Η ζωή με αιμορροφιλία - Όσα πρέπει να γνωρίζεις εάν έχεις διαγνωστεί με αυτή την πάθηση

Η αιμορροφιλία Α και η Β είναι οι δύο βασικοί τύποι της νόσου.

αιμορροφιλία 1176628889

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια κληρονομική αιμορραγική διαταραχή, που οφείλεται σε έλλειψη παράγοντα πήξης του αίματος. Όταν ένα άτομο με αιμορροφιλία αιμορραγεί, απαιτείται περισσότερος χρόνος για να σταματήσει η αιμορραγία.

Η ζωή με αιμορροφιλία

Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας, χαρακτηριζόμενες από τον παράγοντα πήξης του οποίου παρατηρείται έλλειψη: η αιμορροφιλία Α και η Β. Στη χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 1.050 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β. Η ζωή με αιμορροφιλία είναι γεμάτη προκλήσεις, εν πολλοίς και λόγω του πόνου που βιώνουν οι ασθενείς. Οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία αποδέχονται τον πόνο ως αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητάς τους.

Σύμφωνα με το δείκτη Haemophilia Index, που πρόσφατα δημοσίευσε η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi™, Ευρωπαίοι αιματολόγοι αναφέρουν υψηλά επίπεδα ικανοποίησης από τη θεραπεία και τη σωματική δραστηριότητα των ατόμων με σοβαρή αιμορροφιλία, αποδεικνύοντας ότι με την πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία τα άτομα με αιμορροφιλία είναι σε θέση να ζήσουν μια δραστήρια ζωή. Αυτό ακριβώς πρεσβεύει και το όραμα Liberate Life της Sobi™, παροτρύνοντας την κοινότητα της αιμορροφιλίας να διεκδικήσει μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία.

Στο ίδιο πλαίσιο, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και η Sobi™ υλοποιούν τα τελευταία 2 χρόνια την πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης για την αιμορροφιλία «Κόκκινη Κλωστή». Η καμπάνια έχει ως στόχο να ενημερώσει όσους ζουν με ή επηρεάζονται από την αιμορροφιλία αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου.

Διάβασε επίσης: Q+A για την αιμορροφιλία (το ήξερες ότι πλήττει κυρίως τους άντρες και τα αγόρια;)

Διάβασε επίσης: Αλήθειες και μύθοι για την αιμορροφιλία (και μια νέα θεραπεία μετά από 20 χρόνια)

Read Next

MORE FROM

Υγεία

Δεικτης μαζας σωματος

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Ποσο νερο πρεπει να πινω

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i

Θερμιδες που καιω στο τρεξιμο

Συμπλήρωσε τα παραπάνω πεδία

i