istock
Ο Κωνσταντίνος Χόρτης, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες*, μας μιλά για τον ίδιο, τις καρδιαγγειακές παθήσεις και στέλνει ένα μήνυμα σε όλους τους ασθενείς.
Αυτή είναι η δική του ιστορία, με δικά του λόγια.
"Γεννήθηκα πριν από 53 χρόνια, στο Σίντνεϊ της Αυστραλίας, πάσχων από μια αρκετά σοβαρή μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας. Χειρουργήθηκα σε ηλικία τεσσάρων ετών και είμαι ακόμη ενεργός και δραστήριος – μάλλον ενάντια στις προβλέψεις, καθώς η χειρουργική αντιμετώπιση των αντίστοιχων παθήσεων ήταν ακόμα και σε μια προηγμένη χώρα πολύ πίσω σε σχέση με σήμερα. Σε ηλικία 26 ετών η κατάσταση της υγείας μου επιδεινώθηκε μάλλον αιφνιδιαστικά, οπότε και τοποθετήθηκε μόνιμος βηματοδότης, κάτι αρκετά ασυνήθιστο για την τότε ηλικία μου.
Για τις "αόρατες ασθένειες"
Η χρησιμοποιούμενη ορολογία για τον χώρο μας είναι "πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα". Πρόκειται για μια ευρεία κατηγορία με αρκετές υποομάδες, όλες όμως έχουν ως σημείο αναφοράς τη λειτουργία της καρδιάς και των αγγείων και έτσι αντιμετωπίζεται διεθνώς. Είναι γνωστό ότι οι εν λόγω παθήσεις αποτελούν την πρώτη αιτία θανάτου παγκοσμίως (περίπου το ένα τρίτο του συνόλου). Αποτελούμε την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων τόσο στην Ελλάδα όσο και διεθνώς, ενώ με δεδομένη τη ραγδαία δημογραφική γήρανση, κυρίως στις προηγμένες οικονομικά χώρες αλλά όχι μόνο, ο αριθμός των ασθενών σε όλες τις ηλικίες αυξάνεται αντίστοιχα, όπως κι εκείνων οι οποίοι αντιμετωπίζουν άμεσο κίνδυνο να νοσήσουν.
Ο όρος "αόρατοι ασθενείς" αφορά γενικά τον χώρο μας, χρησιμοποιείται διεθνώς τα τελευταία χρόνια και είναι πολυδιάστατος: Αναφέρεται στη φύση των παθήσεων, τη συμπτωματολογία, τη "σιωπηλή" περίοδο η οποία προηγείται της εκδήλωσης των ποικίλων μορφών της, στο ότι ανήκει στις λεγόμενες "αόρατες αναπηρίες". Και πέραν της τυπολογίας: Στο ότι τα οργανωμένα κράτη οφείλουν να χαράξουν περισσότερο αποτελεσματικές πολιτικές τόσο για την πρόληψη αυτών όσο και σχετικά με τη θεραπευτική αποκατάσταση των ασθενών αλλά και την υποστήριξή τους με την ευρεία σημασία του όρου.
Τα "καλά νέα"
Η εντυπωσιακή πρόοδος τις τελευταίες δεκαετίες στον χώρο της παιδοκαρδιοχειρουργικής και της ιατρικής γενικότερα έχει περιορίσει το άλλοτε εξαιρετικά υψηλό ποσοστό θνησιμότητας σε όσους γεννιούνται με κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας (περίπου μία στις 110 γεννήσεις, από τις οποίες πάνω από το 50% χρήζει χειρουργικής αντιμετώπισης).
Για την καθημερινότητα ως ασθενής
Η πραγματικότητα που βιώνω από τη στιγμή της γέννησής μου έχει καθορίσει την καθημερινότητά μου, την πορεία της ζωής μου, το ποιος τελικά είμαι. Μέσα από τις τραυματικές εμπειρίες των πρώτων ετών έμαθα να επιβιώνω και να αντιμετωπίζω δύσκολες και πολύπλοκες καταστάσεις. Πάντοτε υπάρχει ένα αδιόρατο αίσθημα ανασφάλειας, αβεβαιότητας, ακόμα και απτού φόβου, ωστόσο αυτό προσδίδει μεγαλύτερη ένταση και αξία στην κάθε στιγμή. Μαθαίνεις να εκτιμάς την πραγματική διάσταση του χρόνου και την κάθε μικρή σου επιτυχία. Αναγκαστικά αγνοείς τα ασήμαντα και βιώνεις τον παρόντα χρόνο χωρίς να εστιάζεις στο μακροπρόθεσμο. Ο οποιοσδήποτε προφανώς θα επέλεγε μια ζωή χωρίς σοβαρά ή λιγότερο σοβαρά προβλήματα υγείας, ωστόσο η θέληση στην πράξη υπερισχύει των δυσκολιών.
Ένα μήνυμα
Το μήνυμά μου προς τους καρδιοπαθείς γενικά είναι να ενημερώνονται συνεχώς για οτιδήποτε τους αφορά. Η ενημέρωση οδηγεί στη διεκδίκηση και η διεκδίκηση στη λύση των προβλημάτων. Προφανώς, ένα άτομο ή έστω ένας μεμονωμένος σύλλογος πολύ λίγα μπορεί να πετύχει. Υπάρχουν κάποια πρωτοβάθμια σωματεία, μεταξύ των οποίων και αυτό του οποίου τυγχάνω πρόεδρος, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ) και άλλες συλλογικότητες, διαδικτυακές ομάδες κ.λπ. Στην εποχή της τεχνολογίας η πρόσβαση στην πληροφορία είναι απλά ζήτημα θέλησης.
Για τον σύνδεσμο
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2005. Στην πράξη εκπροσωπούμε το σύνολο των καρδιαγγειακών παθήσεων, στον βαθμό που μας αναλογεί, χωρίς αποκλεισμούς ή μονοπώλια. Στόχος είναι στο άμεσο μέλλον να τροποποιηθεί τόσο η ονομασία όσο και το καταστατικό ώστε και τυπικά να συμπεριλάβουμε όλες τις μορφές καρδιοπάθειας".
Οι πιο πρόσφατες Ειδήσεις
Διαβάστε πρώτοι τις Ειδήσεις για υγεία, διατροφή και γυμναστική στο shape.gr
