Ιδιοπαθής αρθρίτιδα: Μια πραγματική ιστορία από την Αθανασία Παππά πρόεδρο της ΕΛΕΑΝΑ

«Είναι δύσκολο να στέκεσαι στα πόδια σου – στην κυριολεξία». Η ιδιοπαθής αρθρίτιδα δεν κατάφερε να εμποδίσει την Αθανασία Παππά να ζήσει τη ζωή που ήθελε. Όλα όμως κερδήθηκαν με κόπο και αγώνα.

17.04.2019

εχεις διαβασει

ευτυχία ελπίδα αγάπη υγεία

Γνωρίζω μερικά χρόνια τώρα την Αθανασία, κυρίως ως πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ). Πολλές φορές την έχω ακούσει να μιλά εκ μέρους των ασθενών, να διεκδικεί δυναμικά, να λέει την ιστορία της. Και επειδή κάθε φορά που την ακούω παίρνω δύναμη από τα λόγια της, της ζήτησα να μοιραστεί με τις αναγνώστριες του Shape την ιστορία της.

«Μάθημα ζωής»

Έχω μάθει πως τίποτα δεν κερδίζεται χωρίς κόπο, αγώνα, υπομονή, επιμονή και θέληση για ζωή. Νόσησα από νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα στα 7 μου χρόνια. Όλα ξεκίνησαν όταν ένα πρωί ξύπνησα με μια άρθρωση διογκωμένη, με γόνατο κόκκινο και ζεστό, που με πονούσε πολύ και δε με άφηνε να κάνω την παραμικρή κίνηση. Στο εφημερεύον νοσοκομείο που με πήγαν οι γονείς μου κρίθηκε απαραίτητο να νοσηλευτώ για λίγες μέρες. Οι λίγες μέρες γίνονται μήνες, με καθημερινές εξετάσεις και θεραπευτικά σχήματα τα οποία χρειάζονται στενή ιατρική παρακολούθηση. Από την παιδική μου ηλικία θυμάμαι νοσοκομεία, γιατρούς, ενέσεις, εξετάσεις, μεγάλα διαστήματα ακινησίας και πολλά «πρέπει».

Διάβασε επίσης: «Πώς έγινα μαμά μετά από διάγνωση λευχαιμίας» – Μια αληθινή ιστορία

Διάβασε επίσης: Ρευματοειδής αρθρίτιδα: 7 λόγοι να γυμνάζεσαι και πώς θα πάρεις μέρος σε μεγάλη μελέτη

«Η απόδραση από τα “πρέπει”»

Κάνω στο εξωτερικό το πρώτο χειρουργείο. Η κατάσταση μη αναστρέψιμη, οι θεραπείες πολλές, το ίδιο και οι ανεπιθύμητες ενέργειες. Τελειώνω το σχολείο με μεγάλες δυσκολίες και διορίζομαι στο Δημόσιο. Ωστόσο, δεν είναι αυτό που θέλω. Παίρνω την απόφαση να σπουδάσω ναυτιλιακές επιχειρήσεις και να μπω στη Σχολή Εμποροπλοιάρχων. Τελειώνω με άριστα και παίρνω τη μεγάλη απόφαση να φύγω, με την παρότρυνση και του τότε γιατρού μου. Για πρώτη φορά κάνω αυτό που θέλω και όχι αυτό που πρέπει. Άρχισα να «γράφω» θαλάσσια υπηρεσία και η πάθηση με ξεχνάει. Παράλληλα, αντιλαμβάνομαι πόσο επηρεάζει η πάθηση την ψυχολογική μου κατάσταση. Κάνω αυτό που μου αρέσει, αυτό που πραγματικά θέλω και νιώθω καλά. Σωματικά και ψυχικά.

«Η μητρότητα και οι σοβαρές υποστροφές»

Μετά από 5 χρόνια μένω ξαφνικά έγκυος. Παρά τις δυσκολίες και τις προειδοποιήσεις των γιατρών, αποφασίζω να κρατήσω το παιδί. Οι μήνες περνάνε δύσκολα και, μόλις γεννάω, ξυπνάει και πάλι ο εφιάλτης. Πρέπει να σταματήσω το θηλασμό και να πάρω άμεσα θεραπεία. Δεν το κάνω και μετά από 3 μήνες θηλασμού η κατάσταση ξεφεύγει. Καμία θεραπεία δεν ανταποκρίνεται και μένω καθηλωμένη στο κρεβάτι για πάνω από 6 μήνες. Ψιθυρίζω στην κόρη μου αυτό που μου έλεγε η μαμά μου στις πολύ δύσκολες στιγμές μου: «Δε θα σε αφήσω ποτέ. Ό,τι και να γίνει θα είμαι κοντά σου. Θα σε κρατώ στην αγκαλιά μου, θα σε προστατεύω με τη δύναμη της αγάπης μου». Ακολουθούν άλλα δύο χειρουργεία. Επανέρχομαι πολύ δύσκολα σε μια λειτουργική φυσιολογική κατάσταση. Μετά από 8 χρόνια αποκτάω και τη δεύτερη κόρη μου. Δε φοβήθηκα. Αφού τα κατάφερα την πρώτη φορά, θα τα καταφέρω και τώρα.

«Μεγάλα βήματα»

Ένα βράδυ, νιώθοντας μεγάλο ψυχολογικό φορτίο, αρχίζω να γράφω το πρώτο μου παραμύθι, Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ*, θέλοντας να εξηγήσω στα παιδιά πώς είναι να μεγαλώνεις με ένα τέτοιο νόσημα. Το ίδιο βράδυ αποφασίζω να πάρω διαζύγιο. Ξέρω πια ότι τίποτα δεν είναι εύκολο, αλλά τίποτα δεν είναι αδύνατο. Ακολουθούν άλλα δύο χειρουργεία – μέχρι σήμερα μετράω επτά. Τα τελευταία 5 χρόνια βρήκα τη θεραπεία που μου ταιριάζει. Κάθε μήνα κάνω ημερήσια εισαγωγή στο Νοσοκομείο Ευαγγελισμός για την ενδοφλέβια έγχυσή μου… Κάθε εβδομάδα παίρνω συμπληρωματική θεραπεία, ενώ δεν παραλείπω να κολυμπάω. Τα τελευταία 4 χρόνια είμαι πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ. Και φέτος έγινε πραγματικότητα ένα όνειρό μου: Μπήκα στο πανεπιστήμιο και στα 41 χρόνια μου σπουδάζω δημόσια και κοινοτική υγεία. Η πάθησή μου εξακολουθεί να με φοβίζει, ξέρω ότι δε θα με εγκαταλείψει, ζω περιόδους εξάρσεων και υφέσεων. Ούτε κι εγώ όμως θα εγκαταλείψω τη θέλησή μου για ζωή, εκπαίδευση και μάθηση.

* Το παραμύθι διατίθεται από τα γραφεία της ΕΛΕΑΝΑ και στο www.arthritis.org.gr και τα έσοδα από τις πωλήσεις επιστρέφουν στο σύλλογο.

Editor's Picks

Περισσότερα από Υγεία

#shapegreece