φοβόντουσαν μήπως κάποια στιγμή κοπεί το επίδομα. Στην ουσία έπρεπε να διαλέξει: Είναι ανάπηρος ή ορφανός; Ενώ ήταν και τα δύο! Επιτέλους αυτό διορθώθηκε.
Υπάρχουν δομές για ανθρώπους σαν τον Γιάννη;
Άνθρωποι σαν τον Γιάννη και εν γένει ΑμεΑ μπορούν να ζήσουν σε ένα οικοτροφείο ή σε στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης, και βέβαια στην Ελλάδα δεν επαρκούν οι κλίνες. Μάλιστα, στο οικοτροφείο, εκεί όπου θα ζήσει και ο Γιάννης, έχουν το δικό τους πρόγραμμα τα παιδιά και κοινωνικοποιούνται. Δε μένουν σε ένα σπίτι κλεισμένα μόνο με έναν άνθρωπο, τον φροντιστή τους.
Ξέρετε, καθώς μεγαλώνουν οι φροντιστές τους, οι γονείς τους συνήθως δεν έχουν και τις δυνάμεις να κάνουν περισσότερα, με αποτέλεσμα να έχουμε πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους 30, 40 και 50 ετών σε απομόνωση. Εκεί υπάρχει μια κοινωνία για τους ίδιους. Υπάρχει όμως και το στίγμα. "Μα καλά, θα τον κλείσεις σε ίδρυμα;" με ρώτησε η ίδια μου η μητέρα, που ξέρω ότι θέλει το καλύτερο και για το παιδί και για εμένα. Της εξήγησα πως δεν πρέπει πια να χρησιμοποιεί αυτή τη λέξη.
Δεν είναι πια "ιδρύματα" ούτε "κλείνουμε" κάποιον. Εξάλλου, τα Σαββατοκύριακα το παιδί μπορεί να πηγαίνει στο σπίτι των γονιών, αλλά πολλά παιδιά δε θέλουν μετά από κάποιον καιρό και έτσι κάνουν επισκέψεις οι γονείς σ’ εκείνα. Ένα δεύτερο πρόβλημα είναι ότι, όταν μπει κάποιος συγκεκριμένα σε οικοτροφείο (αυτό δεν ισχύει για τις άλλες δομές), κόβεται το επίδομα από την πολιτεία. Όμως, επειδή δε δίνει επαρκή νοσήλια το κράτος, το οικοτροφείο δεν μπορεί να είναι βιώσιμο, άρα πρέπει να πληρώσει η οικογένεια.
Γιατί έχει σημασία που μένει ο Γιάννης; Είτε μένει στην τάδε διεύθυνση είτε στην άλλη, δεν πρέπει να έχει το εφ’ όρου ζωής επίδομά του; Υπάρχει νομοθετικό κενό για τα οικοτροφεία και πρέπει να διορθωθεί.
Πώς φαντάζεστε αυτή την επόμενη μέρα για εσάς;
Όλοι νομίζουν ότι θα πω "φτου ξελευτερία", θα βάλω τα τακούνια μου και θα βγω έξω. Μόνο έτσι δεν είναι. Θα έχω τύψεις, όμως αυτό είναι το σωστό και για τον Γιάννη και για την αδελφή του. Δε θυμάμαι πώς είναι να σε καλούν κάπου, π.χ. στο σπίτι φίλων για μεσημεριανό, και να λες "ναι, μπορώ".
Πότε είναι ο επόμενος αγώνας του Race for Autism GR και πώς μπορούμε να βοηθήσουμε πρακτικά;
Ο αγώνας μάλλον θα λάβει χώρα στις 31 Μαρτίου. Δυστυχώς, μετά το σκάνδαλο της Κιβωτού η στήριξη έχει σταματήσει. Στην οργάνωση είμαι μόνη μου ακριβώς για να υπάρχει πλήρης διαφάνεια και έλεγχος. Μπορεί όμως μια εταιρεία να χορηγήσει κάτι συγκεκριμένο, π.χ. τα μετάλλια ή τη φωτογράφηση. Έπειτα ο πιο απλός τρόπος είναι μια εταιρεία να κάνει ομαδικές εγγραφές στον αγώνα για τους εργαζομένους της. Αν κάνει εγγραφή, π.χ. για 50 άτομα, είναι για εμάς μεγάλη βοήθεια. Εξάλλου, πρόκειται για μια απόσταση 5 χλμ. που μπορεί κανείς να κάνει και περπατώντας, αν θέλει.
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
