Q+A για την αιμορροφιλία (το ήξερες ότι πλήττει κυρίως τους άντρες και τα αγόρια;)

Τι είναι η αιμορροφιλία, ποιοι κινδυνεύουν, τι πρέπει να γνωρίζεις.

αιμορροφιλία 1176628889

Η αιμορροφιλία είναι μία γενετική διαταραχή της διαδικασίας πήξης του αίματος. Οφείλεται στην έλλειψη ή την ανεπάρκεια του παράγοντα πήξης VIII (παράγοντας 8) ή του παράγοντα πήξης IX (παράγοντας 9). Αυτό σημαίνει πως τα άτομα με αιμορροφιλία αιμορραγούν πιο συχνά και για μεγαλύτερη διάρκεια σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους.

Ποιοι κινδυνεύουν περισσότερο

Η διαταραχή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στο γιο και η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια. Η αιμορροφιλία παρουσιάζεται σε 1 στις 5-10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με στοιχεία του 2018, οι ασθενείς είναι 999 άτομα.

Πώς εκδηλώνεται

Η αιμορροφιλία σπάνια εκδηλώνεται πριν την ηλικία των 6 με 9 μηνών. Κάποια από τα συμπτώματά της είναι τα παρακάτω:

  • Εύκολες εκχυμώσεις και υποδόρια αιματώματα
  • αιμορραγία από τα ούλα, το χαλινό της γλώσσας και τη γλώσσα
  • αιμορραγία από το πεπτικό ή το ουροποιητικό σύστημα
  • ρινορραγίες
  • αιμορραγία από το κεντρικό νευρικό σύστημα (εγκεφαλική αιμορραγία, στη σπονδυλική στήλη)
  • συγκέντρωση αίματος στην άρθρωση και αιματώματα που αποτελούν το 90% των αιμορραγικών επεισοδίων.

Ποια είναι τα προβλήματα που προκαλεί η αιμορροφιλία

Είναι οι αιμορραγίες, που εκδηλώνονται συνήθως στους μυς και τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν να συμβούν και στα εσωτερικά όργανα. Εάν δεν αντιμετωπίζονται άμεσα, μπορούν να προκαλέσουν μακροπρόθεσμες βλάβες (π.χ. παραμόρφωση ή καταστροφή της άρθρωσης) οδηγώντας με την πάροδο του χρόνου σε αναπηρία. Οι αιμορραγίες στα εσωτερικά όργανα μπορεί να απειλήσουν ακόμη και τη ζωή του ατόμου.

Αιμορροφιλική αρθροπάθεια

Όταν κάποιος παθαίνει επαναλαμβανόμενα επεισόδια συγκέντρωσης αίματος στην ίδια άρθρωση (αίμαρθρο) αυτό οδηγεί σε σταδιακή καταστροφή της άρθρωσης. Αυτό σημαίνει ότι ο αιμορροφιλικός δεν μπορεί να περπατήσει, να γονατίσει, να ανέβει και κυρίως να κατέβει σκάλες. Στα παιδιά είναι ακόμη πιο δύσκολο αφού δυσκολεύει τα παιχνίδια τους και τη δραστηριότητά τους.

Πώς αντιμετωπίζεται η αιμορραγία

Η αντιμετώπιση της αιμορραγίας στην αιμορροφιλία πρέπει να γίνει άμεσα. Γίνεται μέσω μέσω της ενδοφλέβιας χορήγησης του παράγοντα πήξης που βρίσκεται σε ανεπάρκεια. Με αυτόν τον τρόπο επιτυγχάνεται τόσο η αντιμετώπιση μιας αιμορραγίας όσο και η σημαντική μείωση της συχνότητας εκδήλωσης των αιμορραγιών.

Πολλά έχουν αλλάξει

Τα δεδομένα για τους ενήλικες και παιδιά με αιμορροφιλία είναι πλέον καλύτερα. Σήμερα, έχουμε στη διάθεσή μας νέες βελτιωμένες επιλογές όσον αφορά στην προφυλακτική θεραπεία. Μάλιστα, ορισμένες από αυτές καλύπτουν τα άτομα που έχουν αναπτύξει αναστολείς, κάτι σαν αντοχή στη θεραπεία, ενώ άλλες έχουν μεγαλύτερη διάρκεια δράσης, μειώνοντας τη συχνότητα των εγχύσεων" ανέφερε σε ενημερωτική εκδήλωση για τη νόσο η Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων & του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία", Ελένη Πλατοκούκη.

Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια "γεμάτη" ζωή...

...Aρκεί να λαμβάνει τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του. Αυτό είναι το μήνυμα της εκστρατείας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία με τίτλο "Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία", την οποία υλοποιεί η φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και την υποστήριξη του πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση, Γιάννη Δρυμωνάκου ως Πρεσβευτή.

Κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου που διοργανώθηκε με αφορμή την έναρξη της εκστρατείας, παρουσιάστηκε η ιστοσελίδα www.hemilios.gr, η οποία αποτελεί κύριο όχημα της καμπάνιας. Η ιστοσελίδα απευθύνεται στα παιδιά και τους ενήλικες που ζουν με την αιμορροφιλία, αλλά και σε γονείς και ανθρώπους του σχολικού και ευρύτερου κοινωνικού τους περιβάλλοντος. Ειδικότερα, με συντροφιά τον Αιμίλιο, τα παιδιά που επισκέπτονται την ιστοσελίδα μαθαίνουν με απλό και διασκεδαστικό τρόπο τις βασικές πληροφορίες για την αιμορροφιλία και πώς επηρεάζει την καθημερινότητά τους. Ο Αιμίλιος δίνει χρήσιμες συμβουλές για τις καθημερινές τους δραστηριότητες, τους μαθαίνει πώς να αναγνωρίζουν τις ενδείξεις μιας εσωτερικής αιμορραγίας, πώς να την αντιμετωπίζουν αλλά και πώς να μιλούν για αυτήν στους συμμαθητές και τους φίλους τους.

Από την άλλη, οι ενήλικες επισκέπτες βρίσκουν αναλυτική πληροφόρηση για την αιμορροφιλία, την αιτιολογία, τις κλινικές εκδηλώσεις, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και γενικότερα την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου κατά την ενήλικο ζωή. Τέλος, στο blog της ιστοσελίδας, αναρτώνται νέα και ενδιαφέροντα άρθρα σχετικά με την αιμορροφιλία και τις δράσεις της εκστρατείας.

Διάβασε επίσης: Ερωτήσεις στο γυναικολόγο: Πόνος κατά την ερωτική επαφή, γυναικεία ακράτεια και άλλες απορίες

Διάβασε επίσης: «Θα χάσω τα μαλλιά μου αν κάνω χημειοθεραπεία;» Μάθε τι υπόσχονται νέες έρευνες

Read Next

MORE FROM

Υγεία

Δεικτης μαζας σωματος

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Ποσο νερο πρεπει να πινω

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Θερμιδες που καιω στο τρεξιμο

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i