"Αυτά τα συμπτώματα είναι κλασικές ενδείξεις του σακχαρώδους διαβήτη τύπου 1 και είναι σημαντικό οι γονείς να τα γνωρίζουν"

Η διάγνωση της Όλγας με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, όταν ήταν μόλις 9 μηνών, πάτησε ένα γενναίο restart στην οικογένεια Βίδρα - ο πατέρας της, Γιάννης, μιλάει στο Shape για αυτό το βίωμα της οικογένειάς του.

iStock

Η διάγνωση της Όλγας με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, όταν ήταν μόλις 9 μηνών, πάτησε ένα γενναίο restart στην οικογένεια Βίδρα. Οι γονείς έπρεπε να μελετήσουν πολύ ώστε να παρέχουν στο παιδί τη φροντίδα που του επιτρέπει σήμερα να συμμετέχει σε όλα και να ζει όπως κάθε παιδί της ηλικίας της. Ο πατέρας της, Γιάννης, έγινε με τον καιρό spokesperson για τον παιδικό διαβήτη, συμμετέχοντας μάλιστα σε αγώνες και πρωταθλήματα ως δρομέας και κατόπιν ως τριαθλητής προκειμένου να μεταδώσει το μήνυμά του για τον παιδικό διαβήτη, μια ασθένεια απολύτως διαχειρίσιμη, που δε θα πρέπει να στερεί τα όνειρα από κανένα παιδί και καμία οικογένεια.

Πώς διαπιστώσατε ότι η Όλγα ως μωρό είχε διαβήτη;

Αυτό που μας ανησύχησε περισσότερο ήταν η ξαφνική απώλεια βάρους. Παρατηρήσαμε ότι, παρά το ότι έτρωγε κανονικά, άρχισε να χάνει βάρος και να δείχνει πιο αδύναμη. Είχε, επίσης, έντονη δίψα και πολυουρία, αλλά, επειδή ήταν καλοκαίρι, δε μας προβλημάτισε αρχικά. Αν ήμασταν ενημερωμένοι για τα σημάδια του διαβήτη, θα το είχαμε καταλάβει νωρίτερα. Αυτά τα συμπτώματα ήταν κλασικές ενδείξεις του σακχαρώδους διαβήτη τύπου 1 και είναι σημαντικό οι γονείς να τα γνωρίζουν.

Πώς εξηγήσατε αρχικά στην κόρη σας ότι έχει διαβήτη;

Στην αρχή η Όλγα ήταν πολύ μικρή για να καταλάβει τι είναι ο διαβήτης και τι σημαίνει για τη ζωή της. Μεγαλώνοντας, άρχισε να μας ρωτάει "Γιατί έχω διαβήτη;" ή "Γιατί πρέπει να φοράω αυτή την αντλία;". Προσπαθούσαμε να της εξηγήσουμε με απλά λόγια ότι η αντλία είναι εκεί για να κάνει τη ζωή της πιο εύκολη και να την κρατάει υγιή, ότι δεν είναι κάτι διαφορετικό από το να φοράει κάποιος γυαλιά ή σιδεράκια.

Όπως οι συμμαθητές της φορούν γυαλιά για να βλέπουν καλύτερα ή σιδεράκια για τα δόντια τους, έτσι και η αντλία είναι ένα εργαλείο που τη βοηθά να είναι δυνατή και υγιής. Με αυτό τον τρόπο, σιγά σιγά άρχισε να καταλαβαίνει ότι η αντλία είναι απλά κάτι που τη βοηθά να κάνει ό,τι και τα άλλα παιδιά. Είχαμε πάντα την πρόθεση να την κάνουμε να καταλάβει ότι ο διαβήτης δεν την καθορίζει ως άτομο και της δείχναμε ότι με τη σωστή φροντίδα και διαχείριση μπορεί να κάνει όλα όσα κάνουν και τα άλλα παιδιά, χωρίς περιορισμούς. Καθώς μεγάλωνε, καταλάβαινε ότι η αντλία και οι μετρήσεις είναι μέρος της ζωής της, δεν την περιορίζουν.

Πώς ένα παιδί μπορεί να αντισταθεί σε τόσες προκλήσεις, όπως, π.χ., τα γλυκά σε ένα πάρτι;

Η Όλγα, παρά το ότι διαγνώστηκε με σακχαρώδη διαβήτη σε πολύ μικρή ηλικία, δεν αντιμετώπισε ποτέ περιορισμούς στη διατροφή της. Δεν την περιορίζουμε, γιατί ο διαβήτης δε σημαίνει στέρηση ή αποκλεισμός. Το σημαντικό είναι η σωστή διαχείριση και η ισορροπημένη διατροφή, που πρέπει να ακολουθεί κάθε παιδί, είτε έχει διαβήτη είτε όχι. Δεν υπάρχουν απαγορεύσεις. Η Όλγα τρώει ό,τι θέλει, αρκεί να το κάνουμε με μέτρο και την κατάλληλη φροντίδα, για να διαχειριζόμαστε σωστά τα επίπεδα του σακχάρου της. Το μήνυμά μας είναι ξεκάθαρο: ο διαβήτης δεν είναι εμπόδιο στο να ζεις κανονικά και να απολαμβάνεις τις χαρές της ζωής. Η σωστή ενημέρωση, η ισορροπημένη διατροφή και η υπευθυνότητα είναι αυτά που χρειάζονται, όχι οι περιορισμοί.

Μπορείτε να θυμηθείτε κάποιο σχόλιο που έγινε στην Όλγα και ένιωσε άβολα;

Θυμάμαι μια φορά που ήμασταν με την Όλγα σε ένα καφέ και έπρεπε να της κάνουμε την ένεση ινσουλίνης. Κάποιος μας πλησίασε και μας είπε: "Γιατί δεν πάτε στην τουαλέτα για να το κάνετε αυτό, ώστε να μη σας βλέπουν;". Αυτό ήταν ένα από τα πιο έντονα περιστατικά που μας έδειξε πόση άγνοια υπάρχει ακόμη για τον διαβήτη. Η ιδέα ότι ένα παιδί πρέπει να κρυφτεί για να διαχειριστεί την υγεία του είναι όχι μόνο λανθασμένη, αλλά και επιβλαβής για την ψυχολογία του. Κανείς δεν πρέπει να νιώθει ότι πρέπει να κρύβεται. Μας έχουν, επίσης, ρωτήσει αν ο διαβήτης είναι κολλητικός ή αν τον προκάλεσαν τα πολλά γλυκά. Αυτές οι ερωτήσεις δείχνουν πόσο απαραίτητη είναι η σωστή ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού. Το να εξηγείς συνέχεια ότι ο διαβήτης δεν είναι αποτέλεσμα κακής διατροφής ή κάτι που μπορεί να "κολλήσεις" είναι κάτι που εμείς οι γονείς πρέπει να αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Είναι ζωτικής σημασίας να κατανοήσουμε ότι τα παιδιά με διαβήτη, όπως και οι ενήλικες, δε χρειάζεται να κρύβονται ή να νιώθουν διαφορετικά. Ο διαβήτης είναι απλώς ένα μέρος της καθημερινότητάς τους και με σωστή διαχείριση ζουν μια κανονική γεμάτη ζωή, χωρίς να περιορίζονται ή να στερούνται τίποτα.

Ποιος είναι ο ρόλος των εκπαιδευτικών στην ενσωμάτωση παιδιών με διαβήτη στο σχολείο;

Οι εκπαιδευτικοί παίζουν έναν καθοριστικό ρόλο στη ζωή των παιδιών με διαβήτη. Πρώτα απ’ όλα, η σωστή ενημέρωση είναι απαραίτητη. Οι δάσκαλοι πρέπει να γνωρίζουν τι είναι ο διαβήτης, πώς να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα της υπογλυκαιμίας και πώς να αντιδράσουν σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Επίσης, πρέπει να ξέρουν πώς να στηρίξουν ένα παιδί που χρειάζεται να κάνει μέτρηση σακχάρου ή ένεση ινσουλίνης κατά τη διάρκεια της σχολικής ημέρας. Πέρα από αυτό, σημαντικό ρόλο έχει και η ενημέρωση όλων των παιδιών στην τάξη. Όταν οι συμμαθητές καταλαβαίνουν τι είναι ο διαβήτης, μειώνεται το στίγμα. Οι δάσκαλοι μπορούν να ενθαρρύνουν τη συζήτηση στην τάξη και να προωθήσουν τον αλληλοσεβασμό, ώστε το παιδί με διαβήτη να μην αισθάνεται απομονωμένο ή διαφορετικό.

Επιπλέον, ο ρόλος του σχολικού νοσηλευτή είναι εξίσου σημαντικός. Ένας σχολικός νοσηλευτής μπορεί να παρέχει την κατάλληλη φροντίδα, να βοηθήσει στις μετρήσεις και να είναι διαθέσιμος σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Η παρουσία ενός νοσηλευτή προσφέρει ασφάλεια τόσο στα παιδιά όσο και στους γονείς τους, καθώς γνωρίζουν ότι υπάρχει κάποιος ειδικός που μπορεί να διαχειριστεί καταστάσεις σχετικές με τον διαβήτη. Το "κλειδί" είναι να δημιουργηθεί ένα υποστηρικτικό και ενημερωμένο σχολικό περιβάλλον, όπου το παιδί με διαβήτη μπορεί να αισθάνεται ασφαλές και ίσο με τα άλλα παιδιά.

Πώς βοηθούν οι εξελίξεις στην τεχνολογία;

Η τεχνολογία είναι σύμμαχός μας. Από τις αντλίες ινσουλίνης και τους συνεχιζόμενους μετρητές γλυκόζης μέχρι τις εφαρμογές, η τεχνολογία έχει κάνει τη ζωή των παιδιών με διαβήτη πιο εύκολη και πιο ασφαλή. Πλέον, μπορούν να παρακολουθούν τα επίπεδα σακχάρου τους συνεχώς, κάτι που τους επιτρέπει να διαχειρίζονται καλύτερα την υγεία τους χωρίς να περιορίζονται στις δραστηριότητές τους. _ Τα κοινωνικά δίκτυα μπορούν επίσης να παίξουν καθοριστικό ρόλο; Ναι, όταν χρησιμοποιούνται με προσοχή. Υπάρχουν διαδικτυακές κοινότητες όπου γονείς και παιδιά μοιράζονται τις εμπειρίες τους, βρίσκουν ψυχολογική υποστήριξη και ενθαρρύνουν ο ένας τον άλλο. Αυτές οι κοινότητες βοηθούν τα παιδιά να καταλάβουν ότι δεν είναι μόνα στον αγώνα τους και προσφέρουν μια ισχυρή αίσθηση ενότητας και αλληλεγγύης. Η δύναμη της σύνδεσης μέσω των κοινωνικών δικτύων δεν είναι μόνο να μοιράζονται εμπειρίες, αλλά και να χτίζουν ελπίδα για το μέλλον. Ο δικός μου στόχος μέσα από το CravingNoBorders.org και τα κοινωνικά δίκτυα είναι να εμπνεύσω όσο το δυνατόν περισσοτέρους ανθρώπους και να βοηθήσω στην ενημέρωση και την υποστήριξη της κοινότητας γύρω από τον παιδικό διαβήτη.

Στο προφίλ μου στο Instagram (@yiannis.vidras) μοιράζομαι την προσωπική μου πορεία, συμβουλές για γονείς και τη δύναμη της θέλησης που μας ωθεί να ξεπεράσουμε κάθε εμπόδιο. Δημιουργούμε έναν χώρο όπου όλοι μπορούν να μάθουν, να μοιραστούν τις ιστορίες τους και να αντλήσουν έμπνευση. Γιατί, στο τέλος της ημέρας, η αληθινή αλλαγή έρχεται όταν ενώνουμε τις φωνές μας.